7月28日上午,深圳市盐田区人民医院(集团)隆重召开地中海贫血患者教育会议。会上,该院血液内科成立 " 地贫之家 ",这将极大地解决深圳东部及周边地区地中海贫血患者输血难的问题,东部地贫儿今后输血将不用再奔波到罗湖等地,来自深圳及外地的150多名地中海贫血病友和家属参与了此次活动。
盐田区人民医院副院长施培瑶致辞。
盐田区人民医院副院长施培瑶在致辞中表示,作为盐田区唯一的大型综合性医院,盐医开设血液内科, 牵头成立深圳市东部地中海贫血诊疗中心,举办患教会同时启动盐医“地贫之家”-输血室,为地贫患者提供输血和祛铁治疗一条龙服务。地贫输血室的建立,填补了深圳东部地贫输血室的空白,开启盐医地贫患者快捷输血通道,为深圳市地贫患者增加了新的关爱治疗中心,增加了新的输血渠道,有助于缓解地贫患者输血难。
盐田区人民医院血液内科学科带头人柳金教授致辞。
盐田区人民医院血液内科学科带头人柳金教授在致辞中表示,患教会要传递给地中海贫血病友和家长们一个重要信息,地中海贫血这个疾病并不可怕,只要加强对自身病情的管理能力,配合规范治疗,包括高量输血和规律的去铁治疗,完全可以延长患儿的生命至成年人正常寿命, 提高其生存质量,回归社会成家立业。
地中海贫血如何治疗呢?据深圳市盐田区人民医院(集团)血液内科副主任医师董航介绍,地中海贫血是我国南方地区最常见、危害最大的遗传病,广东省是地贫高发地区,地贫基因携带率约16.8%。重型地贫患儿自幼起病, 终生依赖输血, 如果不进行治疗往往因贫血、心衰在 5岁以前死亡。 进行输血治疗的患儿, 可以维持正常的生长发育, 但长期大量输血致使机体铁负荷增加,若不同时加用去铁治疗, 患者一般在20岁以前并发多器官含铁血黄素沉着症而死亡。目前, 高量输血和规律的去铁治疗可以延长患儿的生命至成年人正常寿命, 并提高其生存质量, 已成为地贫现代治疗的一个极为重要的组成部分。盐医地贫之家将为地中海贫血患者开启输血祛铁服务,让患者拥有美好生活。
值得一提的是,为了方便地贫患者办理入院输血,在盐田区人民医院预约输血的地贫患者一律享受免费挂号,首次住院需带好地中海贫血基因检测报告单,近期出院小结和血常规报告。盐田区人民医院通过简化就医流程,提供温馨舒适的就医环境,缩短就医时间,节约医疗费用,大大改善了患者就医体验。
据悉,此次活动由中国抗癌协会继教与科技服务部,和深圳市盐田区人民医院(集团)血液内科联合主办。本次活动还得到深圳红十字会地贫服务队和深圳狮子会香蜜湖服务队的支持,他们今后将帮扶盐田医院“地贫之家”做强做大。深圳狮子会香蜜湖服务队林涓队长当初宣布慈善捐赠一批图书给盐院“地贫之家”。
编辑 张颖