残障者的日常生活是怎么样的呢?12月22号,在中国残联主办、深圳大学承办的第十二届中国残疾人发展论坛“改革开放与中国特色残疾人事业发展”上,深圳大学公益与残障研究院隆重举办《他们:九位残障者的故事》(以下简称《他们》)新书发布会,通过这本书让更多的市民读懂残障者。
中国残联副主席、副理事长、残疾人事业发展研究会会长程凯,广东省残联理事长张永安,深圳大学副校长李永华教授等嘉宾,新书的主人公残障人士及亲友代表、支持方代表杨洪流先生、阅读推广人袁静老师,南方日报出版社刘志一先生、以及周林刚教授团队均悉数登场。
中国残联副主席、副理事长程凯在新书发布会上表示,这场新书发布会是一场有特殊意义的推介活动。一是研究者要真实地、主动地走进你身边的残疾人,不要只选择典型的个案。第二是,我们要通过对一个个具体的普通的残疾人的故事,再来看我们研究的方式方法和角度。周林刚教授和他的团队,走进残障人的生活,走进他们的身边,听他们诉说一些生活中的困难,并用专业的视角去研究他们产生的社会的、经济的、文化等方面的原因,并且将他们阐述给我们所有的读者。这种走进残疾人身边的研究的视角,是最具有推荐价值的东西。
中国残联副主席、副理事长程凯在新书发布会上讲话。
《他们》包含九个故事,其中有八个是残障者的故事,一个是特殊儿童的母亲的故事。他们在不同的人身阶段、以不同的方式经历了残障、接纳了残障、并与残障相处。八位记录者倾听他们讲述自己的故事,并且在本书中呈现给读者。每个故事结尾,记录者还附上了作者的“反思笔记”,记录了作者的不断反思自我、不断提升自我的轨迹。
主流社会对于残障的构建和呈现往往两极化,或是悲情的,将残障当作个人悲剧;或是浪漫化的,将残障者作为励志典范。《他们》一书希望带着读者去除“健全人”中心视角,反思“悲情化”和“浪漫化”残障叙事模式。
该书主编、深圳大学公益与残障研究院院长周林刚教授介绍,《他们》的定位既非学术也非娱乐,而是致力于通过对九位残障者生活的记录拉近普通读者和残障者的距离,从而反思、消除个人观念中的一些固有的偏见,倡导正确残障观,给予残障人士“尊严”“平等”“权利”,而不是“同情”“怜悯”“可怜”他们。
在论及写作出发点时,周林刚教授说:“相比残障理论研究,残障观念的正位,尤为重要,尤为迫切。《他们》一书出版旨在做社会价值倡导,旨在传递正确的残障观。”
图为新书——《他们:九位残障者的故事》。
随后,三位残障人士及亲友代表上台分享他们的故事。
视力残障者黄志坚表示,他希望中国的融合教育能真正落到整个残障群体的整个教育阶段,而非某一个阶段;望在不久的将来,深圳乃至中国,都能成为适合所有人群、所有残障者安居乐业的城市。
“我有脚,却无法走路,别无选择,似乎注定了在常人眼中我们就是另类。多么希望社会上不要有异样的眼光来看待我们,我们不需要同情与怜悯,我们同样有尊严,有生命的意义和价值。我坚信,轮椅上的岁月一样精彩。” 渐冻人戴露在发布会上说。
作为一名特殊儿童的母亲,梅文莉的孩子已经8岁多了,接受康复治疗7年多了,她表示, 家长们常年累月的劳碌奔波,带着孩子治疗,目的只有一个,就是希望自己的孩子能真正的融入社会,与正常人交往过上相对正常的社会生活。
深圳市阅读推广人袁静表示,这是一本非虚构文学作品,它没有简单的定义为弱势群体关怀,而是借助九个坚持的故事,九种不同的人生境遇传递出更为宽广的文化理解与深层关怀,落实到一种更为平等、包容的生命关怀层面上,书写对差异的包容。袁静认为以这样一种方式来提高社会的认知,是对公众的群体最好的方式。
深圳大学副校长李永华教授在发布会上表示,周林刚教授带领团队以生动访谈,讲故事的方式惊醒社会的倡导,这充分显示周林刚教授的社会情怀和底层情怀,这也是高校服务社会的具体体现。残障是一个棱镜,透过这九个残障者及亲属的故事,给予社会各界很多反思:透过这九个故事,我们可以看出中国残疾人事业的发展轨迹与进步路径,也看到社会公众对于残障人士的“污名化”和“刻板印象”,社会观念多停留在“同情”“怜悯”层面, 同“尊重”“平等”理念还有一段距离。”
见习编辑 黄泽霖