经历过麻风隔离的康复者们牺牲了自己半生的幸福，为中国麻风防治做出了重大的贡献。政府在消除麻风歧视，保障康复者生活方面提出了哪些措施？有哪些不足？麻风隔离后，康复者们面临的心理，护理上的问题，政府和社会组织又是采取了哪些行动？而我们又该以怎样的观点去看待麻风隔离的历史？

不仅仅是自由

从1957年开始实施，直至二十世纪八十年带末期才渐渐平息，这场持续了三十余年的麻风隔离，并非新中国独创。早在秦朝就有关于麻风隔离的记载，当时将麻风病称为“疠”，将麻风隔离区称为“疠迁所”。我国现存最早的医方著作《五十二病方》中将麻风病称为“冥病”，将麻风患者称为“活死人”。

“隔离式康复模式是一种有效可行的康复方式，在这种康复方式下可以集中有限的康复资源提高康复质量，比如孤儿院、老人院、精神病院、残疾人安养院、传染病院等。”卓彩琴在《社会排斥视角下隔离式康复模式反思——以T麻风康复村为例》一文中如此写道，但她同时提到了这种康复模式的弊端：“隔离式康复模式亦会带来巨大的社会隔离与社会排斥，从而使弱势人群的无能、弱能固化，使其难以融入主流社会。”

日本曾经同样深受麻风病困扰，1907年，日本政府颁布麻风防治法，由地方政府出资建设5所麻风病院，由此开始了日本的麻风隔离时代。

根据WHO（世界卫生组织） 2017年公布的数据中显示，目前世界麻风疫情最为严重的国家为印度。其一个国家的病例就已经超过了全球病例数的一半以上，直接影响到全球的麻风的疫情。

“由于没有实施隔离治疗政策，印度的麻风防控至今一直没有办法取得明显成效。中国能够在麻风防控方面做出现在的成就，确实与当年的隔离政策有很大的关系。”苏婷说道，“但隔离政策同样牺牲了麻风康复者的一些权利。这种情况下，政府应该承担起保障麻风康复者生活的责任。”

记者在走访康复院村的过程中发现，目前广东省各地区康复院村间补贴差距明显。在粤东地区的揭阳西坑康复村，康复者每月的补贴约为1200元；而在粤西地区的茂名市坡心康复村，康复者每月的补贴只有206元。

“省财政每年有四百多万是用于补助非珠三角地区的麻风院村休养员的生活和医疗补助，因为麻风院村规模的不同，他们每个人每月拿到手的补贴也是不同的，大概在一百到两百多元之间。”苏婷解释，“这些补贴是无法满足他们的生活需求的，需要当地民政再给一些贴补，让他们生活水平不低于当地城镇居民的基本保障水平，但这个我们没有办法去干涉。”

“目前政府对我们的支持还比较少，广东省麻风协会每年给我们25万左右的费用用以制作假肢。”汉达协会冯洁珍说出了当下的困难，“其他方面的资金都是靠我们自己来筹集。企业赞助会考虑到麻风康复者自身的形象与公众接受程度的问题，所以不太容易筹集到资金。我们也在试着寻找新的渠道。”

为了解决麻风病遗留问题，使患者正常融入社会，日本国会于2008年通过的《汉生病问题基本法》提出，政府应提供具体措施，为患者提供高质量的医疗服务和建设良好的生活环境。除此之外，政府还应为恢复患者名誉做出努力，设置国家麻风病资料馆，并拟定普及和启蒙麻风病历史及正确知识等措施。

同样，中国相关部门也有为恢复麻风病康复者名誉出台过相应的政策与制度。由卫生部于1988年发布的《全国麻风防治管理条例》中，将“宣传教育”列为独立的一章；在2011年出台的《全国消除麻风病危害规划（2011-2020年)》中规定：流行地区公众麻风病核心知识知晓率达到80%，麻风病密切接触者知晓率达到95%。“但是就目前的情况来看，知晓率远远没有达到国家规划要求的一个标准，大概在百分之五六十左右。”苏婷说，“这个疾病对于公众、对政府来说，已经不是一个很大的公共卫生问题，所以整个社会对于麻风康复者的关注和支持都比较少，这也是情理之中的事。”

“当然我们也确实存在科普力度不够的问题。”苏婷表示，她认为提高麻风科普率并不是某一个部门可以单独做到的事情，“另一个原因是麻风本身存在的长期的社会歧视问题，这是值得我们深入思考的。”

不应该被遗忘

“我们团结友爱、相互支持，才能获得更多社会上对我们的认可与尊重。”在3月9日汉达康福协会2019年象棋大赛暨第21届国际尊严尊敬日纪念活动上，秘书长陈志强在开幕式上发言。

假肢修复师华哥告诉我们，这是纪念日活动举办21年来，康复者与社会团体到场人数最多的一次。

国际尊严尊敬日，发源于美国，是用来纪念麻风康复者为争取自身权益而抗争的日子。广东地区的尊严尊敬日纪念活动从1998年第一届自发组织起来的零星几人，到今天参与组织活动的121人，部分麻风康复者本人也在努力走出麻风村，面向大众，努力减轻社会对他们的偏见。

“我们希望传递给他们一种观念就是你也是普通人，只不过得了麻风病有遗留的残疾，但你的病已经治愈了，就应该是一个普通人一样。”陈志强说道。

充分发挥非政府组织和志愿者的作用，动员社会各界力量，共同参与麻风病防治工作，这也是《规划》的一个期待。通过动员外界主动参与到麻风康复者的社会活动，让更多人能够去关注他们了解他们，这似乎是目前消除麻风病社会歧视最行之有效的方法。

“组织康复者与康复者之间，康复者与社会人士之间切磋棋艺，这也是他们融合的一种方式。”冯洁珍解释象棋比赛的含义。类似纪念日这样的活动，汉达想做到的不仅仅是促进康复者与社会的交流，亦希望他们能够通过直接参与到活动的策划决策甚至节目表演中，发现自己的价值。

“让他们走出来是一个办法，但是他们都老了，有时候更需要社会主动走进去，通过平等的接触让他感受到其实他们是可以跟我们普通人平等地交往。”陈志强提出了消除麻风康复者自卑心理的一个新方向。

“象棋大赛很特别，它更多地体现的是我们之间的关爱、交流、互助。人生如戏，人生也如棋，象棋也代表着我们康复者经常面临的各种各样的挑战，包括社会歧视等等问题。我们更重要的是凝聚在一起，靠的不是单枪匹马，而靠的是我们团结友爱、相互支持，才能获得更多社会上对我们的认可与尊重。”汉达康复协会陈志强秘书长在开幕式上发言。

被问及举办纪念日活动的初衷，陈志强说道：“正是因为他们过去所遭受的和失去的，我觉得我们社会应该给予他们更多的补偿，让他们享有一个更加健康幸福的晚年，社会对他们的关爱非常重要，也很必要。”

麻风村口述史项目的发起者张馥兰希望搭建一个麻风病康复者与普通民众之间沟通的桥梁，让康复者通过讲述自己治愈伤痛，澄清世人对他们的误解，通过发声重赋尊严。但是，并非所有的努力都能成功。她在自己的书中写道：“他们通过文物，通过曾经病患的口述，追溯过去，反思隔离政策执行的问题以及对病患的歧视，思考如何避免类似悲剧的重演。相比之下，我们做的还远远不够。”

在众筹网站的项目页面上，黄焱红如此写道：“十到二十年后，这个群体就要消失了。所以，抓紧时间为他们留下一份厚重的档案。这也是我这7年来一直在做的事情。”已经退休的黄焱红曾是香港中国旅游画报记者，也是泗安麻风博物馆的建立者。

从2014年到2018年，黄焱红走访了160多个麻风村，收集到2000多件麻风康复者们曾经使用过的物品，有假肢、铁锹、桌椅板凳等生活用品，并将它们放进了麻风博物馆。“这个博物馆是中国最好的了，外国专家都会来参观。”说到这里，黄焱红的语气中夹杂着些许的骄傲。然而，从2018年开始，泗安麻风博物馆的大门紧紧关上了。展览厅内空无一物，展览的物品被锁在了二楼的小房间内，门上贴着印有“广东省泗安医院”的封条。对于其中的原因，黄焱红并不愿意细谈。

“挺失望的吧。”他淡淡地说道。

编辑 曹亮