住深全国政协委员林娜：助推罕见病药入医保见成效 天价药一针70万变3万

“2021年，罕见病药诺西那生钠注射液‘70万变3万’的消息让患者家属奔走相告；2022公布的国家医保目录，已有73种药物纳入医保，涉及31种罕见病。作为持续关注罕见病患者保障体系建设，并为之奔走呼吁的全国政协委员，我感到特别欣慰。”全国两会期间，住深全国政协委员、台盟深圳市委会主委林娜谈及过去5年自己的履职经历，向记者分享了自己的履职经历和感受。

罕见病患者家庭，往往因为药物昂贵而导致家庭负担沉重。林娜关注到这一问题后，在2020年全国两会上提交了的《关于尽快完善国家罕见病医疗保障体系的提案》，建议通过调研和评估，全面掌握罕见病的发病比例、人口数据、发展需求及其造成的社会问题，要将罕见病纳入到社会保障体系，避免因病返贫、因病致贫的现象，帮助罕见病患者和家庭回归正常生活。当年，国家医保局对此高度重视，并对提案建议作了认真答复。2021年，曾经70万元一针的SMA（脊髓性肌萎缩症）治疗药物诺西那生钠、一年百万元药费的法布雷病特异性治疗药物阿加糖酶等高价罕见病药物进入医保，58种罕见病药物纳入国家基本医保，覆盖29种罕见病；2022年，相关数据已经更新至73种药物纳入医保，涉及31种罕见病。“这样的消息让我感到非常振奋，因为我们的提案得到很好的落实，罕见病患者的负担大大降低了。”

连任新一届全国政协委员，林娜开启新的5年履职。作为台联界别委员，林娜今年将就两岸交流积极建言。

“深圳是大陆台胞最集中的地区之一，是第一批实现两岸全面直接‘三通’的城市之一；深圳对台贸易总额约占两岸贸易总额的1/6。深圳也是两岸交流的重要城市，在多个领域创立了对台交流的‘深圳品牌’，如海峡两岸学生棒球联赛总决赛，连续三年被列入‘两岸关系十大新闻’之一；海峡两岸暨港澳无人机航拍创作大赛，已发展成为无人机航拍领域最权威的赛事；深圳南山天后博物馆、深圳中山公园棒球场等棒球场地，获得国台办批准设立海峡两岸交流基地。”林娜表示，为全面贯彻落实习近平总书记关于促进两岸交流合作、深化两岸融合发展的重要指示精神，发挥深圳在对台工作中重要作用，全方位、多层次开展与台湾地区的交流合作，建议将深圳打造为“海峡两岸交流先行区”，推动深圳成为两岸交流合作的重要窗口。

探索中英街深港合作新路径彰显“一国两制”制度优势、支持深圳探索开展商业地产REITs试点、加强新就业形态劳动者劳动保障、推动民营经济健康发展……林娜表示，在今年全国两会上，她将通过提案、讨论发言等方式，积极履职建言，交出更多高质量的“委员作业”。

（原标题《住深全国政协委员、台盟深圳市委会主委林娜：助推罕见病药入医保见成效 天价药一针70万变3万》）

编辑 秦涵 审读 韩绍俊 二审 范锦桦 三审 詹婉容