7月30日上午，深圳市儿童医院与北京京妍公益基金会签约，双方将合作开展“筑爱地贫行动——广东贫困地贫患儿救助项目”。该项目将向符合申请条件的贫困地贫儿童，一次性资助5万元，特殊情况患儿的资助可提高至9万元。

地中海贫血是广东省最高发的遗传病之一。重型地贫儿一般在出生后3到6月开始依赖输血，每2—4周要到医院输血一次，持续终身。随着年龄增长、体重增加，输血量会增加。而输血多了以后，会造成铁过载（即“铁中毒”），需要每天吃药或打针，把铁排出体外。而如果打排铁针，每天得花8到12小时。

除了时间成本，家有重型地贫孩子，经济压力也非常大。根据初步估算，一位地贫患者如果选择输血、排铁治疗，保守治疗每月费用约需3000—14000元。即使采用造血干细胞移植来进行根治，手术费用也高达数十万元。这对患儿家庭来说，都是沉重的负担。

深圳市儿童医院成为“筑爱地贫行动项目”定点合作医院后，该项目也同时在深圳市儿童医院启动。这意味着，今后越来越多的贫困地贫儿童，有望尽快“脱贫”，回归正常生活。

据介绍，自2012年开展首例骨髓移植以来，截至今年7月，深圳市儿童医院共完成地中海贫血移植266例，患儿总生存率达97.77%，处于国内领先水平。其中，已完成的单倍体移植达近百例，生存率达98%。这表明深圳市儿童医院骨髓移植技术，已达到了国际先进水平。

筑爱地贫行动-广东贫困地贫患儿救助项目

救助对象：在深圳市儿童医院进行造血干细胞移植手术、预后效果良好的2-14岁贫困重型地贫患儿

救助病种：重型地中海贫血

资助额度：通过申请后可获人民币5万元资助，特殊情况患儿可提高至9万元。

联系方式：北京京妍公益基金会筑爱地贫行动广东救助中心热线：18900890303

编辑 郑蔚珩