“其实很早以前就有了捐献遗体的想法，自从女儿患病后得到了许多人的热心帮助，我们想以这种方式来回报社会。”近日，陈秀华发现女儿病情有所加重，辗转找到深圳市红十字会器官捐献专职协调员高敏，签下了其本人与女儿的遗体捐赠志愿书。

陈秀华今年53岁，24年前生下大女儿小纯。小纯半岁时被查出患有遗传性罕见病“结节性硬化症”，主要表现为面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退。陈秀华表示，女儿病情严重时，一天内癫痫发作十几次，好在后来通过药物控制，癫痫症状得到一定缓解。然而，就在前几天，女儿病情突然加重，不仅吃不下东西，眼睛、手脚还发肿得厉害，无法独立行走。“东西吃了就吐，白天嗜睡，到了大半夜又开始大喊大叫，完全拿她没办法。”陈秀华说。

陪伴女儿的时候，陈秀华脑海里有个声音变得越发强烈：把自己和女儿两人的器官和遗体都捐出来，挽救他人生命的同时，也为今后的医学研究作出贡献。深圳市红十字会器官捐献专职协调员高敏告诉记者，陈秀华的女儿虽然已经成年，但没有完全的民事行为能力，需由父母以书面形式表示同意捐献。因此，高敏带着捐献志愿书，来到了陈秀华的家中，帮助她们完成了一次特殊的签字仪式。

陈秀华说，二十多年来拉扯女儿长大，也曾有想不开的时候。多亏在深圳得到了许多帮助，让她走到了今天，她对此非常感恩。“社区、社康、社工对我们非常关心，隔三差五打电话来问我们的情况，有什么政府补贴都会及时帮我们申请。”陈秀华说，女儿办理了残疾证，属智力、精神双重残疾，在残联的帮助下，每月都能领取一笔就业保障金。此外，得益于政府相关政策，2019年，陈秀华的女儿吃上了免费的用于治疗癫痫的药物，这大大缓解了陈女士一家的压力。在女儿病情好转时，陈秀华还会抽空到社区、地铁站参加志愿服务，是一名有着10年义工龄的志愿者。“之前把大部分时间都花在照顾孩子身上，很少和亲戚、朋友来往，做义工起码还能和大伙有说有笑的，这样既能帮助他人，也是快乐自己。”陈秀华说道。

（原标题《女儿患罕见病，母亲签署遗体捐赠志愿书》）