50岁男子突然瘫痪进ICU“躺平”130天,原来是因为……
深圳特区报记者 余海蓉 通讯员 何跃 向雨航
2023-12-11 19:42

深圳特区报

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“我是一个运动型的人,从没想到过有一天自己会瘫痪,甚至连命都差点没有了,感谢医院多学科团队救了我,给了我第二次生命。”在华中科技大学协和深圳医院(南山医院)(以下简称“南山医院”)康复病房里,50岁潮汕大哥森哥(化名)一边看着手机直播,一边插进老婆和医生的对话中,表达自己的感谢。

5个多月前,因酗酒厉害突发瘫痪,森哥被送进急诊,被诊断为“韦尼克脑病及周围神经病”,一度生命垂危。幸运的是,在南山医院多学科团队和外聘专家的协作下,他连闯免疫关、感染关、呼吸关、肌无力关等四大难“关”,在ICU救治130天后成功脱险,创造了生命奇迹。

12月8日,康复顺利的森哥被转至其他医院,进行新一阶段的康复治疗。

酗酒厉害导致瘫痪,被家人送进急诊

森哥在深圳摸爬滚打30多年,靠着销售和会计的工作,一家人过得有滋有味。但是2020年之后,日子开始糟心了。这一年在股市亏进去500万,连家底都亏空了。

作为一名“金牌”销售,酒桌上应酬,推杯换盏是家常便饭。当生活一下跌入谷底,曾意气风发的森哥开始酗酒抽烟,每天半斤,每天十根,有时候起床就喝,也不好好吃饭,一天一顿。“钱亏了也没什么大不了,别再把身体赔进去。”老婆英姐也劝他不要把酒当“正餐”。

2022年上半年,森哥开始发现自己走路不稳。到了7月份,脚又疼得像针刺一样,到医院开药、住院。到了今年6月,他开始站不稳,双腿没力,走路也需要人扶着。

6月29日上午,森哥一直没起床,英姐到床边一看,他已经说不清楚话,上身蜷在一起,不能动了。她一下慌了,立即打了120,把老公送到南山医院急诊科。

急诊医生检查发现,森哥言语含糊,四肢无力,考虑可能是神经功能损害所致。

急诊核磁发现颅内多发异常信号,生化检查提示维生素B1严重缺乏,结合森哥30多年饮酒史,尤其近两年酗酒严重,医生高度怀疑是“韦尼克脑病及周围神经病”,立即收入神经内科给予进一步治疗。

头颅核磁多发异常信号,高度怀疑韦尼克脑病

病情高危,却难以明确诊断

入院的时候,森哥除了神经系统疾病外,还有发热症状,肺部CT提示肺部感染。神经内科立即给予补充维生素B1、营养神经和抗感染治疗。

可是很快,第二天上午,森哥的病情急剧恶化。意识昏迷、瞳孔反射迟钝,血氧下降到80%、皮肤紫绀……这些指征表明他已经进入了危重症。

神经内科立即给予呼吸支持,但血氧还是升不到90%以上。“这样下去,随时可能出现呼吸骤停,危及生命,得赶快抢救!”南山医院神经内科主任杨春水说。于是,他立即安排将森哥转到ICU。

插气管、上呼吸机……一进入ICU病房,医护团队分秒必争。

可能是神经系统罕见病侵犯到呼吸肌,导致呼吸肌无力、呼吸麻痹,森哥几乎没法自己呼吸。其下肢的肌力也逐渐减弱到0级,下肢力量消失,连痛觉都没有了。肛门括约肌和膀胱括约肌受到影响,泌尿感染可能随时发生,尿管也插上了。

森哥的病情发展蹊跷,ICU和神经内科高度怀疑,“是不是神经还损害到了其他要害?”

两次腰椎穿刺结果均提示,蛋白-细胞分离。ICU万丽春主任医师和赖思奇主治医师考虑他可能合并了“格林-巴利综合征”。

格林巴利综合征是一种自身免疫性周围神经病,表现为对称性弛缓性肢体瘫痪(全身酥软无力),甚者累及呼吸肌和脑神经。

在森哥呼吸肌极度无力、严重感染的情况下,免疫紊乱就是火上浇油。

因为一旦想要用药控制感染,免疫力就扛不住。反过来,如果不控制感染,也会导致免疫力越来越差。

针对森叔高危不下、难下诊断的病情,医院邀请北京大学深圳医院、广州中山大学附属第三医院的专家会诊,但仍不能明确诊断,综合结果仍表示极大可能是患有韦尼克脑病、酒精中毒性脑病、周围神经病,不排除“格林-巴利综合征”。

四大难“关”交叉影响,一度难倒多学科团队

虽然对病情有了大致的判断,但对症治疗还是没那么容易,已在ICU“躺平”的森哥面临着四大难“关”,即免疫关、感染关、呼吸关、肌无力关。

棘手的是,这四大“关”,关关相连,左右摇摆,一度难倒多学科团队。

“因为长期酗酒,患者在入院前已经出现了四肢肌无力,严重营养不良,引发了韦尼克脑病及周围神经病。入院抢救后,又出现了呼吸肌无力,要靠气管插管呼吸,随后又出现免疫功能抑制和反反复复的感染。”南山医院重症医学科副主任索质君说。

针对森哥免疫功能紊乱和反反复复感染的问题,杨春水决定实行免疫球蛋白冲击疗法5天。

免疫球蛋白是一种具有抗体活性的蛋白质,它可以帮助身体对抗感染和调节免疫反应。在免疫球蛋白冲击疗法中,医生会将高剂量的免疫球蛋白注入患者的体内,以影响免疫系统的功能。

5天后,森哥痛觉恢复了,周围神经病得到缓解。

但是四肢和肺部肌力还是没有变化,呼吸也不能脱机,免疫紊乱还在继续。

与此同时,患者感染发热一直在持续,痰咳不出去,医护团队用抗生素、纤支镜灌洗、冰毯降温等多种方式抗感染、降温。

一个多月以来,ICU和神经内科共同监护,免疫与感染的平衡还是无法突破。

大胆用药,“放手搏一把”

8月,ICU请来医院柔性引进的中山大学附属第一医院风湿免疫科创始人、免疫专家杨岫岩教授会诊,杨教授也进一步考虑森叔为“慢性格林巴利综合征”。

“慢性疾病的发病时间较长,长时间里,免疫和感染的左右摇摆会增加更多的风险。”杨岫岩教授表示。感染问题只能小心翼翼地用抗生素和冰毯控制。

对于免疫问题,他提出“放手一搏”,那就是使用环磷酰胺,“如果现在任由感染、肺部肌无力、免疫低下发展下去。森叔的肺部肌肉能力会越来越差,对呼吸机也更加依赖,呼吸能力不能恢复,感染还一样会加重,反而离患者康复的目标越来越远。”

虽然此时森哥复杂的病情还是不能下一个准确的诊断,但杨教授认为可以明确的是,这属于复杂的“神经免疫性疾病”范畴。涉及到中枢神经系统的免疫性损害,首选用药必须是环磷酰胺(CTX)。

前期治疗的医生不是不知道CTX,而是真的不敢用。杨春水表示,CTX在抑制免疫异常的同时,也会抑制机体正常的免疫反应。用药后,患者的免疫力会在一段时间里几近清零,一旦发生任何感染,身体毫无反抗之力,更加危险。

但此时没有两全的办法,如果不用,恢复期短则一两年,长则终生无法脱机,一脱机就意味着生命的终结。

多学科团队的医生一致同意杨教授的观点,决定“搏一把”。

但是到老婆英姐这里,她一开始就拒绝了,虽然老公现在瘫了,但至少还能维持、命还能保住。若要去冒这个险,有个万一,真的承受不住……

“相信我有这个把握,我们一定不会让病人盲目冒险的。”杨教授的一句话,医生的多次解释,给了英姐的信心。

进ICU130天,创造生命奇迹

8月25日,森哥开始使用CTX免疫治疗。

26日,指标检查结果一出来,多学科团队治疗群里“沸腾”了:指标正常了!

杨教授一改以往使用CTX的正常使用频率,而是根据森哥的指标变化用药。感染上去了,就少用点CTX,主治感染。感染好转了,再偏向免疫治疗多一些。随时报告,随时调节。

治疗组也一次次传来好消息。9月19日,上肢力量恢复,胳膊可以动了;

9月12日,开始尝试脱机,脱机时间连续两天超过20小时,可以自己咳痰了。10月21日,气管拔管,血氧也能达到95了。

不到两个月,森哥的肺“活”过来了,可以脱机了。

按照“感染和免疫,你弱它就强”的平衡思路,中医风湿免疫科、ICU团队等多学科团队携手攻克了“感染关”和“免疫关”,打了一场“游击”胜仗,“呼吸关”和“肌无力关”也游刃而破,多学科团队一起创造了生命奇迹。

“可以去康复了。”11月7日,三大科室医护团队用了130天,终于把森哥转出了ICU。

终于坐起来了,运动功能康复仍需时间

最后的接力棒交给了康复医学科团队。

森哥的康复方案围绕其吞咽障碍、呼吸肌力弱、肌肉萎缩、关节僵硬、自主活动困难等问题开展吞咽康复训练、肺功能康复训练、关节松动训练、电疗、针灸等综合康复治疗。

在康复团队的专业指导和细心呵护下,森哥的病情也逐渐好转。11月26日,在20多天的康复训练后,“躺平”5个多月的森哥,终于可以自己坐住了。11月28日,拔掉营养管,森哥可以自己吃饭了。

据了解,经过康复训练,森哥每天都在进步,已经可以扶着坐做起来,但因为双下肢肌肉萎缩和关节挛缩严重,后期仍需要很长一段时间的康复期,不断改善并恢复双下肢的运动功能。

“虽然每天康复训练非常累,但我很高兴,感觉到自己的身体在一天天好转,我也希望能尽快完全康复,能正常走路,正常运动。”森哥说。

(图片由院方提供)

(原标题《50岁大哥酗酒瘫痪进ICU“躺平”130天,南山医院多学科团队助他连闯四关成功脱险》)

编辑 李斌 审读 刘春生 二审 党毅浩 三审 甘霖

(作者:深圳特区报记者 余海蓉 通讯员 何跃 向雨航)
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