对于罹患地中海贫血及一些遗传性罕见病的患者来说，“华基金”这个名字肯定不陌生。由华大基因与深圳市广电公益基金会联合发起的，由华大基因CEO尹烨为代表的“华大人”以个人名义捐款启动的“华基金”，在疫情期间悄然迎来了成立三周年，开启了第四年的公益之旅。

“我们正式成立是在2017年3月，”华基金管委会主任项飞对记者表示，“初衷其实也非常简单，就是希望运用基因科技的力量，来帮助遗传疾病、特别是罕见病的患者。”

华基金成立伊始，就发布了一则重磅的消息：宣布在全球范围内，永久为重症地中海贫血患者及其家人进行免费的HLA配型。项飞介绍，“从项目启动到2020年6月底，华基金通过线上、线下等多种方式，收到并完成免费检测11551例，涉及约4180个家庭，其中，帮助433个患者全相合配型成功。”每一个成功的配型，都会为一个孩子带来重生的可能，为一个家庭带来希望和欢笑。

华基金为重症地贫孩子免费配型的足迹，遍布中国南方地贫高发省份。

据悉，地中海贫血是一种严重的遗传性疾病，在我国多发于南方各省，重症患者多是孩子。对于他们来说，只有进行骨髓移植才能彻底根治这一疾病。而要想进行移植，就必须先通过HLA配型，找到分型相合的人。

项飞说，“华基金运营三年以来，已累计为重症地贫患者群体节约社会成本将近4000万元。”另据统计，以华基金所在的广东省为例，未做过配型的重症地贫患者，从该项目运营的第二年以来已逐渐下降，显示出公益力量对这一疾病带来的巨大改变。

借助爱心企业华大基因的技术和平台优势，以公益基金的模式，让罕见病相关的基因检测免费到达患者手中——这一模式在重症地贫项目走通、走顺后，华基金并未停下公益脚步。从2018年起，华基金还陆续发起了“大龄唐宝宝关爱行动”、“重症联合免疫缺陷（SCID）救助项目”、“杜氏肌营养不良（DMD）救助项目”，还与其他公益组织联合发起了针对血友病患者的资助活动，帮助更多的罕见病患者。

“三年是一个重要的里程碑，但华基金、华大人的公益承诺和使命感，不会因为时间的推移而有任何褪色。” 项飞说，期待基因科技的进步能给更多被视为“不治之症”的罕见病，带来康复的曙光；也号召民众支持、关注罕见病相关的公益组织，“当科技的突破到来的时候，希望华基金能发挥更重要的作用。”

编辑 张克