上海“蓝丝带行动”让“来自星星的孩子”挂满笑容。新华社发

５９岁的刘美（化名）每天早上都坚持去家附近的公园练一个半小时的太极拳，她希望能用锻炼换来长寿，陪伴２７岁的儿子小伟（化名）走过更长的人生岁月。

身高１．８米的小伟眉清目秀，但不说话。他是一个自闭症患者，没有上过一天正式的学校。他在客厅和二层阁楼间跑上跑下，床头音响传出费玉清的歌声，他喜欢听老歌，跟着歌声支支吾吾地哼着曲调，有时用颤抖的手打着节拍。

和大多数自闭症患者一样，小伟的时光停留在孩提阶段，他无法像成年人一样思考，生活上也无法完全自理。

曾经担任一家国企总会计师的刘美已经退休两年。虽然有更多时间与小伟相处，但她开始担心未来：终有一天自己离开人世，小伟怎么办？

“只有保住自己，才能保住孩子”

一个自闭症儿童的“融合教育”样本。在北京丰台区东铁营二小，妈妈陪着纪元卿（前右）上体育课（3月23日摄）。新华社发

由于大脑的发育障碍，自闭症患者普遍存在语言、社交、智力等方面的问题。对自闭症患者进行干预训练，困难程度无异于同另一个星球的人对话，因此，他们常被称作“来自星星的孩子”。

刘美很自豪，儿子两岁左右就能记得２００多个汉字，能跟着唱几句电视剧《渴望》的插曲。然而，让她想不到的是小伟的语言能力逐渐退化了。１９９３年，３岁的小伟被确诊为自闭症，而当时中国对于自闭症的认识还很有限。直到２００６年，自闭症才首次被归为精神残疾。

刘美曾试图寻找根治自闭症的方法，报纸上或民间但凡有个消息，她就带着希望去试。小伟的父亲则无法接受现实，离开家庭，从此杳无音讯。

“后来知道彻底治好是不可能的，但没有一个家长会放弃任何改善的机会。”刘美说。当时，在国内对自闭症的研究和认识还处于很肤浅的阶段，学校和教师资源都很有限，刘美选择带小伟来到北京大学第六医院做感觉统合训练，比如拍皮球的项目，每次至少要拍１０００下，每天两小时，一做就是一年。

“自闭症孩子与家长之间是一种智慧和耐力的较量。”刘美说，小伟刚接受训练时，连哭了十天，刘美拿着他喜欢吃的山楂片、棒棒糖，鼓励他继续坚持。

小伟４岁的某一天，突然摸了一下刘美的脸，“他终于知道了爸爸妈妈，而不是在家旁若无人。”刘美说着，仿佛这一幕又在眼前，只是她已两鬓斑白。

星星的妈妈：用爱陪伴自闭症孩子。 新华社发

在年复一年的等待和与命运的抗争中，许多父母牺牲了工作，改变了生活的正常轨迹，也被抛入了一种无法治愈的迷惘中。

刘美工作忙的时候，没有周末可言，她放弃了薪酬较为优渥的机关单位的工作，主动请求调岗到基层。为了更好地照顾小伟，她曾经８个月没有上班。最无助时，她避开同学聚会，不想与别人探讨孩子，因为一遍一遍地叙述只能加强负面情绪。刘美会带着小伟去各地看看，有时为了散心，有时为了治疗，有时也只是碰碰运气：不管什么办法，也许就有用了呢。

１９９８年，刘美和小伟在甘肃某地，为了见一位“大师”排队等了四天。“大师”说，小伟是“奇症”，他帮不上忙，看到形容憔悴的刘美，只是告诉她：只有保住自己，才能保住孩子。

刘美说，“保住自己”是那一次行程最大的收获，她重新审视自己的生活，接受了总会计师的工作，作为养护孩子的经济来源。随着岁月的流逝，她开始思考：“若是我不在了，小伟该怎么办？”

刘美家里一直请保姆，协助她照顾小伟的饮食起居。“我请的不是阿姨，而是另外一个‘妈’。”刘美说，刚离开的保姆陪伴了小伟８年。尽管自己退休在家，刘美还是找来一个新保姆，她希望把小伟训练成随时可以接受妈妈不在身边。

如果上学和工作都不是最重要的，父母在期待什么

4月1日，在西安“世界孤独症日”公益宣传活动中，孩子与家长一起参观明城墙。新华社发

刘美加入了一个大龄自闭症家长的微信群，李华是群里的一个踊跃发言者。

４３岁的李华是个乐观的母亲，对于爬上眼角的皱纹，她打趣道：“我看上去有５０岁吧？”面对患自闭症的孩子，从否认到治疗，再到接受、认可、陪伴，李华用了１７年。

２００１年，李华的３岁儿子小宝（乳名）被初诊为自闭症，“我根本不知道什么是自闭症，只是坚持把小宝送到了幼儿园。”李华说。

这位母亲曾向老师求助，找过各种康复学校，她甚至将孩子托管在北京的一个自闭症儿童学习班。

小宝每月３０００元的学费是李华夫妻当时月薪的总和，“我们的收入还算不错的，但仍然入不敷出。”李华说，夫妻俩每半个月坐晚上的火车到北京，就是为了第二天早上能见儿子。

小宝在课堂上表现出来的无纪律让老师头痛，后来辗转找了６所学校，没有一家能收他。李华后来将小宝接回身边，在山西的一所私立学校完成了小学和初中的课程。

4月1日，福州青年志愿者和患有自闭症的孩子在一起作画。中新社发

自闭症患者由于先天性大脑发育障碍，学习系统知识变得艰难，对于一些中重度的自闭症儿童，让他们融入普通学校读书反而有让孩子丧失信心、变得更加自卑的风险。对于自闭症家庭，纵使困难重重，送孩子上学仍是普遍的想法，但到最后，“待在家里”成了绝大多数成年自闭症患者的选择。

来自天津的罗艳华说，融合教育当然是好的选择，但作为一个１７岁自闭症孩子的妈妈，她的儿子李逸凡这些年受的“苦”超过了普通孩子，“一个简单的数学公式可能要重复几千遍才能记住，计算的时候还是不会用。”

李逸凡最喜欢的事情是“躺着”，但罗艳华不怪儿子。她认同早期干预，对孩子的性格培养、行为模式养成越早越好，但是“学习成绩”不应该是自闭症患者父母该苛求的方面。

李华希望小宝未来有机会自食其力。小宝有一双灵巧的手，他可以用黏土制作造型各异的卡通人物，还能为女生编出各种发型。“希望孩子不要给社会带来负担。”李华说，她觉得政府部门和社会各界可以根据这些孩子能力，为其提供一些福利性的工作，比如一些包装制作、折纸盒、整理东西等简单的工作。

静语者社区　为守护大龄自闭症者开一条路

4月1日，在武汉禧乐咖啡厅与烘焙坊后台操作间，21岁的自闭症患者刘定在老师指挥下制作饼干。中新社发

不少专家提倡让自闭症患者尽量融入社会，但目前社会对于自闭症人群的接纳度依然不高，为大龄自闭症患者打造集群社区就成了更为现实的选择。

“２０年前，我们几个家长商量过，想一起买一个房子，找两个阿姨，来减轻我们的劳动，让我们有更多的时间陪孩子或者外出。”刘美说，想不到这些年，有些人已经开始实践类似的想法，位于北京的静语者家园就是其中一个。

由北京人窦一欣创办的静语者家园公益服务中心，从２０１３年开始为成人自闭症群体提供职业培训和就业支持，力求打造一个大龄自闭症患者托养社区，不仅让大龄自闭症群体得到安置，也让他们的父母也从日常的琐碎枯燥中解脱出来。

２０１３年，静语者家园试验性的职业培训开始了，１７个自闭症患者开始了他们在静语者家园一年半的学习生活。

２０１６年，为了帮助成人自闭症患者融入社会，窦一欣又引入了“自然课堂”，让大家在大自然中学习认知世界。

“不像欧美国家的一些自闭症患者那么自信，中国的自闭症患者因为从小就很少得到肯定，他们的自尊心和自信心大都受到了打击，因此很多孩子的性格发展和心理发育都不够健康。”窦一欣说。

“自然课堂”试图重建自闭症患者的信心。３月２８日，小宝、李逸凡和其他五人一起登上了开往广西南宁的火车，开启了为期一周的“采茶之旅”。孩子们脱离家庭过一种集体生活，通过采茶可以对劳动、对外界有一定的了解。“他们虽然不愿意与外界交往，但在自己的圈子里却喜欢交朋友，有些成员还会互相照顾吃饭、洗衣服。”窦一欣说。

据介绍，静语者家园已经获批了位于北京市大兴区的３０亩地，准备建设３０多间可移动房屋，包括医疗室、学习室、小型超市和咖啡屋，甚至还规划了工厂，像一个袖珍化的世界，但功能要尽量与普通社区一样。

“培训—就业—养护”的模式在日本已有成熟案例，持续了３０多年，年逾花甲的自闭症患者仍然生活在社区里。不少中国家长去实地参观后，对这种模式非常推崇，一些公益人士也希望在中国尝试打造这样的社区。

3月31日，合肥市蜀山区至爱阳光儿童康复中心的老师唐婷（右二）给患有自闭症的孩子上运动课。新华社发

为什么在中国还没有成功？窦一欣无奈地说：“缺钱呗！日本社区的建设资金有８０％是当地政府出钱，工作人员的工资也是政府买单，我们要找投资和社会资助。”

窦一欣说，在社会资助和企业投资下，静语者家园将来有望完成社区第一期的大部分建设，另外一部分就要靠愿意出资的家长了。

通过各种渠道，已有数百个自闭症家庭表达了想要将孩子送到社区工作、生活的意愿。“对于自闭症患者的养护成本很高，我期待着更多像静语者家园这样的社区早日建成，当然我也很乐意参与建设。”罗艳华说。

对于能力较强的自闭症患者，他们可以在未来社区工厂中参与设计、生产产品，也可以进入超市、咖啡厅、食堂、园林、洗衣房工作，“在社区中培养的动手能力强、社交礼仪到位的成员，可以到社会上去就业，实现融合。”谈到静语者家园的未来，窦一欣憧憬着。

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自闭症知识问与答

４月２日是世界提高自闭症意识日。关于自闭症，我们需要了解的基本知识有哪些？我们能为自闭症患者做些什么？以下是根据世界卫生组织相关介绍和近年来一些研究成果整理的问答：

问：什么是自闭症？主要症状有哪些？

答：自闭症是一种严重的精神发育障碍，其概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于１９４３年首次提出。

症状一般在３岁以前就会表现出来，主要包括漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围的显著局限性等。

自闭症是全球患病人数增长最快的病症之一。世卫组织估计，全世界每１６０名儿童中就有１名患有自闭症。

问：病因是什么？有什么治疗手段？

答：病因尚无定论，目前主要有神经系统损伤、脑的特定部位功能低下、多巴胺系统缺陷、遗传、病毒感染和免疫缺陷等１０余种观点和假说。

特别需要指出的是，根据世卫组织的介绍，现在并无证据显示任何疫苗可能增加自闭症患病风险。此前提示存在因果联系的研究被发现研究方法存在严重缺陷。

现有医学手段还不能从根本上治愈自闭症。专家说，２岁至６岁是自闭症最佳治疗时机，越早治疗效果越好。目前相关疗法主要有行动疗法、药物疗法、食物疗法和心理疗法。

问：近年来的相关科研进展如何？

答：这一领域的研究重点是揭示具体发病机制，以及探索有效疗法。近年来有不少相关成果。比如，一个国际团队２０１４年报告说，他们确认了百余种与自闭症有关的基因变异。这将有助了解自闭症的发病机制，开发早期筛查方法。

去年９月，日本科研人员通过临床研究发现，后叶催产素能够改善成年男性自闭症患者的症状。

今年１月，中国研究人员在英国《自然》杂志上报告说，他们培育出一种转基因猴，使猴子及其后代都表现出与人类自闭症相似的行为。这一灵长类动物模型将有助医学界深入研究人类自闭症的病理和治疗方法。

问：我们能做什么？

答：日本自闭症专家白崎研司曾总结：“治疗自闭症非常关键的一点是要将自闭症患者作为正常人来对待，换句话说，就是要尊重患者的人格。”

在此前的世界提高自闭症意识日致辞中，联合国秘书长潘基文也多次呼吁人们采取行动，努力建设一个更包容的社会。

正确看待自闭症患者，尊重和理解他们的人格和个性，帮助他们参与社会活动、融入社会生活，这些是人人都可参与的行动，也符合联合国设立世界提高自闭症意识日的初衷。

来源 新华社

编辑 欧阳炜