自闭症日｜“来自星星的孩子”长大后该何去何从？

4月2日是第十个世界自闭症日。4月1日，一场由深圳星光康复中心和请我公益联合举办的“自闭症成人现状与思考心声会”在新一代国际公寓二楼展开。人大代表、深圳爱心企业等共聚一堂，“为政府分忧，倾听心声”为主旨，从亲子、家庭、工作、梦想出发，走进一个个孤独症者，通过他们生活中的各种现实与细节，为大龄自闭症的未来累积出蓬勃向前的能量。

近年来，自闭症发病率越来越高，据不完全统计，全国自闭症患者已经超过1000万。成年自闭症患儿何去何从，这是中国自闭症患者需要面临的终极难题。如何充分利用这些孩子的不同共处，为他们提供更适合他们的、不同的教育资源？如何在自闭症孩子的成长道路上帮助孩子建立基本的生活能力，帮助孩子理解自己和这个世界？如何在制度夹缝中为这群孩子辟出一道生路？

深圳自闭症协会会长廖艳晖表示，对于大龄自闭症患者出路问题，赋予他们“独立”的能力很重要，但是自闭症的“独立”跟正常人不同，需要建立在某种依托之上。因此，廖艳晖提倡建立以“服务、福利、权益”为主的社区化托养，由服务需求产生服务供给。“遗憾的是深圳暂时还没有公办的福利托养机构，让不少家长对托养机构产生了忧虑。”

余振芳作为一名自闭症自愿者，进行了长达12年的义工服务。余振芳认为：自闭症有就业能力。她介绍了香港自闭症患者的生存环境，“香港企业愿意给自闭症患者就业的岗位，而政府会分担企业的费用，事实上自闭症患儿也通过在岗位上的表现证明了自己拥有就业的能力。”

对于自闭症就业问题，星光康复中心早在这场会议之前就开始了摸索。16年的次展会上，一家韩国企业聘用自闭症捡豆师的先例出现，激发了作为康复中心主任，同时也是一位自闭症患儿母亲的陈荟在深圳培训自闭症咖啡捡豆师的尝试。虽然一切都在实践与检验中，但是能初步验证自闭症在面对枯燥重复的工种面前，比正常人更契合岗位要求。

作为行业从业者同时也是自闭症患儿父亲的周老师，提出了“康复——养护——庇护工厂”的“职业基金经纪人模式”。他认为，在中国国情下需要一个创新型的救助模式来帮助自闭症患者和家长。家长在临终时肯定会给孩子留下一份资产，特别对于深圳的家长来说，卖掉房子的钱不是小数目。周老师希望把这些家长组织起来，成立一个基金会，由家长监管资金，专门服务于孩子，将购买服务社会化。

一位年过七旬的奶奶，带着他的孙子来到了会场，她说，我每次看到自闭症孩子不幸遭遇的新闻就难过，甚至嚎啕大哭，我知道每个家庭都有各自的血泪史。不过，这位奶奶她十分感谢深圳，因为深圳的包容、与无私让她看到了孩子未来的希望，“只有在深圳，才让我相信，生命不息，爱心不止。”

“作为一名自闭症孩子的母亲，我一直在努力。如果有很多人仍然没有看到和听到，那说明我们做的还远远不够。今天每一位家长合理、文明的诉求，我都会整理出来作为议案提交。作为人大代表我有责任接下大龄自闭症患者未来出路的这跟接力棒，向前的这一步，才开始，不会结束。”市人大代表陈荟表示。

见习编辑 王雯