深港携手！共筑骨骼发育不良及唇腭裂诊疗公益新生态

深圳商报·读创客户端记者赵鸿飞通讯员港深医信

2025年5月10日，香港大学深圳医院（以下简称“港大深圳医院”）联合香港西北区扶轮社等机构，共同举办“国际成骨不全日多学科健康咨询宣教活动暨香港西北区扶轮社骨骼发育不良疾病及唇腭裂公益诊疗启动仪式”。活动吸引了来自全国各地的罕见骨病、唇腭裂患者家庭及公益组织代表参与，通过健康咨询、科普讲座、公益捐赠等多元化形式，为罕见骨病及唇腭裂患者群体搭建起全生命周期的支持网络。

深港协作：十五年公益长跑，让“罕见”被看见

香港西北区扶轮社创立于1979年，服务范围包括居民疾病与健康、青少年发展、老人关怀及紧急支援受灾难影响等等。本次活动，香港西北区扶轮社捐赠40万港币，专项用于骨骼发育不良疾病、神经纤维瘤及唇腭裂患儿的公益诊疗。该社致力于唇腭裂公益项目超15年，组织过多次义诊活动，辐射到云南弥勒等偏远地区。其中，与港大深圳医院合作至今逾十年，为国内数百名儿童开展唇腭裂手术，让患儿重拾自信再现笑容。此次新增骨骼发育不良及神经纤维瘤疾病资助，进一步完善了罕见骨病群体的医疗援助系统。有需要的骨骼发育不良患者可与港大深圳医院联系，寻求公益资助。

多学科联动：从“玻璃骨”到“新生命”的全周期护航

以成骨不全症（俗称“玻璃骨”）为代表的罕见骨病群体，普遍出现包括骨骼、牙齿、内分泌等多系统问题，需多学科联合诊疗。本次活动特别设置了多学科健康咨询环节，港大深圳医院小儿骨科、儿童内分泌科、口腔科、眼科、耳鼻喉科、产前诊断科、生殖医学科等7大学科专家，为15个罕见骨病家庭提供“一对一”全方位的诊疗方案。来自汕头的患儿一一（化名）母亲感慨：“这次看到了这么多科室的专家，还做了基因检测，我的孩子终于有希望了。”

在科普讲座环节，港大深圳医院小儿骨科尹世杰医生详细解读成骨不全下肢畸形的矫形手术进展。尹世杰强调，早期干预可降低80%的致残风险。生殖医学科李予主任则从基因筛查角度，为各类罕见骨病家庭的优生优育提供科学指导。

零壹罕见骨病关爱中心秘书长孙月说，“建立医患信任，医患携手才能彻底打败病魔”。病痛挑战基金会代表孙雯呼吁，“社会支持网络的构建，是罕见病患者回归正常生活的关键”。深圳市崇上基金会在活动现场设置了小水滴爱心课堂，让孩子们在休息时间开心游戏。该基金会与港大深圳医院多年合作，通过心理疏导、艺术疗愈等课程，帮助长期处于压力状态的罕见骨病患者的照护者得到短暂“充电”。深蓝志愿者等公益合作伙伴全程为本次活动“护航”，协助高铁站接送外地患者家庭、提供暖心住宿、活动秩序引导等。

爱的注脚：书写唇腭裂十年公益长卷

自2015年起，港大深圳医院联合香港西北区扶轮社、周大福慈善基金会等慈善机构，持续开展唇腭裂公益诊疗活动，为全国多地的有困难的患儿提供免费手术及综合治疗。

十年间，唇腭裂公益诊疗活动已成功举办了十三届，累计为近500个家庭患儿提供了免费治疗。这些患儿中，有的来自偏远山区，家庭经济困难，在慈善机构和医院的帮助下，他们的容貌得到了修复，笑容重新绽放。港大深圳医院组建了多学科团队，为患儿提供从婴儿期到成年的“一站式”服务，包括唇裂修复、腭裂修复、牙槽植骨、正颌手术等。

本次活动还引入香港及海外医学专家进行手术培训，提升医疗水平，同时为患儿提供术后康复训练、心理辅导等支持。唇腭裂公益活动不仅改变了孩子们的身体状况，更传递了社会的关爱与温暖。