直播｜深圳最帅自闭症男孩用音乐敲碎偏见，自闭症离我们有多近？

这是我在互联网上

认识的一位新朋友

他不太爱说话

喜欢用耳朵来感受世界

图源：见水印

今年3月初，一段吹奏口风琴的视频走红网络。视频中的少年眼神清澈、面庞清秀、神态专注，指尖流淌的旋律俘获了近百万粉丝的心。

他是小岱，3岁时被确诊为自闭症。他的自闭症康复之路和千万个自闭症患儿一样，充满了艰难与波折。直到他的妈妈胡女士，在为了康复训练而参加的音乐课上，发现了小岱不同的一面。

图源：很高兴音乐会

如万千自闭症家庭一样，“星星的孩子”需要灌注更多的心血。

胡女士褪去律师袍，将法典换成育儿书，在星月交替的17年里织就一张爱的温床。从ABA闪卡到感统吊床，从语言迟缓到音乐疗愈，母子二人在孤独光谱上踏出的每一步，都化作音符间流淌的奇迹。

自闭症，也叫孤独症，是一种和大脑发育有关的障碍。

患这种病的孩子，可能会在社交、沟通上有困难，兴趣爱好也很固定，行为上会有一些重复的动作，比如喜欢转圈圈、排排队。

2013年，美国精神病学会发布精神疾病诊断统计手册第五版，正式把这类问题统称为“孤独症谱系障碍”（ASD）。

现如今，随着患病率逐年上升，ASD已经成为全球公共卫生问题。

对于ASD

家长们有很多疑问

今天就来给大家一一解答

1.ASD患病率有多高？

2020年，中国在8个城市（上海、广州、长沙、重庆、成都、温州、北京和哈尔滨）进行抽样调查，发现6岁-12岁的在校儿童中，ASD患病率为0.7%，也就是说每1000个孩子里大约就有7个患有自闭症。

2020年美国国家疾病预防与控制中心（Centers for Disease Control and Prevention，CDC）调查数据则显示在8岁儿童中ASD患病率高达1/36。

自闭症真的离我们不远。

2.ASD是什么原因导致的？

ASD的发病机制尚不明确。大多数学者认为其发生是基因与环境的共同作用。

既往研究发现，遗传因素在疾病的发生中有一定作用，早年的双生子研究发现同卵双生子孤独症的同病率在70%-90%之间，而异卵双生子大约为10%。

也就是说，如果家里有一个自闭症孩子，其他孩子得自闭症的概率也会比普通家庭高一些。

而且，家系研究中发现，孤独症群体中估计有25%的个体携带基因组编码区的“新发突变”（指父母本身没有的突变，一般来自精卵结合或受精卵发育过程中的自发突变）。

3.基因检测有啥用？

⭕️ 帮助父母了解自己是不是“隐形携带者”：有些自闭症基因突变是父母遗传给孩子的，如果能早点发现，就能更好地规划生育，比如选择第三代试管婴儿技术，避免孩子遗传到有问题的基因突变。

⭕️帮助孩子全面管理健康：有些自闭症基因突变还会影响孩子的身体其他方面的功能，比如呼吸系统、消化系统等。定期检查这些方面，能更好地照顾孩子的健康。

4.如何早期发现ASD？

2017年，中华医学会的专家们总结了自闭症的早期信号，叫“五不”行为：

● 不（少）看：不喜欢和人眼神接触，尤其是不看人的眼睛。

●不（少）应：对名字呼唤没反应，或者不太会和别人一起关注同一个东西。

●不（少）指：不会用手指指东西，也不会用肢体动作表达需求。

●不（少）语：说话延迟，或者不太会用语言交流。

●不当：会有一些奇怪的行为，比如转圈圈、盯着东西看很久，或者语言上出现倒退。

5.确诊ASD后怎么办？

目前还没有能完全治愈自闭症的药，但有很多方法可以帮助孩子改善。

对于3岁以下的孩子，医生推荐以下几种干预方法：

●早期介入丹佛模式（ESDM）：在自然场景中，通过游戏和互动，帮助孩子提高社交和沟通能力。

●关键反应训练（PRT）：通过奖励和鼓励，帮助孩子提高学习动力和注意力。

●学龄前孤独症沟通干预（PACT）：教父母怎么和孩子更好地沟通，帮助孩子提高社交技能。

●交互模仿训练（RIT）：通过模仿游戏，帮助孩子学会模仿和互动。

●共同注意（JA）训练：教孩子如何和别人一起关注同一个东西，提高社交能力。

2025年4月2日是世界自闭症关注日

今年的主题是

落实关爱行动实施方案

促进孤独症群体全面发展

4月2日19:00

深圳市妇幼保健院将开展主题直播

专家将为广大家长答疑解惑

为“星星的孩子”提供更全面的支持与服务

期待大家的积极参与~

如想进一步咨询有关孤独症基因突变及康复干预相关问题，可挂号【儿童心理与康复科儿童心理门诊或自闭症专科门诊】就诊。

编辑 高原 审读 张蕾 二审 关越 三审 万晖