在这个世界上
有这样一群孩子
他们如同遥远天际闪烁的星星
孤独地存在于自己的小宇宙里
他们被称作“星星的孩子”
他们有明亮的眼睛
却似乎对身边的一切视而不见
他们能发出声音
却难以与外界进行有效的交流互动
他们可以自由地行动
却总是与周围人的期望背道而驰
孤独症,这个看似遥远的词汇
实则影响着许多家庭
逐光之路
点亮童真之光
拥有一个健康快乐的宝贝,是每个家庭最深切的期盼。然而,对于明明(化名)一家来说,这份期盼曾一度变得遥不可及。
今年快4岁的明明,原本应该是个对世界充满好奇探索欲的可爱宝宝。然而,在他2岁的时候,命运却悄然偏离了轨道。父母敏锐地察觉到,明明的行为举止与其他孩子截然不同——
他迟迟不开口说话,对家人的呼唤充耳不闻,常常自顾自地到处无目的乱跑,甚至走路还总是踮着脚。
带着满心的担忧与焦虑,他们辗转于多家医院,最终还是得到了那沉重的答案,明明患有孤独症。
图源:图虫创意
面对这个残酷的现实,明明的父母没有放弃。尤其是明明的妈妈,她几乎将所有的时间和精力都倾注在了这个既可爱又可怜的孩子身上,日复一日,风雨无阻。
她带着明明,在深圳市妇幼保健院儿童神经康复科邱久军主任的帮助下,进行艰苦的康复干预治疗。每一次训练,每一个微小的进步,都能给这个疲惫不堪的家庭带来片刻的慰藉与希望。
一次偶然的机会,明明的父母得知深圳市妇幼保健院儿内科曾永梅主任的消化团队正在开展粪菌移植术,这一消息犹如一颗石子投入平静的湖面,在他们原本绝望的心中泛起了层层涟漪。
命运拐点
“化粪为宝”带来新契机
孤独症,又称自闭症谱系障碍,简称自闭症(ASD),是一组以语言交流障碍、社交障碍、兴趣受限和重复行为为特征的多因素神经发育障碍疾病,以男性儿童多见。
这种可能伴随孩子终生的疾病,一直以来都像是一个难以解开的谜团。
孤独症的致病机制目前尚不清楚。对于孤独症患儿那令人揪心的核心症状,如语言交流障碍、社交障碍、兴趣受限和重复行为等,目前临床上还缺乏特效的药物治疗;传统的行为干预和心理干预手段,尽管一直在努力尝试,可总体疗效却不尽如人意……
但大多数学者认为,孤独症的发生是遗传、环境、免疫等多种因素综合作用的结果,其中肠道菌群的影响至关重要。
这时,粪菌移植疗法出现在了大众视野中,为孤独症的治疗开辟了一条崭新的道路。
粪菌移植(Fecal microbiota trannsplantation,FMT)是一种生物疗法,指的是将健康捐赠者粪便中的功能菌群,移植到患者肠道,以重建新的肠道菌群,从而对疾病症状产生积极影响。
这种疗法适用于:
01 消化系统疾病
● 艰难梭状芽胞杆菌感染:复发性/难治性艰难梭状芽胞杆菌感染。
● 其他消化系统疾病:功能性便秘、溃疡性结肠炎、克罗恩病、肠易激综合征、菌群紊乱相关腹泻等。
02 肠道菌群紊乱所致的消化系统外疾病
● 神经系统疾病:帕金森病、阿尔兹海默症、癫痫等。
● 精神系统:孤独症、情绪障碍、多动症、抽动症等。
● 代谢相关疾病:代谢综合征、糖尿病等。
● 肿瘤相关疾病:免疫治疗及放化疗所致肠炎等。
肠道微生物生态系统,是人体内最复杂和最大的微生态系统。肠道菌群种类多达1000余种,细菌总数更是高达100万亿,种类繁多。其中,肠道微生物群通过微生物群-肠-脑轴,在神经和精神疾病的病理生理学中发挥着重要作用。
对于孤独症患儿来说,研究发现他们中的大部分都饱受胃食管反流、便秘、腹泻、腹痛、呕吐和营养不良等消化道问题的困扰,肠道微生物群和代谢紊乱显著。
粪菌移植正是瞄准了这一关键点,试图通过调节肠道微生物群和代谢,来改善孤独症患儿语言交流障碍、社交障碍、兴趣受限和重复行为等症状,而这一疗效也已经在临床及动物实验中得到了证实!
当明明的父母听到医生详细地讲解后,他们决定接受医生的提议,给明明进行粪菌移植。
精锐集结
助力“星儿” 希望征程
为了确保明明的手术万无一失,深圳市妇幼保健院迅速组建了强大的医疗团队。曾永梅主任亲自“挂帅”,带领儿科消化团队对明明的病情进行了全面分析。
同时,借助 “三名工程” 的优势,罗小平教授、舒赛男教授,还有董国庆教授、周少明教授也纷纷加入到这场与孤独症的战斗中来。他们通过线上会诊的方式,对粪菌移植术的适应症、术前准备以及术后注意事项等进行了精准的指导。
经过团队的研讨,最终确认明明完全符合粪菌移植治疗的标准!
推注粪菌
团队将精心筛选的符合治疗标准供体的肠道菌群,通过下消化道途径(包括无痛结肠镜+经内镜肠道导管植入术),成功移植入明明的体内。
结肠镜下置管
如今,明明已经顺利完成了第一疗程的粪菌移植,并平安出院。明明的父母相信,随着治疗的深入,明明一定会逐渐走出自己的封闭世界,感受到来自这个世界的温暖和爱。
“星星的孩子”们平日虽然生活在自己的世界里,但同样渴望着被理解和关爱。
深圳市妇幼保健院的这次成功尝试,不仅为明明带来了新的希望,也为更多孤独症儿童的治疗开辟了一条全新的道路。
让我们携手接力,用爱心和温暖,帮助孤独症患儿融入到这个充满爱的大家庭中来,去感受人间的温暖与美好,去追寻属于自己的幸福与梦想!
编辑 许家宜 审读 张蕾 二审 李怡天 三审 万晖