后记｜特殊的村落

编者按：在我国，麻风病早已不再是一种可怕的疾病，当年主要用来隔离病患的麻风村，如今成为了麻风康复者们度过晚年的地点。在“隔离”的社区内，康复者们是怎样生活的，村落的运行治理状况如何？随着康复村内最后一批康复者的逝世，麻风村未来又该何去何从？

康复村的兴建与衰落

二月初，正值北方 “春寒料峭，冻杀年少”的时节，茂名市却艳阳高照，暖风拂面。沿着蜿蜒曲折的山路，行走在一大片葱郁的松树林中，茂密的树冠遮盖住头顶上的艳阳，只有一丝丝的阳光从纤细的松针空隙中投下一个个斑驳的圆点。穿过松树林，两排粉色的房屋呈“T”字型排列着。“这些房子大概都是2013年建造的。”雷打石皮肤医院的陈日旺医生说道。雷打石麻风康复村建造于1958年，最早隶属于茂名电白区电城公社管理，1968年由电白医院接管。

“我听第一任院长蔡基荣说过，最开始的时候村里有50多个患者，当时的房子都是茅草屋，是院长带领着患者们建立的。”陈十二指着医院旁边的一座小山丘说，“院里的患者们要种稻谷、种番薯，自力更生养活自己。”

1975年蔡基荣院长退休，陈桂森接任雷打石麻风村院长。“山上的那些房子慢慢就不能住了，我爸爸后来带领大家建了新房子。”陈桂森的儿子陈日旺医生回忆。雷打石的半山腰上，一排白墙黑瓦的房屋，坍塌颓坯，墙壁上蔓延着一道道褐色的裂缝。

据《风雨彩虹 广东麻风防治60年纪实》记载，在广东省，麻风病是一种常见的慢性传染病。建国初期，广东省先后接管了外国教会在省内设立的8所麻风病院。1951-1955年间，广东省又分别在广州和汕头设立了“麻风病人临时收容所”，以便将城市内流浪的病患转送到麻风病院进行隔离。当时，由于社会、经济发展条件和卫生服务资源的限制，政府在农村地区建立起治疗、生产及生活相结合的麻风村，收治规模从几十人到几千人不等，村内配有相关的医疗设施和医护人员。

1955年广东省第一批麻风病院在惠阳、博罗、南雄和大埔县建立成功，至1962年底，广东省已建立麻风院村共计130个，隔离收容病人一万多名。“我省的大部分麻风村都是在50年代末至80年代中期这个时间段建立的。”广东汉达康福协会市场营销部主管冯洁珍说道。

1965年毛泽东提出“六·二六”指示，将大批医疗资源转向农村地区，其中包括把大批的医务人员派遣到农村地区。“1966年雷打石医院新来了两个医生，到1970年又来了两个医生，后来就来了好多医生”陈十二回忆。“我爸爸在雷打石医院任职期间，医院有七个医生。”陈日旺医生回忆道，“医生们都穿着白大褂，带着口罩帽子。八点钟的时候，医生护士一起从医院走到麻风村里，给病人们分药护理。”

雷打石康复村的患者人数最多时有一百六十人，每个病房里居住四到六名患者。“那时候生活很艰苦，二两米粥一餐，大家都吃不饱，饿了就喝水。”陈十二说。

二十世纪八十年代后期，麻风病联合化疗方案在全国推行。此后麻风的治愈率越来越高，新发的病人逐年减少，康复村的医疗资源逐渐撤离。“这里的条件是很艰苦的，医院设备比较落后，只有基本药物。”雷打石医院李红医生说道。如今的雷打石康复村不再收治新的病患，“新发现的麻风患者都是去慢性病医院治疗，我们这儿已经没有治疗麻风病的药物，现在主治皮肤病和性病。”陈日旺医生补充道。

我们走访的十一个康复村都不再接收新发病的麻风患者，麻风康复村所隶属的医院大多已没有专门防治麻风病的医疗人员和有效药物，部分医院转型为皮肤病医院。

随着老人们的离开和逝世，康复村内的人数也在逐渐减少。 “现在雷打石康复村里就只有二十六个人了。”陈十二介绍说。

“隔绝”的社区

茂名坡心康复村靠近广东省省道281，村子周围环绕着一片绿竹，村舍白色的墙体泛黄剥落，露出了里面赭黄色的砖块，村口锈迹斑斑的铁门，半扇阖着，半扇开着。坡心康复村的建造类似北京的四合院。院子里几只鸡，见到外人，扑打着翅膀快速地躲起来。

坡心康复村建于1958年，村子里现居住有麻风康复者8人，麻风康复者亲属9人。“这里没有医生和护士，平时也没有人管我们。”坡心康复村村民潘威说道，“我们基本上处于自生自灭的状态。”

大部份康复村都是由当地的皮防站或者民政部门管理，医生会定期到到村内探访。我们走访了广东省的十一个康复村，除了坡心康复村，其余的康复村都有所属的医疗机构，其中揭阳揭西康复村、花都康复村、玲珑康复村内每天有医生探视，其他康复村的医生平均每个星期探视一次。

在坡心康复村，邓其光是征得村民意见推选出来的村长。“平时也就是帮大家跑跑腿。”邓其光说。每年汉达康福协会访村或者有社会人士来慰问，都是联系邓其光，由他把消息传达给每一位村民。社会捐赠的物资，邓其光会也一一记录后发放给村民。“每个月的补贴也是村长去镇上帮我们取的。”村民黎玉琼称。

我们走访过程中发现，每个康复村都有村长，有些村还有由多人组成的村干部团体。大部分康复村的村干部都是由村民推选，少部分是由上级管理部门直接任命。雷打石康复村的杨明就是由直属医院直接任职的村长之一。“因为院长姓杨，他也姓杨，所以就让他做了村长。”雷打石康复村的村民蔡源说，“他做村长后，来村里的志愿者都少了。”村民们觉得杨明平日里的工作做得不到位，但是也没有人去向医院或他本人反映，大多时候是在私下里抱怨几句。

2006年，坡心康复村内来了一群大学生志愿者。他们运来了水泥、石子，将院子里的泥土地“换”成了水泥地。“从那以后，已经有十几年没有大学生志愿者来过了。”潘威说道。

在广东地区，除了汉达康福协会之外，目前服务麻风康复村的组织还有家工作营，基督教、天主教、佛教等宗教团体，以及各大高校的志愿者团体。各个团体的定位和工作方式不同，为康复村的提供服务也有所不同。“其实这是一个比较合理的分工，我们主要做的是康复者康复项目，而家工作营他们做得比较多的是志愿者工作，比如陪伴老人，建设村内的设施。”冯洁珍解释。

和坡心康复村不同的是，韶西康复村每个月都会有志愿者进村探访。康复者们会在日历上标注出志愿者进村的日期，为志愿者们准备饭食。我们探访的珠三角地区的四家康复村，大学生志愿者访村的频率为每年2-3次。春节、中秋节等节假日前后政府和社会爱心人士也会进村慰问老人。

康复村的“账本”

康复者的生活费用主要来源于政府补贴，补贴金额因地区而异。粤西地区的雷打石康复村、坡心康复村的补助在每月206元到每月700元不等，粤北地区的韶西康复村每月生活补贴400元，财政情况较好的珠三角地区，康复村平均补贴在每月1100元左右。

但是，这些补贴并非由康复者们全权支配。在韶关市韶西康复村内，康复者每个月的补贴要被扣除两三百元的伙食费和水电费，他们实际拿到手的钱只有一两百元。在广州市新沙康复村内，食堂每个月从补贴里扣除500元的伙食费，剩下的1250元由康复者们自由支配。

“我们这里补贴都是公家扣完了再分给我们。”韶西康复村的廖美玲说道。“我们残疾的，又不能像张阿姨一样还能干活，拿点工资。”

张阿姨是志愿者们对于张二妹的称呼，她的身高不足一米五，背部稍稍弯曲，是村内身体状况较好的康复者之一。为了减轻家庭的经济负担，她负责照顾村内四位生活难以自理的康复者的日常起居，这份“兼职”每个月给她带来500元的工资。除此之外，她还负责厨房的管理，每个月会有130元的工资。村里其他人经常围坐在石桌旁喝茶，而张二妹每天从石桌旁来来回回十几次，却一次也没有坐下来过，她太忙了。

康复者在村内做“兼职”并不是韶西康复村特有的现象。雷打石康复村的邓华帮村民买菜和打针，每个月会有200元的工资；新沙康复村的盛叔在新沙医院任职护士，每个月有1950元的工资。

“张阿姨做饭不好吃。”廖美玲说道。韶西康复村内的康复者并不喜欢吃大锅饭，生活能自理的康复者可以使用公共厨房自己做饭，有的人还在自己的宿舍门前搭建了灶台。韶西康复村内每月逢1、6的日期，公家帮忙购买猪肉；每月8号和18号购买鱼肉；28号购买鸡肉；青菜水果等其他物资则需要康复者自己购买。他们为了节省菜钱，在村子旁边的空地上开辟了一块土地，种植了各种青菜。

村里偶尔会有“意外之财”，这些物资往往来源于企业家的资助、志愿者的捐赠或者政府的慰问。韶西康复村的老人们每个月会收到由镇上一个企业家资助的5斤油和30斤米。在揭阳西坑康复村，我们走进一位康复者的房间，看到屋子里摆放的五袋大米，分别是由不同组织捐赠的。除此之外，桌子上还摆放着油、奶粉等捐赠品。“每个老人都有电视机，有些是自己买的，有些是慈善组织捐赠的。”陈奕丰说道。“社会爱心人士的捐赠品，村民们都是平均分配的。”开平玲珑医院院长董淑猛告诉我们。

“我们还是挺幸福的了，这里经常会有爱心人士来看我们，村里的热水器，都是美的集团赞助的。”现居住在开平玲珑康复村的张恩源指角落里的热水器说。

2015年，开平市玲珑康复村内的梁华财病重，院长董淑猛为他筹集了一笔医药费。梁华财病愈后，还剩余一万多元。“我用这笔钱成立了‘玲珑大病救助金’，专门用来补助老人们的医疗费和护理费用。”董淑猛说道。康复者治病产生的费用中医疗保险无法报销的部分，董淑猛用这笔救助金按照70%的比例给老人们补贴。在康复者们生病住院期间，如果需要请护工，则按照每天50元的标准补贴护工费。“这么做也是为了减轻老人们的一些负担。”董淑猛表示。

康复村：保留或废弃？

2011年，广东省实现基本消灭麻风病的目标。但截至2018年底，广东省仍有63家麻风院村，共居住着1611名麻风康复者。随着院村中最后一批康复者的逐渐离世，这些院村未来是逐渐消失，还是另有出路？

在广东省，康复院村收容年老、畸残的康复者是一种普遍现象，这些康复者大多数无依无靠，难以归家。玲珑康复村长期居住的46位麻风康复者全部都是畸残人士，他们当中年纪最大的93岁，最小的50岁，平均年龄78岁。“我希望能够把很多康复者的一些故事，曾经发生的一些事件保留下来。以后可以不断地去警醒自己。”玲珑院长董淑猛告诉我们，他正在搜集康复者的照片、故事及各种生活用品，准备把村里的外墙墙改造成一个小型的麻风历史墙，让每一个来到康复村的志愿者都能了解这一段历史。

虽然，广东省已经达到基本消灭麻风病的目标，但是每年仍会有新发病的患者。截止2018年底，广东省新发现麻风病例57例，全省共有麻风病现症病例271例。“无人照料、病症严重的麻风病患者还是会收容到麻风村内进行治疗。”广东省皮肤性病防治中心科员苏婷说道。

“我们的想法是将医院转型，可以接纳社会上的其他老人到这里来养老，这样也不会浪费这里的资源。” 陈奕丰回答道。“但目前只在设想阶段，政府方面并没有给出相关的政策文件。” 广东省皮肤性病防治中心科员苏婷则表示，政府可能会考虑资源整合利用，将有条件的麻风院转型为养老院或者孤儿院等福利机构，“政府投入资源整理改建的麻风院村，那些房屋和设备设施不可能会浪费，但是类似于坡心康复村这种政府投入小的村落，最后可能会随着老人的去世而自然消亡。”

香港大学教授梁其姿在其著作《麻风：一种疾病的社会医疗史》中写道：“台湾地区要求麻风村继续存在的动机，更多的是文化上的而不是物质上的考虑。”1930年由日本殖民政府建立的台湾总督府癞病疗养所乐生院，以强制收容、强制隔离与禁婚绝育政策，将麻风病患逮捕、隔离在院区内。1961年隔离政策正式废除，但是院民们因为歧视难以再重归社会。1994年，台北市政府捷运局将新庄捷运机厂用地转移到乐生疗养院，并强制迁移乐生院院民，因病而被以院为家的院民，为保卫家园开始反迫迁运动。2002年，捷运局进行第一波拆除院区房舍行动，此举引发麻风病患与台湾各界的强烈异议，一场漫长的“乐生保留运动”至此全面展开。台湾纪录片导演平烈浩曾在2011年公开表示：“乐生保留运动是台湾地区近年来重要的文化事件，它包含了对于人权的保障、对于历史文化的反省、对于现代化的想象以及公民社会力量的展现等等，非常值得现代人学习及借鉴。”

“我们也曾考虑过将泗安康复村这类的康复村打造成遗址公园，用来纪念麻风病患者这样一个群体。”冯洁珍说道。

“麻风康复者这个群体正在慢慢消失，麻风防治的这段历史可能很快就会被遗忘，我觉得现下最重要的是怎样去保存这段历史，因为这段历史对整个人类，对我们的人文社会而言其实是很重要的一节课。”广东麻风防治协会理事、汉达康福协会秘书长陈志强表示。

编辑 曹亮