“瓷娃娃”们有福音！国内外的专家要来深圳给你们义诊

读特记者7月7日从“第五届瓷娃娃全国病友大会新闻发布会”获悉，由中国瓷娃娃罕见病关爱中心、香港大学深圳医院等联合主办的第五届全国“瓷娃娃”病友大会将于8月在深圳举办。据了解，届时，来自美国、意大利、北京、香港等国内外各地、包含牙科、骨科、脊柱、康复科、遗传、药物治疗等多学科专家组成的义诊团队，将为来自全国各地的瓷娃娃罕见病患者提供为期两天的多学科大型综合义诊。这也是国内迄今最大规模的成骨不全罕见病专项义诊活动。

根据医学统计，成骨不全症发病率为一万五千分之一到两万分之一，按照人口比例计算仅广东省就有患者七千人左右。由于患者面临着骨折、畸形、脊柱侧弯、牙齿发育不良等多学科问题，患者往往需要综合治疗的全面兼顾。由此，大会主办方发起呼吁，即日起，面向整个南方地区寻找成骨不全症患者，希望更多病友报名该次大会多学科义诊，通过专业全面的义诊服务更好地了解身体情况，合理选择康复方案。

据了解，瓷娃娃全国病友大会每两年举办一届，是全国性的成骨不全症患者及家属大会，来自全国各地的脆骨病友家庭共聚一堂，就疾病相关的问题展开讨论，会议内容涉及到医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨、义诊以及病友故事分享等议题，并倡导和呼吁政府、社会对这一群体给予关注和支持。该项目最大的特点是“参与性”、“自主性”、“互助性”，而非传统意义上对脆弱群体的“扶危济困”性救助项目，是国内一种创新性公益模式。

近年来，深圳在成骨不全罕见病治疗领域医疗水平提升迅速，尤其是港大深圳医院，结合香港大学骨科的技术优势，接诊治疗了大量“瓷娃娃”高难度病例，治疗效果显著。2016年2月，港大医院骨科在国内率先成立成骨不全多学科治疗中心。从2014年起，已经累计接诊约200个家庭的‘瓷娃娃’。今年，该院又通过深圳医疗卫生‘三名工程’项目引专门进香港玛丽医院张文智教授脊柱性病变治疗团队，规划打造国内顶尖的脊柱病变诊疗中心。

见习编辑 耿超逸