12月12日晚，周海媚工作室发布声明称，演员周海媚因病医治无效，于12月11日离世。此前网传周海媚“长期受红斑狼疮之困”，12月13日，“红斑狼疮”相关词条登上热搜，引发广泛讨论。

北京协和医院风湿免疫科的专家团队曾对我国红斑狼疮患者的流行病学特征进行了调查。据调查数据，我国系统性红斑狼疮（SLE）患者的平均发病年龄在30.7岁，多发于女性，男女比例在1:12。虽然在近20年间我国SLE患者的预后已有了显著改善，与国际水平相当，但据推算，发病年龄在30岁左右的患者，进入55—60岁这一阶段时，超过一半已死亡。

“红斑狼疮”是何疾病？

深圳市福田区风湿病专科医院的陈新鹏主任在接受读特融媒体记者采访时表示，“红斑狼疮”一般是指“系统性红斑狼疮（SLE）”，是一种会累及全身多个组织和器官的自身免疫性疾病。这种病可侵及全身几乎所有脏器，包括皮肤、血液、肾脏、心脏、肺脏、胃肠道、神经系统等，造成多系统损害。而“红斑狼疮”，则是因为罹患该病的患者多存在面部等部位皮肤损害，特征性如面部蝶形红斑，皮损貌似被狼咬过的皮肤病变。

“红斑狼疮”是“不死的癌症”？

“红斑狼疮”在过去被称为“不死的癌症”，但随着现代医学的进步，治疗措施越来越多，疾病管理也逐见成效。陈主任告诉记者：“病情控制稳定的狼疮患者可以像正常人一样生活、学习、工作、恋爱、结婚以及生育。大多数患者遵医嘱、规律用药、定期复查，长期缓解完全可以实现。”

网传“红斑狼疮”会遗传？针对这一问题，陈主任指出，“红斑狼疮”并不是遗传病，它与人体约150种基因存在相关，但也与环境等因素有关。若父母或直系亲属中有人患有该病，那么家族中其他人罹患此病的风险相对高一些，不过这并不是绝对的。

“红斑狼疮”为何偏爱女性？

截至目前，科学界对红斑狼疮的成因依然没有确凿单一的结论。

“红斑狼疮”有显著性别差异，女性发病率远高于男性，尤其高发于年轻女性。

此前有研究表明，造成这种差异的原因可能是雌激素。虽然还没有证据证明，雌激素或任何其他激素与狼疮之间有直接的因果关系，但许多女性在生理期前或怀孕期间，雌激素水平较高时，“红斑狼疮”的症状更为严重。

确诊“红斑狼疮”怎么办？

“如果确诊，一定要高度重视，积极治疗。”陈主任表示，对待“红斑狼疮”，总的治疗原则为：早期、个体化治疗，最大程度地延缓疾病进展，降低器官损害，改善预后。

由于狼疮病程呈发作与缓解交替，因此不要因为一时好转就轻易减药甚至停药，尤其是激素。激素的减量需要严格而科学的过程，轻易停药，容易出现“撤退反应”，引起病情再次加重。因此为了减少疾病复发，减少药物不良反应，需要积极配合医生，做好打持久战的准备。

如何防治“红斑狼疮”？

在药物干预以外，2020年《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》也提出了六点有助于病情缓解的意见，分别是避免接触常见的危险物质、防晒、适度运动、注重心理支持、戒烟，以及补充维生素D。

《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》提到，皮肤是“红斑狼疮”最常受累的器官，亦是感受外界环境变化的主要器官之一。某些化妆品中含有可能诱发“红斑狼疮”，加重病情的物质，所以狼疮患者使用化妆品应尽量精简。此外，狼疮患者应尽量避免接触染发剂和纹眉剂等化学物品。

另外，狼疮患者在饮食上不需要做特别的注意，只需要做到营养均衡、避免食用生冷食物即可。但考虑到狼疮患者因病情活动或服用激素、免疫抑制剂等药物，普遍都有免疫力减低的情况，所以患者应避免食用生冷、不洁的食物。

提高认知，不再谈“狼”色变

每年的5月10日是“世界狼疮日”（World Lupus Day），这是专为“红斑狼疮”患者设定的日子，旨在加深公众对该类疾病的认识，推动对“红斑狼疮”病因和治疗方法的研究，普及其规范化诊疗。

当前，“红斑狼疮”研究和治疗方面也初现成效。天眼查App显示，我国已有近500项红斑狼疮相关专利申请，其中80余项专利已获授权，包括“系统性红斑狼疮的代谢标志物”“发型皮肤型红斑狼疮动物模型的构建方法及应用”“一种抗磷脂抗体检测试剂盒及其在系统性红斑狼疮肾炎检测中的应用”等，申请人包括深圳临研医学有限公司、中国医学科学院皮肤病医院、重庆国际免疫研究院等多家企业、医院及研究机构，专利内容涉及红斑狼疮的病理研究，以及检测方式、治疗药物等。

编辑 刘悦凌 审读 郭建华 二审 关越 三审 万晖