10岁,正是一个孩子最活泼好动的年纪。然而,对于莫易鑫来说,能和小伙伴们出去玩耍,却是他最大的愿望,刚刚10岁的他,已经在家坐了整整7年。“如果有一天病好了,我想出去玩,想去读书!”这是他最常挂在嘴边的一句话。
三岁小男孩患上“类风湿”
2007年12月27日,莫易鑫出生在一个广西玉林的一个幸福家庭,他是家里的第一孩子,在父母的呵护下,一直无忧无虑地成长。然而,3年后,厄运却悄悄降临在这个家庭,2010年12月份,刚满3岁的莫易鑫突然出现了反复高烧不退,经过玉林市当地妇幼医院反复检查始终找不到明确病因,后辗转转到广西医科大学附属医院医治,最终确诊为幼年型类风湿关节炎(全身型)。
从此,莫易鑫和这个家庭的命运转入另一个轨道。渐渐地,孩子的全身关节开始疼痛,后来发展到没有办法正常走路,更别说像其他孩子一样跑跑跳跳。“即使坐着躺着,他的关节也会时不时痛,我和孩子的妈妈每天都要给他按摩缓解。”爸爸莫彦宇告诉记者。而更糟糕的是,他的骨骼和身体开始停止发育,一直停留在3岁的阶段。如今10岁的他,身高不到1米,体重才10公斤,并且前胸等身体部位开始出现畸形。常年服用激素类类风湿药物,也使得他体质特别的孱弱。
七年求医路父母多方奔走
虽然孩子常年重病,而且可见的治疗预期也并不乐观。但是,莫彦宇和妻子从来没有打算放弃过孩子。他们一边打散工,一边带着儿子到处医治,从玉林到南宁,一年多前又来到了深圳。莫彦宇和妻子在深圳找了一份销售的临时工作,在深圳暂时安顿了下来。
然而,莫易鑫的病情还在一步步加重。2017年11月,孩子入住深圳福田风湿病医院治疗正在加重中的类风湿,可是刚有起色,一场流感却把原本虚弱的孩子再次击倒了。2018年1月18日,他因为严重的肺部感染被紧急送往深圳市儿童医院PICU病房,并下达了病危通知书。
儿童医院重症监护室主任医师武宇辉介绍,莫易鑫是由于呼吸衰竭被送到重症监护室抢救,除了肺部感染以来,在检查中发现,他的咽喉位置还有一块大肿块,这也是造成其呼吸困难的主要原因之一。“孩子现在首先是要解决保住生命的问题,我们正在全力以赴。一方面是控制肺部感染,另一方面,我们多科室专家多次会诊,希望能想办法帮他切除咽喉肿物,不过这也需要等他情况相对稳定,才能实施手术。如果他能够顺利挺过这一关,治好肺部感染,我们也希望手续能跟他做一次全面的排查,因为这个孩子的类风湿性关节炎病情非常罕见,我们想帮他进一步确诊。”
“爸爸,要花那么多钱,我还是不治了吧!”
莫彦宇每天都会来医院,虽然只有每周一三五真正能够进到重症监护室里,亲眼看看孩子,但他觉得不来不安心。一方面,他希望持续的治疗能给孩子带来一线生机,另一方面,他也深深为高昂的医药费所发愁。
“多年来,为了医治孩子,我们这个并不富裕的家,已是负债累累。现在,我和妻子每月做销售的几千块工资,几乎都花在了孩子治病上。可现在孩子进了PICU,治疗费用太高了,每天都要三四千块,十几天就花了6万多,我们东借西借交了4万,可是还是欠着。而且孩子还在里面住,以后可能还要手术,这笔钱,我们都不知道该怎么办好了。”他一筹莫展。
莫彦宇告诉记者,小鑫虽然小但很懂事,“刚到儿童医院的时候,他就拉着我的手说,‘爸爸,要花那么多钱,我不住院了!我还是不治了吧!’可是越是这样我们越不能放弃他啊!”莫彦宇说,为了救孩子,他已经申请了“轻松筹”,他也希望社会上的好心人,能够帮帮小鑫,助他渡过难关,让这个坚强懂事的孩子能够有明天。
见习编辑 周梦璇