地贫女儿盼上学 爸爸6年不言弃

“妈妈，我的病什么时候可以好，我想去学校上学。”家住泥岗村的7岁女孩倩倩（化名）望着窗外说，她羡慕弟弟们可以背着书包到学校上学。

6年前，倩倩确诊患上重型地中海贫血，这6年来，倩倩及其家人携手走过心酸输血排铁路。为了让倩倩有可移植的造血干细胞，倩倩的父母4年生了3个儿子。日前，倩倩已在市儿童医院做完移植手术，家里为了给她治病负债累累，接下来的数十万元治疗费愁煞家人。

走过6年输血排铁路

2009年，27岁的庄伟详迎来新生命的诞生，大女儿倩倩的出生给庄伟详的家人带来许多欢乐。“倩倩半岁时，脸色依然比较黄，跟普通孩子不太一样。”庄伟详告诉记者，倩倩1岁时，一个晴天霹雳打在庄伟详家人头上，倩倩确诊患上重型地中海贫血。

据了解，地中海贫血又称海洋性贫血，是一组遗传性溶血性贫血疾病。我国以南方地区多见，是长江以南各省发病率最高、影响最大的遗传病之一，尤以广东、广西和海南为甚。输血和去铁治疗是目前重要治疗方法之一。“在茂名老家，当地医生告诉我倩倩得了这个病难以养大，而且要花很多钱给她治疗。我的亲友都劝我放弃给女儿做治疗。”庄伟详表示，他非常疼爱倩倩，他不忍心放弃自己一手带大的孩子，无论如何也会坚持让倩倩做治疗。

6年来，庄伟详的妻子每18天就会带着倩倩，从老家到深圳输血并吃排铁药。为了节省费用，他们每次都是当天晚上到深圳，第二天输完血就回家。而庄伟详则在宝安福永打工，为女儿赚治疗费。

为爱4年生3个儿子

地中海贫血可以通过输血和造血干细胞移植进行治疗。“平均18天就要输一次血，每次输血和排铁药的费用要3000元，从茂名到深圳输血，路途遥远孩子受罪。”庄伟详表示，输血仅能维持倩倩的生命，唯一能彻底治愈的方式是进行造血干细胞移植。他们用了4年时间，都没有找到匹配的骨髓。当他们夫妻俩得知同胞间的脐带血是造血干细胞最好的来源时，他们决定再生一个孩子。

为了倩倩，庄伟详和妻子在4年时间里卷入了一场“生育大战”，他们的3个儿子为爱而生。2010年，第一个儿子出生，第一个儿子的脐带血与倩倩并没有配型成功。2011年，他们的第二个儿子出生了，但二儿子的脐带血仍然没有和倩倩配型成功。“生了两个孩子都没有配型成功，我们不敢仓促生第三个，但是移植手术越早做越好。”庄伟详说，他们抱着搏一把的心态，决定再生一个，2014年，第三个儿子出生，幸运的是，这次配型成功了。

数十万医疗费愁煞家人

6月23日，倩倩骨髓移植手术顺利完成。6月24日，倩倩和三儿子的脐带血移植成功了。“两次移植，我们花费了27万元。目前，倩倩做了两期抗病毒治疗，又花了3万元，接下来还要做8期抗病毒治疗。”庄伟详表示，倩倩将于9月9日到市儿童医院做第三次抗病毒治疗，术后的治疗费还需数十万元，而他和妻子已经辞职了，他们实在拿不出这笔费用。

“经媒体报道后，这几天我接到多个热心市民的电话，他们纷纷提出要给我们捐钱捐物，非常感谢好心人的关心和帮助。”庄伟详说，他的同学前段时间还在网络上为他筹到了4万元，而他也在尝试卖女士内衣，每卖出一件则捐出15元给贫困地贫患儿。“家有地贫儿生活很困难，我呼吁市民在生育前要做好婚检、孕检、产检。”

据悉，避免生出地贫患儿有两道防线。第一道防线，可向专业医疗机构作遗传咨询，以避免地贫基因携带者之间联姻。第二道防线，在妊娠早期可作基因检测，能对重型β和α地贫胎儿作出诊断并及时中止妊娠。

编辑 左耳