我的深圳故事 | 第十场钢琴之约，这个“星星的孩子”与世界温柔对话

黎恒畅很难回答关于“为什么”的追问。在聊天中，他常常会一脸迷茫地看向妈妈，无所适从。但有两个话题他能轻松驾驭。一个关于吃。当被问及最喜欢吃什么，他会迫不及待地说出“最喜欢吃苏打饼干”，原因是“香葱味的苏打饼干很好吃”。

另一个是关于弹琴。从9岁起，黎恒畅就把“弹琴”挂在嘴边。虽然曾被老师退学，一度把妈妈“逼疯”，但没有停止过练习。当被问到为什么，他大声地说，“我长大了当明星，可以弹钢琴。”

在一个被称为“星星的孩子”的圈子里，黎恒畅确实小有名气。6月24日，20岁的他在深圳举办了自己的第十场独奏音乐会。如果说，六年前的首场个人演出是他走进现实世界的开始，现在则是他实现自我价值和“明星梦想”的一种尝试。

6月24日，黎恒畅在深圳举办了自己的第十场独奏音乐会。（受访者供图）

从第一场到第十场，从稚嫩到熟练

主持人的话音还没落下，穿着蓝色西装的黎恒畅就走上了舞台，大步朝着钢琴走去，中途转向观众弯腰90度鞠躬，随即坐下开始弹奏。表演过程中，黎恒畅常常凝视着琴键，身体随着旋律轻轻摆动。台下时而出现的拍摄镜头与嘈杂声响，没有对他产生影响。表演结束后，他快速起身、鞠躬致谢，还没等喝彩与掌声响起，就转身准备离开舞台。

在长达一个多小时的演出里，黎恒畅熟练地重复着这一套动作，仿佛在他的世界里，除了琴声，周围的热闹跟自己没有关系。

这场音乐会的名字叫“星光演奏会”，黎恒畅就是那个散发光芒的“星星的孩子”。

“星星的孩子”是自闭症儿童的诗意化名，形容他们就像是天上闪烁却又遥远的星星，静静地、孤独地活在自己的世界里。有人曾这样描述自闭症儿童：他们内心丰富却无法与人沟通；他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。

自闭症又称孤独症，孤独症在学术上又称为孤独症谱系障碍(ASD)。公开资料显示，目前我国孤独症患者已超过1300万人。

黎恒畅在音乐会上表演手风琴。（受访者供图）

“星光演奏会”是黎恒畅的第十场独奏音乐会。2019年夏天，在广州星海音乐附中念书的黎恒畅，在当地举办了首场个人演出，名字叫“来自星星的你”。那时的他胆小、内敛，常常躲在妈妈身边；上台前妈妈反复叮嘱，他会跟着一句句重复；下台后会因为弹错几个音，坐在地上号啕大哭。

但首场演出为黎恒畅打开了新世界的大门。他开始收到邀请，在机场、医院等公共场所做公益演出，几乎每周都有。他也在持续举办个人音乐会，不仅弹奏钢琴，还学会了巴扬手风琴、葫芦丝、架子鼓。黎恒畅对公开演奏越来越熟练。他努力用音乐表达自己，也在学习如何与社会融合。

“他不知道什么是规则”

对黎恒畅来说，六年前的首场独奏音乐会，是他第一次以“星星的孩子”的身份面对现实世界。

黎恒畅在深圳出生长大，7岁时被医院确诊患有高功能自闭症。在这之前，他的父母未了解过自闭症，更不可能把它跟家里那个活泼可爱的儿子联系起来。直到他们逐渐发现，儿子在学校里听不懂老师的话，一下课就拿别人的东西吃，平时也不和同学玩，只会追着别人跑，“反正他不知道什么是规则”，才明白了是怎么回事。

“当我们听到医生说，自闭症的孩子需要终身陪伴、终身教育的时候，感觉天塌了。”黎恒畅的妈妈曹玉翠说，他们曾带着儿子在医院训练了两个月，后来又从网上学习了一些自闭症孩子的训练方法。她试过从公园里找木板搭建独木桥，让儿子练习平衡；用零食引导儿子安静下来和听从指挥。同一句话或同一个动作，她要在儿子面前重复千遍万遍。

年幼时的黎恒畅在玩玩具。（受访者供图）

儿子到了上学年龄，曹玉翠与丈夫黎永绿做了一个艰难的决定，爸爸留在深圳工作，孩子由妈妈带回老家四川南充继续念书。

曹玉翠在学校附近租了一间农民房，每天照顾儿子生活起居。因为儿子在学校坐不住，不能好好学习，所以她还要在家充当老师，教儿子基本的识字算术。她把刚买来的新算盘拆掉，重新用绳子把珠子串起来用；她还收集小木棍、小积木，常常用两种以上的道具来教同一道算术题，就怕只用一种道具会让他混淆和忘记。

9岁那年，黎恒畅看到《猫和老鼠》动画片里的一幕，突然问曹玉翠那是什么。曹玉翠告诉他，那是汤姆猫在弹钢琴。从那之后，黎恒畅一直嚷嚷着要弹钢琴。当时，曹玉翠没见过真实的钢琴，更不相信儿子能弹钢琴，“在学校里都听不懂老师说的话，怎么可能学琴呢？”

后来，曹玉翠因为一则新闻改变了主意。“在电视上看到有个自闭症的孩子5岁还不会说话，从10岁才开始学钢琴，他妈妈陪伴了他十年，后来那个孩子就学会了弹琴。”曹玉翠第二天就把儿子带到了钢琴老师那儿，从此开始了学琴的道路。

儿子弹钢琴，妈妈先学会

事实上，一切远没有新闻里说得那么简单。刚开始，黎恒畅坐在钢琴前，既不看手，也不看琴，总是东张西望。老师示范完让他跟着做，但他坐在那半天不动。老师让他把手拿出来，他就只是摸一摸琴键。无奈之下，老师只能先把曹玉翠教会了，让她回到家后再接着教。

少年时的黎恒畅在学弹钢琴。（受访者供图）

曹玉翠看儿子对学琴感兴趣，便花两三万块钱购置了一架钢琴。她对儿子说，如果哪天不想学了，再把钢琴卖掉。黎恒畅听到这话就会着急地说：“妈妈，不卖；妈妈，不卖钢琴。”曹玉翠心里很欣慰，但有时候，她又会因为儿子的表现控制不住地“抓狂”。

“你想象不到那种状态，是有多崩溃、多难过。每次回想起来都很后悔，觉得自己就像个疯子。”曹玉翠说，在老家最怕碰见熟人，怕别人问起回家的原因，还怕别人嘲笑，“别人可能不知道他的情况，会觉得你养了一个傻儿子、笨儿子。”

黎恒畅妈妈在五线谱上做的笔记。

黎恒畅学琴五年后，终于进入学习状态，这也让曹玉翠看到了希望。小学毕业后，黎恒畅跟着妈妈转到离家近一点的广州继续念中学。白天他在学校上文化课，曹玉翠就站在教室的后门外，透过门缝提醒儿子不要影响同学和扰乱课堂。

“他读了6年，我就站了6年。”曹玉翠说，广东的夏天太煎熬，走廊上没有空调，来往的人也会投来奇怪的目光。但她不得不这么做，因为担心儿子会做出不合适的举动。到了中午和晚上，儿子吃完饭就开始练琴，她会坐在旁边辅导。等儿子要睡觉了，她再开始洗碗和打扫卫生。

曹玉翠和黎永绿一直想给儿子办一场独奏音乐会，但没敢对外人提起。后来在邻居和老师的鼓励下，这场音乐会终于在2019年7月举行。在长达一个半小时的演奏里，黎恒畅背下近百页的曲谱，顺利完成10多首曲目的弹奏。现场200多名观众为他送上了掌声和喝彩。

2019年，黎恒畅在广州举办了首场独奏音乐会。

“那是第一次对外界公开说，我的儿子患有自闭症。那时候我的心里一下就轻松下来了。”曹玉翠说，儿子虽然与其他孩子不一样，但他也有自己的闪光时刻。那一场音乐会给了他们很大的信心。

放不下的钢琴梦

在今年给黎恒畅举办第十场独奏音乐会，也是黎永绿和曹玉翠理性考虑后做出的决定。

两年前，从事法律工作的黎永绿入读北京大学汇丰商学院EMBA，今年5月完成了学业。毕业之前，黎永绿主动向学校的公益机构提出，希望能为儿子黎恒畅举办一次独奏音乐会。一方面作为毕业礼物献给同学和校友，另一方面，也希望在儿子20岁这年举办第十场个人演出。于是便有了今年的“星光演奏会”。

“希望通过举办这场音乐会，让更多人了解自闭症患者这个群体，也鼓励大家多关注帮助自闭症患者的公益事业。”黎永绿说。

黎永绿在家教儿子包饺子。（受访者供图）

据《法治日报》报道，距1982年我国诊断首例孤独症已经过去40多年，不少孤独症儿童已长大成人。有数据统计，截至2021年底，1200万心智障碍者群体（包括孤独症和智力障碍人群）的就业率不足5%。如何安置成年后的孤独症群体，是摆在孤独症家庭与社会面前的又一道难关。

曹玉翠与黎永绿也时常考虑儿子的未来。曹玉翠说，儿子高中毕业后回到深圳生活。除了参加一些公益演出，偶尔也能通过商业演奏获得一些报酬，但这种情况并不常有。现在社会有提供支持性的就业机会，以儿子的状态，可以到工厂做一些货品处理、包装等重复性强的工作。只是考虑到他为学琴付出的辛苦，所以还在犹豫。

2019年首场音乐会结束后，曹玉翠与儿子在交流。

即便在家，黎恒畅的生活也没有懈怠下来。他白天练习钢琴和手风琴，晚上跟着爸爸到附近的公园运动，每周还有两三次的5-10公里长跑。到目前为止，黎恒畅已经参加过20多场正式的半程马拉松比赛。

“我们希望他对各种运动都进行尝试。因为运动可以激发他的很多灵感，让他更有活力。”黎永绿说，每个自闭症孩子都有不同的表现，有的孩子可能具有某种天赋，也有的可能并不那么优秀。他希望通过儿子日常的演出和活动，能让更多人看见、理解和尊重自闭症患者，也给更多自闭症患者的家庭带去鼓励。

编辑 沈静愉 审读 郭建华 二审 关越 三审 詹婉容