“蝶光星河”公益艺术展为孤独症发声

“这里是干什么的？”

“孤独症是抑郁吗？”

“我觉得我也很孤独，所以我是孤独症吗？”

日前，“蝶光星河·为孤独症发声”公益艺术展（以下简称“蝶光星河”）落地南头古城并正式对外开放，每天都会有带着这些疑问走入展厅的游客，他们提出的问题很有代表性，而这也正是主办方所期望的——通过艺术展激发公众的好奇，从而引导大家更好地认识和了解孤独症这个群体。

“蝶光星河”是由深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会（以下简称“深圳守望协会”）发起，ONLee Studio承办，借线上传播和线下互动，通过行为艺术与互动装置相结合的公益艺术项目，呼吁更多人关注和了解孤独症群体。该展览将持续至2月28日。

展览以“蝶”为媒介，将“蝴蝶”寓为人的“善意”和“能量”，一只蝴蝶的力量很微弱，但仍会产生“蝴蝶效应”，而当有千万只蝴蝶聚在一起，便会带来无限可能。展厅中，四千只手工制成的荧光蝴蝶，在黑暗中翩翩起舞，汇聚成一条璀璨的星河，熠熠生辉。展览的创意性和艺术性，吸引了许多市民来拍照打卡。

何女士是“蝶光星河”展览的志愿者，展览一开放，她便带着儿子越越一起到展厅，协助工作人员邀请和引导游客观展，并借此机会向大家科普孤独症的相关内容。作为一名孤独症孩子的母亲，她一直陪伴着越越成长，也接触过很多同是有孤独症孩子的家庭，切身理解群体的不易。“我恨不得跟他们（游客）再多讲一些。”何女士这么说道。在展厅做志愿者时，她会抓住每一个机会，让游客对孤独症更了解一点。因为只有普及了孤独症是什么，人们才能认识这个群体，而正确的认识，才能带来更多的理解和包容。

对开篇所提及的疑问，她早已经形成了自己的答案：“这是一个为孤独症发声的艺术展。孤独症也称自闭症，是一种广泛性发育障碍，它不是指个人感到孤独、孤僻，不想社交或没有社交，与抑郁也不一样。孤独症人士也是有社交需求，也会希望与人交友。而抑郁是心理疾病，是可以被治愈的。”每次，她都会一边作讲解，一边引导游客走至展厅的倡导区域，然后把倡导的小手册送给大家，里面有更详细的介绍。

用行动为自己发声  

2月份，在多方的支持和促成下，孤独症患者越越成为了展厅的正式工作人员，一周会上五天班，而何女士则作为志愿者，在儿子值班时前来支援。被聘为工作人员，越越非常开心，他见到了策展人Lee和她的先生，觉得他们非常有才华，也很有正能量。为了能够让游客更好了解“蝶光星河”的策展创意，他特地把发布在Bilibili上的相关视频下载下来，放在了展厅的大电视上循环播放。

孤独症人士在就业中需要更多的支持。为了让越越能够更直观地明白要做什么、怎么做，何女士整理了一套值班流程，把每一个任务拆分细化，在人流少的时候带着儿子练习。随着值班的次数增加，越越愈加熟悉展厅的工作内容。展厅人多时，他会在门口欢迎游客，为大家介绍义卖区的产品，也会讲解“蝶光星河”的意义，而人少时，他会整理和清点义卖产品，及时补充展台上不足的产品。除此之外，他还有自己一个特长——画画。

展厅有个胸章DIY区，供游客自己画图，然后用机器做成胸章，吸引了很多大小朋友的参与。越越特别擅长画卡通人物，哆啦A梦和军曹的卡通形象是他的拿手好戏，不用几分钟，这些角色便惟妙惟肖跃然纸上，受到许多游客的喜爱。于是偶尔也会有游客向他定制胸章，或者干脆购买现成的。渐渐地，胸章DIY区成了越越的专属区域，因为他的专注和细致，越越压制胸章的失败率基本为零。

关注孤独症  

除了一般游客，展厅还迎来了不少孤独症人士的家庭或好友前来咨询，他们或不解或无助，看了介绍，都希望能在这里进一步得到解惑和帮助。每当这时，工作人员和志愿者便会为大家介绍展览的主办方：深圳守望协会，专注于心智障碍者及其家庭的公益组织，让他们去获取更专业的支持，并找到同路人。

赵女士也是一名孤独症孩子的家长，她利用空余时间到展厅做志愿支持，在看到游客认真翻阅手册，并踊跃参与公益时，她备受鼓舞。她说：“当越来越多人关注孤独症，未来整个社会环境也会更加包容、和谐、开放，这是我们这个群体的幸福。”她表示自己非常愿意躬身力行，并发动身边的亲人朋友也加入志愿者行列，大家共同努力。

自开展后，展厅还接待了派出所民警、儿科医生、儿童教育从业者和各年龄段的学生群体。有民警说自己管辖区内就有孤独症家庭，他想再多了解一点，就能更懂得如何去提供帮助；也有儿科医生和儿童教育从业者曾深入接触了这样的家庭，更清楚家庭所陷入的困境，所以更能体会到无障碍环境的创造难以一蹴而就，未来还有很长的路要走；也有学生表示班里就有这样的同学，这次观展让他们更了解孤独症是怎样的，学会与之相处。

星河纵然美丽，但是现实中存在的难题，如上学、就业、养老，这些一般人理所当然会经历的人生轨迹，包括孤独症在内的心理障碍者及其家庭都会遇到重重的阻碍。创造包容、友爱、和谐的无障碍环境，需要社会各界力量的参与和支持。个体的力量虽然微弱，但当每个人都参与进来，一起点亮黑暗中的那片光，相信这一天就在不远处。

（原标题《“蝶光星河”公益艺术展为孤独症发声》）

编辑 黄力雯 审读 韩绍俊 二审 许家宜 三审 刘一平