宝安日报全媒体记者 刘杰/文 张彩玲/图
8月5日,雨丝刚停,西乡街道固兴社区山海上城三楼的转角处,木质招牌“烤查倌BAKE”在湿润的空气里泛着暖光。推开门,店主大米(化名)正弯腰调整蛋糕架,发梢还沾着面粉。“这家店是8月2日刚开业的,是我和我的‘帕友’老公的心愿之地!”大米抬头笑,声音清亮得像窗外的雨珠。
大米的甜品店已开始营业。
从“木头人”到“开机” 两个被帕金森“卡壳”的人生
大米1992年在宝安区中心医院出生,在西乡铁仔山山脚下长大。2019年,27岁的她还在滑板场、餐吧里“肆意生长”,却突然发现钥匙插不进锁孔,跳舞时右肩不受控地下沉。
母亲以为“邪祟附身”,带着她扎针、敲头、灌符水,直到跑了多家医院后,一纸三甲医院的诊断书击碎了她的幻想,她患上了青年型帕金森病,大脑里的“通信兵”多巴胺神经元正在死亡。
“像被按了‘暂停键’。”大米的生活被药物切割成“开”“关”两界:药效起作用时,她能在餐厅工作、弹吉他驻唱;药效退去时,地铁关门的瞬间,腿会突然“冻住”,只能看着列车载着人群离去。更令人绝望的是,2024年,药效期缩短至每天两小时。
上帝在关上一扇窗的同时,也无意间为她打开了另外一扇窗。她在深圳卫健委推文中看到另一个和她一样“生活被卡壳的人”——阿乐(化名)。
1995年出生的阿乐,曾是“别人家的孩子”:靠读书走出小镇,上了当地的重点高中。2014年高考前夕,他的手突然“不听指挥”,卷面分痛失几十分;大三时,全身肌肉剧痛、行走困难,被迫休学。辗转求医三年,2018年被确诊青年型帕金森病,这种多见于60岁以上人群的神经退行性疾病,40岁以下患者少之又少。
阿乐十分伤心。直到2019年,深圳市第二人民医院神经外科主任蔡晓东为他实施脑深部电刺激术(DBS):在颅骨钻孔植入电极,通过胸部脉冲发生器持续刺激丘脑底核,促进多巴胺分泌。术后第二天,这个曾连翻身都困难的青年,瞒着医生爬了7层楼梯。“像被解绑的机器人突然开机。”阿乐说。
从病友到夫妻 两个“卡壳人生”的双向奔赴
2023年10月,深圳卫健委推文《19岁学霸在家躺平5年,竟是得了老年病》让阿乐走进公众视野;半年后,《喝符水的“木头人”火到国外》讲述了大米的故事。大米和阿乐的共同好友杨哥打趣:“这俩‘帕友’简直是天造地设!”
2024年3月,在残联组织的烘焙课上,杨哥把两人的微信推给了对方,这一举动让杨哥成为“红娘”。刚恋爱时,大米和阿乐带着自制奶茶上铁仔山,“卖完时天黑了,看着万家灯火,突然觉得没什么可怕的——总有一盏灯是为我们留的。”
更让大家感动的是,阿乐在残联帮助下成了社区残疾人专员,“现在他帮别人申请补助、找康复资源,比当年想当工程师还带劲。”
“他追我时,我满脑子想的是‘搞钱’。”大米坦言,前4个月她对阿乐的追求“爱答不理”。直到阿乐带她去玩马赛克灯,暖黄的光映在两人脸上,她突然明白:“陪伴比金钱更珍贵。”
2025年5月20日,大米和阿乐领证结婚。
2025年5月20日,两人领证结婚了。如今,他们发明了独特的“爱情暗号”:当对方因药效退去动作迟缓时,一句“该充电啦”就是最温柔的提醒;睡前帮对方拔掉脑起搏器电源,成了最浪漫的日常。
2025年6月,大米在阿乐的陪伴下,在深圳市第二人民医院进行手术,植入了清华大学研发的蓝牙可感知脑起搏器。术中唤醒时,她对着医生唱起粤语歌《半斤八两》,“吐字比术前还清楚!”她回忆起当时的场景,含着热泪说道:“遇到阿乐,我变得更勇敢了,重新找到了人生的意义。”
采访中,她还说:“我特别喜欢我家婆,她很理解我们,还爱笑、会英语,简直就是我的‘梦中情婆’!”
弹琴是大米的爱好之一。
从“烤茶馆”到“烤查倌” 10平方米小店藏着的“多巴胺计划”
在“烤查倌BAKE”开业前,大米曾开过一家“烤茶馆”。“前几年开的,里面的音响还是病友送的呢。”她指着墙上一幅旧照片,“那时候卖云南烤茶、自制奶茶,店里还聚集了很多音乐爱好者。”
2024年,大米在宝安区残联的组织下学习烘焙。2025年,她做了个大胆决定:开一家“社区共享型”烘焙店——“烤查倌BAKE”。
这家10平方米左右的小店藏着无数巧思:墙面刷成“多巴胺粉”,大米说这是“帕金森患者常吃的一种药的颜色”,凳子是她用藤条编织的,店里的多个空框供社区的邻居租用,并定期免费发框给残疾友人。
大米正在制作蛋糕。
“我希望更多邻居能来认租一个框,从零开始学习烘焙知识,在认领的框里摆自己做的蛋糕、面包,大家互帮互助。”大米说,“店名‘烤查倌’不是‘考官’,是‘烤出生活的可能性’——你负责吃,我负责烤,互相监督好好生活。”
“没有深圳,就没有这家店。”阿乐翻着开业相册,手指停在一个小视频上,说:“很多人都在默默关心我,驱车前来参加开业活动!”
原来,选址时,房东主动提出给予租金优惠;开业时,固兴社区工作人员帮忙协调停车位;开业当天,朋友们送来花篮和祝福。小型音乐会上,朋友们弹吉他、唱《逆光》,声音穿透雨幕,场面十分温馨感人。
采访时,大米在后厨烤着蛋糕,饼干包装袋上“慢慢来,一切都在慢慢变好”的字样,传递了善意和温暖。
“年底我们要办婚礼!”大米翻出手机里两人的合照,满脸都是幸福的笑容。她透露,自己正在申请保障性住房,希望能快点申请下来作为他们的婚房。“我们一定会勇敢面对人生,告诉所有人:疾病改变了我们的轨迹,但从未设限人生!”