讲述 | 深受感统失调困扰的孩子和他们的家庭

儿子上小学一个多月后，路小英接到了班主任的电话：“你的小孩可能有点问题，你带他去医院查查吧。”

带着未知而巨大的恐慌，路小英带着儿子去了趟精神病医院，得到的答案是“感统失调症”。医生的轻描淡写并不能解释孩子在学习中的“低能”，她不能理解，智商正常的儿子为什么一遇到学习就“像傻子一样”，小学一年级简单的试题，他却一道都不会做。

儿童感觉统合失调——与路小英的家庭一样，一些深圳家庭正在为这个词所深深苦恼。它给孩子戴上了一顶“学困生”的帽子，不仅影响着一个孩子的学习，甚至能搅乱一个家庭的生活。令人忧虑的是，社会大众甚至许多老师对这一现象都不甚了解，只看成是孩子调皮捣蛋或者“笨”，而无法想象现实给这些家庭的巨大困扰。 

职场上的成功无法弥补家长在孩子身上感到的挫败感

每周六下午，福田区的一群“感统失调”儿童的家长都会来到福田社会组织总部的会议室，接受老师的培训，也相互交流这一周来孩子的训练进展。罗娟正是其中的一员。

与大多数深圳人相比，罗娟的家庭条件令人羡慕，丈夫是上市公司高管，自己也有份不错的工作，家里住在香蜜湖片区的花园小区。

但夫妻俩在职场上的成功，却完全无法弥补他们在孩子身上感到深深的挫败感。

从每天六点半把小京叫醒，就是一场对耐心的考验。“那是你想象不到的磨蹭”，罗娟介绍，例如穿双袜子，小京必须不断地翻来覆去查看，迟迟不能确定哪一面是正面。刷牙时，他不是刷牙，而是拿起牙刷来咬。吃早饭，剥个鸡蛋都要边吃边玩，10分钟都吃不完一个鸡蛋。着急上班的罗娟只能不断催促，有时实在没耐心了，一边骂一边撵。

在学校里的情况依然没有好转，已经上五年级的小京，几乎就没有集中精神听过一节课，每节课大多数时候要么在发呆，要么在玩自己的文具。为此，罗娟为小京准备的是一个毫无色彩和装饰的笔袋，笔袋里装的也是一色的黑笔。要不然，这个孩子会花掉整节课的时间，来把玩自己的笔盒和彩笔。

不能专心听课、写作业拖拉、成绩不佳。小京就这样成为了班上的“问题学生”。这让一直都很优秀的罗娟和丈夫很难接受。有一段时间，他们会为孩子的这种行为互相指责，罗娟数落丈夫长期不在孩子身边，没有对孩子尽父亲该尽的责任。丈夫则指责罗娟没有把孩子带好。

对于这种指责，罗娟不能不感到委屈，因为与别人相比，自己的育儿历程已经太过艰辛。怀孕时，医生诊断她是先兆流产，足足在床上躺了7个月。后来，孩子出生时难产，有短暂的窒息，因此从小身体瘦弱，又有哮喘，身体的平衡和协调性都很差，更糟糕的是，孩子不爱与人交流，罗娟怀疑他有自闭倾向，然而看了多家相关医院都没有定论，只是确定孩子的智力没有问题。从上幼儿园时，小京就无法融入群体，非常孤独，经常是其他调皮孩子欺负的对象。上学后，有阅读障碍的小京在学习上完全不得其法，无论罗娟投入多少精力去矫正和训练，收效甚微。

为了孩子放弃事业每天和孩子一起上课

同样是注意力无法集中的感统失调儿童，路小英的儿子川川则更主要是表现在“多动”。川川个头不高，活泼好动，虽然已经上了小学，心智还十分懵懂。读一年级的头一个月，老师还在上课，他就自顾自站了起来，在课堂上走动，甚至走到教室外去，让老师和其他同学瞠目结舌。第一次走出课堂，老师把他追回来，教育了一会儿，但还没过十分钟，他又若无其事地出去了。

“他不是存心要捣蛋，他不知道课堂的纪律，听完后记不住。”路小英说。但如是再三，老师很恼火。老师严肃地告诉她，孩子可能有问题，叫她赶紧去查查，“该治治”。

在送孩子去医院检查的同时，路小英还接到班主任的指示：陪读。她不敢违逆老师，马上把自己经营多年的电子元件铺面转让出去，每天和孩子一起上课。因为上课总是动来动去，川川被老师调到了最后一排，路小英就在他后面加了个椅子，每节课都盯着他，不许走动，不许说话，一陪就是两个月。刚开始川川还觉得挺新鲜，后来他感觉到了别人异样的眼神，就不愿意妈妈来陪读了。

令路小英更为难堪的是其他家长的冷眼。有的家长甚至要求学校让川川退学，以免他上课不遵守纪律，影响到其他同学。“让我很感动的是校长的反应。校长说，小学是国家规定的义务教育阶段，每个孩子都有平等受教育的权力，学校不会让川川退学。如果其他人不想和他同班，那家长自己想办法去转学。”校长的话，才让路小英感到些许温暖。

家长希望通过治疗矫正让孩子变得“正常”

罗娟和路小英都很明白，孩子出现这种情况是不正常的，但这不能怪孩子。从医院和网上来的信息告诉她们，感统失调作为一种生理行为，是可以得到矫正的。作为家长，她们希望通过治疗矫正，去让孩子变得“正常”。

路小英首先找到了医院。在深圳一家民营妇儿医院，医生给她介绍了该医院的矫正课程，每个周期要去20次，费用将近8万元。“大概多久能治好？”医生淡然说，一般10个周期吧，看家庭情况。路小英一算，实在没法接受。

罗娟的求医之路则更加曲折和艰辛。小学之前，罗娟带着小京在北京生活，北京治疗感统失调的医院和机构比深圳数量更多，几年间，罗娟找了15所学校，翻阅了大量的相关书籍，还咨询了药物治疗、催眠等各种各样的训练方式。她在当时国内最权威的矫治训练机构，不间断训练了一年，也付出了高昂的费用，但收效不明显。“到最后，我才接受了这是一个长期的过程，不是短短几个月的训练就能治愈的。”

听说跳绳、游泳都能够对感统失调的恢复产生积极作用，于是罗娟又积极张罗起来。游泳总是学不会也罢了，学跳绳的过程更是让她几经崩溃。直到一年多后，她和孩子来到深圳与爸爸团聚，大家心情轻松起来，小京才慢慢学会了跳绳，后来，游泳也学会了，用了四年。“虽然比别人花的时间多得多，但总算是会了，我又有了信心。”

罗娟和路小英不约而同地找到了专门为感统失调儿童提供训练的陈承毅。陈承毅也是一个感统失调儿童家长，自己通过学习和实践摸索了一套训练方法，因此开始向其他家长推广，因为有过同样的经历，他总结的症状和特征让其他家长们感到十分贴切。

在他组织的训练里，家长们首先会听他对感统失调症的介绍。陈承毅介绍，感觉统合失调包括多动、注意力缺陷等，是一种先天形成的少年儿童精神疾患。外部的感觉刺激信号无法在儿童的大脑神经系统进行有效的组合，而使机体不能和谐地运作，久而久之形成各种障碍最终影响身心健康。造成这种状况，成因有很多，主要来自先天遗传，而后天的成长方式、家庭氛围、生活习惯等对其也有一定的影响。

“陈老师的说法也让我们家长心里舒服了一点。这首先不是孩子的错，也不能全埋怨家长的教育方式，这是先天形成的。”罗娟说。

家长们还了解到，这些孩子智商没有问题，主要问题表现在行为上。据北京市东城区精神卫生保健院精神心理医生王建宁和朱平撰写的相关报告显示，现代化都市家庭中，感统失调的孩子高达85%以上，其中约有30%的孩子为重度感统失调。

“这个数字可能并不夸张。10岁以下的孩子在法律上是没有行为能力的人，他们不能很好地控制自己的行为，这多少有感统失调的成分，只是有的孩子表现得很严重，有的很轻微而已。”陈承毅说。

不久前，由深圳市委党校举行的一场全市“小学生学习障碍”研讨会上，许多专家和教育者就指出，“学困生”是目前中、小学校普遍存在的问题，有调查数据显示，当前在校学生，尤其是小学生当中，“学困生”的比例高达10%左右，随着孩子成长环境变化等多种原因，这一数据有逐年上升的趋势。依照这一估算，全市可能有5万到6万名“学困生”。

尝试改变送医矫正为家庭训练模式

陈承毅琢磨出的矫正方法更强调的是家长的作用。“孩子的成长离不开家庭环境。没有问题孩子，只有问题家长。所以，改变孩子要从改变家长和家庭开始。”传统上的矫治是将孩子送去医院、商业机构训练，甚至服药，而他则是采取培训家长掌握矫正方法、再由家长和孩子共同在家训练、专家和志愿者跟踪辅导的家庭训练模式。

训练方案根据每个孩子的情况量身定制，内容包括三个部分：视听觉训练、感统训练、自我催眠训练，方案由家长和孩子每天30分钟在家完成，并通过网络终端反馈给指导专家。家长和孩子一起完成包括静坐、穿珠子、击打甚至爬行等一系列训练。每周末再安排亲子训练沙龙，由主训老师总结点评当周训练情况并答疑，再发放新一周训练方案；每个参训家庭都由已成功矫正训练了自己孩子的家长志愿者跟踪辅导；同时，每周通过在线课堂，同步提升家长的教育素养和技能，保障矫正训练深入持续进行。

路小英给川川的矫正过程比较顺利，川川从一开始一秒钟都坐不下来，到现在有时也能安静地坐上一节课了，刚上学时，他每次考试必交白卷，现在也慢慢地会做一些题目了。这学期新调来的数学老师对感统失调儿童行为有所了解，她给了川川最大的善意和耐心，经常和他聊天，表扬他取得的一点点进步。

而罗娟则背负着更大的压力，身边其他人的孩子都特别优秀，自己多年来煞费苦心试遍各种方法，孩子成绩始终没有太大提升，而且丈夫和婆婆也都不太支持她为孩子所做的这些矫正。他们认为孩子就是年纪小，没“开窍”，有一天开窍就好了。

罗娟不愿意放弃，她着急想让自己偏航了的孩子能早点回归到正确的航道上。然而，就在去年，她被诊断得了子宫肿瘤，这让她对许多事的看法开始改变。“生病以后，我不再急躁，也不再流泪，我知道我必须生存下去，我的孩子还那么小，而且不是一个健康的孩子，他需要我照顾，这是我不能放弃的责任。”

放宽心了以后，她把工作辞了，让自己的生活节奏变得缓慢下来，她仍然坚持训练，但不再去比较别人家的孩子，人前人后，她常常夸赞小京，“他很可爱，而且感情很细腻，男孩里很少能这样的。”她给记者看了小京用零花钱给她买的生日礼物——一枚玩具戒指，孩子送出礼物时还说：“无名指是最靠近心脏的手指，所以戒指能拴住一个人的心，我就想拴住妈妈的心。”

“在那一刻，我觉得，虽然比别人家长付出多得多，也艰难得多，但这一切都是值得的。” 罗娟用手抹了抹眼睛，那枚花花绿绿的塑料戒指在她指间闪烁。

（应受访人要求，受访学生及家长名字为化名）

编辑 程思玮