元故事 | 一个叫阿台的艾滋病患者

■罗丹

接到采访邀请，阿台（化名）微信里问我：“视频聊，语音聊还是电话聊？”

我答：“面聊。”

阿台的回复停顿了一下，说：“好，不会拍视频吧？”

我说：“不拍。”

阿台回了一个地址，“你来我公司吧。”半个小时后，我按照地址，敲了敲玻璃门。里面一个年轻的男声响起：“进来吧。”推门进去，阿台和一部笔记本电脑在长方桌的宽边一侧，我拉开椅子，坐到他对面。他没有戴口罩，我也把口罩摘了下来。阿台皮肤白皙，下巴蓄着浓密的胡茬，一点不像我想象中艾滋病患者的样子。

每年的12月1日，为世界艾滋病日。

根据深圳市疾控公布数据，截至2022年10月31日，深圳现共有艾滋存活病例17494例，治疗并存活时间最长的病例已超过25年。深圳艾滋病病例首次检出年龄平均34.8岁，男性占93.6%，女性占6.4%。2022年的新增感染者中，经性传播高达99.5%（其中同性传播65.3%，异性传播34.2%）。公之于世的是数字，但是对我们来说，艾滋病感染者并不是冰冷的数字，而是与我们生活在同一个社会中的活生生的人。就像阿台一样的人。

阿台的考验

刚坐下，阿台说帮我去冰箱拿喝的。像考验我似的，阿台将一盒牛奶和一盒果汁摆到我面前。我犹豫了几秒钟，看了一眼牛奶又看了一眼果汁，拿起牛奶掩饰慌乱：“果汁有糖，我喝牛奶。”阿台做了一个“请”的手势，我把牛奶用吸管戳开，喝了第一口，像是纳了一份投名状。

跑了5年医疗线，和一个HIV感染者面对面坐着，还喝了他给我的东西，这是第一次。尽管很早之前，我就知道，哪怕跟HIV感染者接吻，只要双方口腔没有破口，也不会有事。阿台是一直在服药的患者，病毒载量很低，不具备传染性。但，喝牛奶的瞬间，我依然有“为工作豁出去”的自我感动。

“你知道吧，要是有个人在我告诉他我是感染者以后，给我白眼或面露畏色，我肯定第一时间扭头就走。”阿台说，这么多年，他生活在自己的圈子，家人和他自己把他保护得很好。他只接受公平的交往。

幸运的阿台

阿台的取向不一样，这个秘密，他在五六岁时就发现了。他很快告诉了父母。70后父母并没有怠慢还在上幼儿园的独生子向他们传达的信息。从此以后，阿台多了许多性安全教育相关的绘本。“我的父母有西方教育的背景，很开明。”

十几年前，一次高烧不退后，阿台被确诊感染HIV。那一年，阿台不过十四五岁。拿到诊断结果后，阿台再一次平静地告诉了自己的父母。“反正我没有怕过，在知道自己取向的时候，就觉得可能会有这么一天。对这个病也很了解。家里有蛮多当医生的，也对这个病挺了解的。”

家人给予了他充分的理解，为了不让他接受升学体检的考验，阿台早早出国留了学。

无疑，阿台是幸运的少部分。至少在大部分人的认知里，让中国父母接受子女不同寻常的性取向和接受子女不可言说的疾病，如登天般困难。

阿台同意了我的说法。他说，他认识的患友中90%以上的人，家人并不知道他们患病。大部分人，怕父母知道后难过、崩溃。“在深圳这个年轻人为主力军，独自打拼奋斗的大环境中，很多人和父母之间联系很少。不告诉也没关系。”阿台觉得，不告诉父母，某种程度上剥夺了父母的知情权。“对他们也未必公平，但告诉了，确实可能对工作生活带来不好的影响。”

志愿者阿台

6年前，阿台来到深圳。到了不久，他得了肺炎，在家里发高烧，起不来床。举目无亲的阿台给深圳疾控打了个电话。疾控的工作人员说：“我们联系个志愿者过去帮你。”过来帮助阿台的志愿者20多岁，他将阿台扛到救护车上，一路护送他到医院。又忙前忙后，替阿台办理了住院手续。在ICU住了六七天，阿台偶尔会想：自己要是死了怎么办？

出院后，阿台做了两件事，一是报名当志愿者，二是开始坚持吃药。如今，阿台已经做了6年志愿者。周一到周六上午，志愿者阿台全职在医院充当其他患者的指路人、咨询师、心理开导者。“可以说，深圳所有在册的艾滋病感染者都认识我。我也基本上认识他们。”不过，做了这么多年志愿者，阿台戏称自己还是个“野生志愿者”，即无证志愿者。“没办法，志愿者证里边没有艾滋病志愿者这个类目，我们考不了。”因为是“野生志愿者”，阿台和他的志愿者朋友们也没办法享受持证志愿者的补贴。他觉得这个有点不公平：“为什么不开这个类目？我还认识做了30年志愿者的患友，也没证。”

日常，阿台上午做志愿者，下午和晚上经营自己的工作室。“反正养活自己肯定是没问题的。”阿台说，等国内疫情结束，他计划去西非继续做志愿者。“爱心是没有国界的。”

做志愿者认识了很多人，也见证了不少死亡。每次病友离去，失落感会罩住阿台。“普通人把生死看得很重，我们把生死看得淡一些吧。”阿台告诉我，这个病，就算天天吃药，也可能会有并发症。况且，他们的免疫力比普通人要弱，更容易被疾病击垮。1年多前，阿台的好友之一过世，他和其他志愿者一起将她送出病房，送进殡仪馆。“我看着她从满头黑发，到一根头发也没有。看着她从一个元气满满的‘吃货’，到一个病怏怏的肿瘤患者。没办法，身边的朋友基本都是这个圈子的，生死要看得淡一点。”讲这些话的时候，一直很淡定的阿台，脸上浮出了些许沉重。

阿台的期待

作为一个艾滋病患者，阿台有三个原则。譬如：尽量只跟感染者发生安全性关系。他不想让非感染者为难，给别人压力。和非感染者交朋友，一定要尽告知义务。对方知道他是感染者并且能接受一起吃饭、喝酒，那么这段关系在他这里才会上升到友谊层面。“另外，就是公平原则。公平对待自己，公平对待别人。譬如我喜欢了一个圈外的人，得不到就不行，这就是对他不公平。如果自己觉得‘我生病了就低人一等’那就是对自己不公平。”

采访进行了将近两个小时，阿台一口咬定，这个病对他的生活而言，并没有造成太大的影响，他也没有感受到太多的歧视。“反正遇到‘碰一下就躲’或者不愿意和我交流的人，我会以最快的速度离开他的视线。”

“歧视和恐艾是广泛存在的吧？”我问。

这点，阿台没有反对。阿台说，深圳在册的艾滋病患者，大部分经济都很不错。同性人群，在某些方面有天赋，有灵气。单干，或者在不需要严格体检的行业，这群人很容易成为佼佼者。不过，对于“大厂”和体制内单位而言，宁可放弃优秀人才，也绝不会放宽准入条件。“认识一个归国博士，是关键核心技术的稀缺人才，全世界也就几个的那种。准备入职某‘大厂’，入职体检查了艾滋，被一票否决。后来他接受了国外某大企业的offer，又出去了。”另一个例子，是一个国企员工，在年度常规体检当中，被查出HIV感染。公司给了200万安抚金，坚决让他辞职。

“歧视是从民间到官方，不是说‘媒体多宣传，公众多理解’就能解决得了的。”对阿台和他的患友圈而言，有些歧视是可以自我消解的问题，而有些歧视，是对他们生活、健康潜在的威胁。这其中之一，就是拒诊。拒诊的问题，在乡镇、小城市尤其严重。阿台给我举了个例子：“假如一个县城发生了一场车祸，这其中有一个重伤员是艾滋病患者。他被就近送到医院后，医院几乎100%会拒绝给他手术。你想想，这后果。”生死攸关之外，还有一些小事。比如看牙、做肠胃镜，但凡涉及到验血的医疗，被拒诊是经常发生的事情。“一线城市在这方面做得相对比较好，这也倒逼许多人要到大城市来生活。”

“歧视是不可能消除的，我希望当我们的存在没有影响到大家的时候，可以宽容一点。”除了外界的歧视，阿台说，艾滋病患者还有来自“自我的歧视”。“会怨恨自己，会觉得自己低人一等。怕死，也怕把病传给别人。负罪感很严重。”

阿台还有一个愿望，就是官方推动下的青少年性安全教育。“我去学校做过宣讲，发现这部分教育不仅孩子缺失，老师也抵触。”阿台认为，只有让孩子懂得自我保护，才能从根本上减少传播，减少感染。“虽然做了教育普及，也未必每个人都能加强自我保护，比如我，也是知道没做到，但总比什么都不讲好。”

“辉哥”与阿台

阿台是“辉哥”介绍给我的采访对象。认识“辉哥”，比认识阿台早得多。几乎所有关于艾滋病的知识，都是“辉哥”告诉我的。如果没有“辉哥”多年来的科普，我断然不敢跟一个艾滋病患者面对面坐着，喝他递给我的东西。

“辉哥”真名王辉，是深圳最早进入艾滋病防控领域的医生。她负责的科室，管理着深圳所有艾滋病在册患者。20年前，“辉哥”从皮肤科转投艾滋病专科。起初，“辉哥”没敢告诉身边的人自己“干这个了”。亲朋问起来，“辉哥”只是含糊地回答：“在感染科啊！”直到她所在的艾滋病专科在全国范围内都有了名气，“辉哥”的照片经常出现在各大媒体，这事才终于盖不住了。

2004-2005年，“辉哥”被医院委派到美国接受培训。回国后，“辉哥”信心满满地准备大干一场。但很快，她发现自己成了光杆司令——没有医生愿意来，“当时领导让我去医院挑人，还跟我打包票说，只要是我选中的人，一定调过来。”但向领导提交名单后，左等右等，也没等到新成员加入。追问领导，领导为难地说：“别人全家都跑到我办公室来哭，就差要跪下了。这人没法调啊！”被逼无奈的“辉哥”只好找刚进医院的医生下手，“医院来了合适的新医生，就跑过去跟人家说来我们科吧。反正刚进来他们也不知道感染科是干什么的。一进来就‘逼’他们签‘卖身契’，来了就不能走了。院领导对我们科也有政策倾斜，一来二去，团队就慢慢建立起来了。”

阿台说的拒诊问题，“辉哥”经历得更多。“其他医院一听病人是艾滋病，赶紧说，你去那个什么医院吧！但病人腿断了、长结石了，我们内科医生是没办法手术解决问题的。最初只能四处求人，同学资源都被我用光了。遇到不敢做手术的医生，我就拍着胸脯跟人家说：如果你在这里感染了，我保证养你一辈子，可以立下字据。”经过“辉哥”及同事的努力，这几年，深圳艾滋病患者的手术量连年增长，已经成为常态。

成见是一座大山

母婴传播、性传播、血液传播，是艾滋病传染的三大途径。每次采访，“辉哥”都会跟我强调，艾滋病没有大家想象的可怕。“在抗病毒药物的控制下，其实现在艾滋病的传染性已经很小了。并且，只要按时吃药，艾滋病患者也可以活到正常人的寿命。”

小杰是“辉哥”常拿来举例的患者。十几年前，感染了HIV的小杰不愿相信“辉哥”“不会死”的保证，执意辞掉高管工作，趁“最后的日子”多看一看世界。小杰绕地球转了大半圈后，抱着“死马当活马医”的心态，一边吃着药，花光了所有积蓄，一边发现，自己还活得好好的，于是又沮丧又欢欣地回来找“辉哥”继续治疗。“现在十几年过去了，他还活得好好的。”后来，小杰爱上了一个德国姑娘。两人结了婚，在阻断药的帮助下，两人先后生下了三个健康宝宝。家里至今只有小杰一个人是感染者。

了解艾滋病的人和患者、医生都知道艾滋病的真相，包括许多被科普过的人也知道。普通的接触，譬如一起吃饭、喝酒、拥抱等都不会被传染。但要消除公众的疑惑并非易事。甚至，“辉哥”所在的深圳市第三人民医院都不能幸免。

过去这些年，深圳市第三人民医院因为在医治感染性疾病上的成绩，包括抗疫，得到了很多嘉奖，拿下了很多荣誉，但也因此，公众将他们与传染性疾病画上了等号。之前有记者打车去三院采访，出租车司机一脸狐疑：“去三院？你不会得了什么传染病吧？”

尽管在院感上，三院做了大量的工作，花了很多工夫对患者进行了路线规划。但时至今日，医院依然要面对“被歧视”的问题。“其实我们普通科室也很强，这些年引进了很多‘大咖’。我们感染病科室与普通科室是分区的，收治新冠的应急院区和主院区也是不在一起的。”三院相关负责人不止一次在媒体面前说。

成见是一座大山。阿台觉得自己最舒爽的日子是在国外度过的。“尽管也有歧视，但整个社会环境要宽容得多。求职、求学不会将血液检测当成硬性标准。”阿台希望：“有一天，社会对待我们能像对待一个普通的、生病的人。”

准备结束采访时，阿台指着果汁说：“果汁也很好喝的，无糖的。你看下配料表，没有添加糖。”

我快速扫了一眼配料表，答：“哦，好啊。”拿上果汁，把电脑装进包里，跟阿台道别。出门后，我戳开果汁，一口气喝完。果然没加糖。喝完果汁，正好赶上电梯。走了。

（原标题《元故事 142 期 | 一个叫阿台的艾滋病患者》）

统筹 李岷

记者 罗丹

制图 勾特

见习编辑 陈丽玲 审读 刘春生 二审 连博 三审 刘一平