“当你知道TA是艾滋病患者后，以下哪些事情可能发生？”在3月1日“艾滋病零歧视日”之前，记者在几个群里做了一个小调查。有点出乎意料，超过五成的参与者选择了“和TA一起吃饭、聊天、握手”几个选项中的其中之一。当被问及，如果身边亲友感染了艾滋，大家会怎么应对，相当一部分人表示，如果是自己的亲友因为输血或其他非“乱性”原因导致的感染，一定会与他们一起面对，共渡难关。

“20年前，我刚到疾控中心做艾滋病防治工作的时候，今天大家这样对艾滋病的包容度是想都不敢想的。”深圳市疾病预防与控制中心艾滋病预防控制所副主任护师张燕说，当年，连她都不敢告诉身边亲友具体干的工作。“有时候说出来，他们会下意识往后退半步，看我就像看个怪物一样。”

▲张燕与社会防艾工作者合影。

带着道德污点的“绝症”

张燕说，当初选择这份工作，是因为强烈的好奇心。“那时候干这个的人少，这个病对于公众而言，是陌生的。”当时，在绝大部分人的认知里，艾滋病等于绝症，并且是带着道德污点的绝症。整个社会环境对艾滋病患者极不友好。绝大部分患者，得到“阳性”的告知，只能自己消化。有个女孩，把感染的消息告诉远在家乡的哥嫂后，哥嫂将她存放在家中的东西一把火烧掉了，然后去民政局注销了她的户口本，对外宣称她已经客死他乡。“她给我打电话，问我怎么办，她是户口都没有的人了。”张燕也不知道该怎么办，只能默默地听她哭。

到疾控中心工作后，张燕通知的第一个阳性感染者，是一个比她大几岁的年轻男子。“阳性。”张燕艰难地把这两个字说出口。面前的男子脸上先是错愕，然后是绝望，之后痛哭起来，张燕看着也跟着哭起来。“我是个共情力比较强的人，他的绝望让我觉得很难过。”两个人对着哭了好一会儿，同事把张燕拉到一边，让她冷静冷静，并告诉她，作为医务人员，要学会控制情绪。

往后，张燕再没有在患者面前哭过，但背地里哭过不知道多少回。“有一次一天做了10例阳性患者的告知，他们都是满满的绝望。”张燕感叹：“有一段时间，真是觉得上班如上坟。”

因为无处发泄情绪，医务人员成了一些艾滋病患者的情绪垃圾桶。张燕和同事们经历过无数次的惊险时刻。一次，张燕被一个激动的感染者堵在墙脚，患者摁住她，激动地骂天骂地骂医护人员。“他的口水喷在我的脸上，我不敢擦，也不敢动。”整个过程持续了两个小时，等患者放掉她，张燕整个人瘫下来。还有一次，张燕被三个拿着针筒的患者追着跑了几百米。

患者的情绪随时都可能崩，有时候半夜一两点还有患者打她的电话。电话聊起来常常是一两个小时。“在外面，他们不敢跟任何人说。他们只能在我们这里说一说心里话。”张燕说，2008年，她被医院误诊过癌症，她懂那种被绝望和恐惧压得无法喘息的感觉。

▲张燕和同事们搀扶患者。

考验与接纳

早些年，张燕和同事都经历过从梦里哭醒：“梦到自己得艾滋病了。”作为医务工作者，张燕和同事十分清楚艾滋病的传播途径，但潜意识里也会有恐惧。2005年，张燕到深圳疾控中心工作的第二年，一群患者感激她热心，同时大概也想考验下她是不是真的合群，一帮子病友几十人盛情邀请张燕参加他们的聚会。聚会上，大家热情地给张燕夹菜，喂东西给张燕吃。聊天的时候，大家挨着张燕，拉手、摸脸，整得热火朝天。聚会回来后，张燕觉得自己有点大胆，但融入的感觉也不错。

“信任肯定都是相互的。”张燕说。早些年间，很多患者将疾控中心艾防所当成了自己的心灵寄托空间。有的患者会坐上两三个小时的车，就为了到所里跟医务人员说说话。有的患者从外地出差回来，第一时间把买来的特产送到所里给张燕和同事们吃。“那时候他们对我们真的是高需求，现在整个社会环境宽容后，他们有亲友的支持，对我们反而没有那么多需求了。”张燕说，以前开感染者座谈会，一呼百应。现在开座谈会，感染者的积极性大不如前。不过，这也是件好事，说明感染者的适应和调节能力更强了。

更少歧视，更多关爱

“艾滋病没那么可怕，了解得越多，恐惧就会变少。”张燕认为，随着艾滋病治疗药物的可及性，治疗费用越来越低（目前国产药物可以免费领取），大家对艾滋病的认知也有了很大的改观。“以前家属都避之不及，现在一般家属都还是能接受。”她介绍，如今艾滋病已经可防可控，只要按时吃药，就可以把病毒载量控制在一个比较低的水平。“很多家属在得知亲人感染了以后，会主动问我，日常生活应该注意些什么，该怎样安抚患者的情绪。”

艾滋病的歧视少了，才有更多的人愿意去检测，更早地知道自身的感染状况。根据市疾控中心数据，截至2023年10月，全市已建成各级HIV检测网点、自愿咨询检测点以及自检试剂自动售卖点合计269个，各类人群监测哨点13个，抗病毒治疗机构和药物阻断门诊各4家，美沙酮门诊及延伸服药点5家，综合服务网络覆盖全市所有街区。

同时，民间的艾滋病防治机构也不断涌现。2014年，志愿者“企鹅”和朋友在深圳成立公益机构，对风险群体进行教育和宣导，并提供自愿辅导检测服务。在艾滋病患者群体中，“企鹅”所建立的公益机构是他们的另一个家。“你去找‘企鹅’，他们做了很多。”这是一个艾滋病患者在向记者推荐“企鹅”接受采访时说的话。“企鹅”表示，尽管整体大环境对艾滋病患者的包容度提高了不少，但艾滋病感染者、患者在就医、考公、求职时，仍会被区别对待。“像一些公务员和一些‘大厂’就明确规定不接收艾滋病感染者和患者。”“企鹅”认为，艾滋病是很脆弱且很好预防的疾病。最基础的消毒手段就可以完全灭活艾滋病病毒，社会不应该人为设置门槛，造成不公。

防艾，从青少年抓起

中国疾控中心数据显示，近年来，我国青少年HIV感染者人数占比有所上升，该人群的感染以男男同性性传播为主。“很多家长认为性教育主要是针对女童的，男童不需要，这是不对的。”张燕告诉记者，前段时间她通知一个初中生检测结果“阳”性时问这个初中生：“你知不知道这意味着什么？”初中生淡定地答：“没事，每天吃药就好了。”面对这样的回答，张燕觉得很无奈：“他完全不知道，因为这个病，他可能会失去很多机会。”在后来的问询中，张燕得知，孩子在几盘游戏的诱惑下，就和相熟的叔叔发生了性关系。“男孩经常为了一点好处，就和对方发生性行为。事后孩子还懵懵懂懂，不知道发生了什么。”

张燕认为，尽管整体大环境对艾滋病的包容度已大幅提升，但青少年艾滋病感染者、患者要面对的学习、工作、生活的难关依然很多。“成年人为自己的行为买单无可厚非，但孩子因为什么都不懂受害了，就很可惜。”

“歧视这个事情，肯定也还是存在的。很多时候是因为这个群体本身变庞大了，大家能找到更多的同类了。外界怎么看，也没那么重要了。作为一个感染者，要管好自己，不要让自己成为感染源。”一个艾滋病患者说。

编辑 刘珂