这种病，3500个男孩中就有一个会患！他们的故事你知道吗？

7月24日下午，“生命的故事让我们知道——罕见病公益科普巡展”在深圳大学城图书馆举办。本次公益科普巡展是由来自全国罕见病患者家庭发起，他们希望尽自己微薄之力，来唤起社会对杜氏进行肌营养不良症的了解与关注。

本次巡展由深圳DMDbaby关爱中心主办，深圳大学城图书馆承办，北大社会系“解冻计划”项目组协办。即日起至8月6日，面向深圳市民免费开放。记者了解到，此次罕见病公益科普巡展在深圳大学城图书馆超300平米的展区内举办，用35张画板分为个人，家庭，医疗，未来期待四个板块的展览方式，向观众展示杜氏进行肌营养不良症（简称DMD）的遗传机理和患者的发病症状以及现医疗水平下的治疗状况，以此唤起观众对DMD的了解和认识，通过个人、家庭、医疗和未来期待四个维度，全方面展现DMD患者生活，希望引起大家的关注与重视。

据悉，每3500个男孩子中就一个会患有杜氏进行性肌营养不良症。患病孩子永远无法奔跑，在10-12岁丧失行走能力，坐在轮椅上，随着病情的加重，肌肉萎缩延及全身，20-30岁会因心肺功能衰竭而离开人世。目前，DMD善无有效药，只能终生康复的方式可以提高生存，普及产前筛查可以减少缺陷婴儿的诞生。

编辑 刘桂瑶