揭秘国内首例“3-on 折叠人”型强直性脊柱炎病例救治全过程
读特记者 罗莉琼 通讯员 王苏琦 文/图
2019-12-31 18:51

2019年12 月 13 日,深圳大学总医院宣布成功救治国内首例“3-on 折叠人”型强直性脊柱炎病例。

8月 15 日到 10 月 31日,深圳大学总医院进行了 4 次高风险、高难度手术,通过将骨骼多次切断、重连、矫正,最终成功拉直脊柱,使患者李华能够下地行走,打开了折叠多年的人生。

主刀手术的脊柱骨病科陶惠人主任,把李华的案例形容为“珠穆朗玛峰”。在攀登这座高峰的路上,深大总医院各科室、各部门全力配合,通过MDT的方式,为这支远行在悬崖上的队伍提供竭尽所能的支持,同时,也在这一世界级救治的过程中展现出勇气和智慧,闪耀着属于自己的光芒。

2019年8月14日,深圳,南山。

脊柱骨病科示教室,36个沙发座椅,一个讲台,一台挂壁的液晶显示屏,房间整洁明亮,没有任何多余的装饰。

夏天的傍晚,带着一丝闷热。下午4:30,一场全院MDT大会诊正在进行中。眼前的病例,让在座的每个人心情沉重,甚至有些不安。

患者李华的畸形程度在世界范围内极其罕见:他的整个头部如同被折断、再折叠到大腿上。深大总医院脊柱外科医生以“3-on 折叠人”描述这一罕见病情,即 Chin on chest,Sternum on pubis,Face on femur(下颌紧贴胸骨,胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨)。

“呼吸和循环都不在我手里,

发生意外,连抢救的机会都没有”

麻醉科孙焱芫主任是第一个离席而起的人。当示教室的大屏幕再次显示出李华CT平扫的三维重建图片,孙焱芫凝视片刻,突然站起来,几步走上前,用手指点着这组不知道看过多少遍的图片,“骶管到底行不行,今天一定要弄清楚”!

I期手术要做双侧股骨颈截骨,相当于把两条大腿最粗的骨头离断,这种“骨折”创伤很大,仅仅局部麻醉,患者可能无法承受。

而且李华和普通人不一样。重度强直性脊柱炎脊椎骨相互压缩融和,几无空隙,想通过椎管间隙把局麻药准确地打进去实施半身麻醉,成功的机会相当渺茫。

更糟糕的是,李华整个身子弯成一个圈、胸贴着腿,无法面罩给氧,没有插管连接呼吸机,甚至连最起码的心脏按压都没法做。一旦出现局麻药中毒、惊厥、呼吸循环衰竭……后果不可想象。

说到这,孙焱芫主任微微提高了嗓门,出现了一丝激动,“呼吸和循环都不在我手里,如果发生意外,连抢救的机会都没有!”

原本小声讨论着的主任们不约而同地沉默了,示教室瞬间安静下来。谁都知道,呼吸和循环意味着什么。谁都知道,无法抢救意味着什么。

“在国外,这样的插管被视为impossible

但,我愿意去尝试”

局部麻醉从方案中首先被剔除,只能全身麻醉。

而全身麻醉的第一关,是人工气道的建立。人工气道是为保证气道通畅而在生理气道与空气或其他气源之间建立的有效连接,实现人工管理患者的呼吸,保障通气。

“能放面罩吗?”

“不能,太窄了,连手都插进去都困难。”

“能用喉镜吗?”

“不能。”

“能用喉罩吗?”

“不能。”

李华口鼻大部分被大腿遮挡,唯一可能的方法,只有纤支镜引导下的清醒气管插管。纤支镜是一种软镜,可以弯曲也可以调节角度,能探索着往前走。

“脖子这里弯度这么大,有问题吗?”

“有问题。”

“有成功的把握吗?”

“没有100%的把握。”

清醒气管插管,是在特殊情况下针对困难气道采用的插管方式,不仅对操作者的技术和经验要求很高,还需要患者很好的配合。李华的脖子垂下去二十多年,呼吸道同样存在严重畸形,操作难度可想而知,真刀真枪地上场前,没有任何一个麻醉医生能精确地预料,这根直径约1厘米粗、30厘米长的管子,能否在如此复杂的路径中顺利进入气管。

在国外,像这样的重度困难气道,麻醉医生经常放弃插管,通过建立体外循环保障供氧。可即使想采用这种昂贵、复杂、创伤巨大的方法,对于李华也是不可能的,因为他的股静脉、颈静脉同样被遮挡,无法放置体外循环的导管。

最终,孙焱芫很轻但是很坚定地说,“插管是有难度,但我愿意试一试”。

2019年8月15日,第一次手术。麻醉科手术室严阵以待,李立钢、梁潇医生密切配合,进行了充分的表面麻醉和拿捏恰到好处的镇静镇痛,孙焱芫亲自操作纤支镜,顺利找到声门,引导导管进入气管,清醒插管成功。

2019年9月2日,第二次手术。孙焱芫再次顺利完成清醒插管。她说,她知道没有退路,如果他们做不到,后面一切的可能性,都没有了。

两个半月 四次高难度手术

攀登者背后群星闪耀

2019年8月14日(第一次手术前)、10月22日(第四次手术前),两轮大规模的全院MDT,十多位科室主任悉数到场,他们的任务是,站在各自专业领域的高点,把李华手术前后可能遇到的所有问题全部摊开来讨论,从预防到补救,轻重缓急、谋篇布局,所有环节都必须深思熟虑,也只有这样,才能为脊柱骨病科这支史无前例的登山队远征军,做好最充分、最全面的保障。

一呼百应,深大总医院从全国各地挖来的学科带头人,身经百战的专家大咖们,毫无保留地在讨论中畅所欲言。

曾经执掌武汉大学中南医院放射科多年的吴光耀主任对患者的内脏和血管基本情况做了评估,再次肯定了手术的可能性。在云南血管外科工作二十多年的金辉主任指出,要注意的是“预防盆腔及下肢静脉血管血栓形成”,一旦发生血栓,就会影响手术的正常进程、甚至导致失败。感染控制科的陆坚主任,广东省抗击“非典”三等功获得者,他对抗感染问题格外关注,反复强调了术前术后的消毒、无菌操作和注意事项,还对口服抗生素的种类和次序做了详细安排。

第三次手术后,李华突发胸腔积液,手术是否可以如期进行面临严峻考验。胸心外科张晓明主任,原任解放军武汉总医院胸心外科副主任,认真研究了资料和临床表现,掷地有声地说,“从胸腔积液量和形态看,基本可以排除脓胸。患者无明显通气障碍,可以耐受手术”。

医务部代平副主任、呼吸内科任新玲主任、心内科李海鹰主任、ICU宋志副主任、麻醉科赵聚钊主任医师、消化内科冯莉娟副主任医师、呼吸内科林汉军副主任医师、输血科刘瑞琪医师等多位专家也都在会诊中提出了很多具体的建议。

护理部付菊芳主任,原西京医院护理部老护士长,深知护理在整个救治过程中的重要性,她提出要提前做好专科护士的培训,“严格把控术后护理、康复、营养”。脊柱骨病科护士长罗振娟,来自西京医院,在患者入院后的两个多月预备期,完成了压疮恢复、营养支持和呼吸功能锻炼多项任务,她表示,将配合医生的医嘱,在术后抗感染、防血栓、伤口护理、康复锻炼等方面全力以赴。

手术室护士长张慧杰,来自西京医院,在手术室奋战了三十多年,面对这次折叠人手术体位摆放的难题,她决定双管齐下,一边将多种类型的手术体位垫拿到患者病房反复尝试,一边带领手术配合小组制作独创的流体水囊体位垫,由护士模拟成折叠人的形状爬上手术台亲身测试,确定最佳方案。

在这次未知的征途中,所有人都在朝着万无一失的方向奔跑,但其中的一些人,会停在不同的位置,随时准备接应着意想不到的危险。

深大总医院分管医疗的副院长巩鹏教授参加了两次MDT,他比科室主任更多了一重考虑。深大总医院是2018年6月开业的新建医院,一年半时间,开展的三四级高难度手术已占到了全院手术的六成以上,而3-on折叠人案例,是脊柱骨病科的珠穆朗玛峰,也是对整个医院综合救治水平的重大考验与挑战。

“我想,在座的各位,都希望,这么样的一个人,几个月之后,能从我们深大总医院的大门口,堂堂正正地走出去”,巩鹏说,“这不是一个人能做到的事。遇到的一个或者多个不确定因素,都需要多学科团队的应对和支撑。这也是我们MDT讨论的目标和意义所在。”

2019年8月 15 日到 10 月 31日, 四次手术全部顺利完成。累计用时38小时,出血5600ml。

无血栓、无肺炎、无感染

2019年11月6日,李华第一次下地;

2019年12月2日,李华迈出第一步;

现在,李华每天行走锻炼,一天两到三次,每次一个多小时。

医学是有边界的,而医学合作是无边界的。在四期手术中,为患者做双侧股骨截骨和双侧人工髋关节置换术的是西京医院著名骨科专家吴尧平教授。不断与国内外顶尖医院的高水平专家保持紧密交流与合作,为深大总医院开拓创新奠定了坚实基础。

李华的成功救治也引发国内外多家媒体的报道转载。这次的成功救治,不但凝结着深大总医院全院众志成城的心血,也是深圳市医疗卫生事业在“双区”发展机遇下的重要成果。

编辑 刘桂瑶


(作者:读特记者 罗莉琼 通讯员 王苏琦 文/图)
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