76名乙型血友病患者，免费获得1708支重组人凝血因子IX

在我国，目前大部分血友病患者的治疗还处于按需治疗，即发现出血后再注射凝血因子。这样会导致造成关节部位反复出血，久而久之关节容易发生变形，甚至残疾。如果用“代替因子治疗”，简言之就是预防性治疗，在关节发生出血之前定期定量地注射凝血因子，这样可以把出血次数控制在每年5次以下，患儿就可以正常的运动、学习。

根据中国血友之家的统计，我国预计有近10万左右的血友病人，2015年我国大陆地区甲型血友病患病人数约为12000人，诊断率仅约一成。接受正规治疗的患者中有很大一部分因为缺乏早期治疗和足量治疗已经患上不同程度残疾。

充分治疗、足量治疗无法实现的另一个原因可以归结为血友病治疗费用高昂和药品稀缺。血友病患者需要终身注射凝血因子，昂贵的价格和药品数量的稀缺导致很多患者无药可用、用不起药，从而无法得到充分的治疗，尤其是乙型血友病患者，因为患病人数更为稀少，所以面临的治疗用药问题更为严峻。“充分治疗和足量治疗目前在我国还很难实现。

一方面是由于患者对疾病的认识和治疗意识不足，很大一部分人在患病初期都不知道自己得了什么病，即使去医院就诊，一些偏远地区的卫生所或者没有经验的医生也想不到是血友病。”深圳市儿童医院血液科李长钢主任表示。

据了解，每个甲型血友病患者一年有8万的治疗费用报销额度，年治疗费用约15万元，对普通家庭而言，这仍然是一个无法承受的数字。而乙型血友病的治疗药物重组人凝血因子IX目前尚未纳入医保，乙型血友病患者家庭不得不承担巨大的医疗花销。

为了最大程度的解决乙型血友病患者的治疗费用困难，中国初级卫生保健基金会日前开展了一系列乙型血友病药品捐助活动，共帮助了76名乙型血友病患者免费获得1708支重组人凝血因子IX，为血友病患者们节约治疗费用近400余万元。

编辑 亭西