“彩虹关爱计划”精准帮扶PKU患儿家庭
读特记者 何泳
2020-09-07 20:09

读特记者从达能集团了解到,9月5日,达能纽迪希亚“彩虹关爱计划”云课堂正式开讲,成为业内首个精准覆盖0-3岁、3-12岁、以及青春期和孕期PKU患者的专业心理辅导与饮食管理线上教育项目。此外,纽迪希亚还将携手中国妇女发展基金会定向捐助五十个PKU贫困患者家庭,科普与培养贫困PKU患儿家庭科学饮食习惯,帮助他们实现营养脱贫。

“彩虹关爱计划”于2016年由达能纽迪希亚发起,旨在通过教育培训和提供饮食计算工具,帮助PKU患儿家庭建立一套科学的终身饮食控制体系,助力患儿健康成长,并帮助家庭成员树立对抗疾病的信心。随着“彩虹关爱计划”的升级,纽迪希亚将实现对于PKU患者的精准帮扶——根据患者不同的年龄段,从饮食治疗、心理干预、经济支持等多方面提供援助,帮助患儿健康成长。

苯丙酮尿症(PKU)是一种罕见的遗传代谢性疾病,患儿因天生缺乏某种酶而不能食用含有天然蛋白质的食物,因此也被称为“不食人间烟火的天使”。若出生后不及时进行相应的饮食治疗,患儿将产生严重智力障碍。所幸在7000多种罕见病中,PKU是可防可治的1%。通过及时的诊断与饮食调整,并坚持终生规范的饮食治疗,PKU患儿可获得跟正常人一样的智力水平和生活质量。

“我们发现,因为经济压力与饮食管理专业知识的缺乏,许多贫困家庭放弃了对PKU患儿的治疗。这让我们感到非常揪心。我们希望通过精准帮扶,让这些贫困家庭有能力建立正确的饮食管理习惯,让孩子不错过健康成长的机会。” 达能纽迪希亚儿童医学营养事业部负责人方芳表示,“与‘经济脱贫’相比,‘营养脱贫’的意义更为深远。这不仅事关千万家庭的幸福,也是实现‘健康中国’战略的关键。作为一家致力于特殊医学营养研发并引领行业发展的企业,我们义不容辞,并将全力以赴。”

中国妇女发展基金会代表表示:“‘彩虹关爱计划’自项目启动以来,已经为3000个PKU患者家庭提供了多种形式的帮扶,落地成效显著。今年,项目的创新形式顺应疫情新常态,并重点关注到PKU群体中的贫困家庭,帮扶人群更广、更精准。我们希望更多人可以加入‘彩虹关爱计划’,加入到守护PKU儿童的行动中来。”

编辑 曹亮

(作者:读特记者 何泳)
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