当生命不可避免地走向终点,是耗尽一切进行无谓抢救,还是避免创伤性治疗,让生命自然、安详地谢幕?在深圳,“尊严死”的理念正通过“生前预嘱”和“安宁疗护”的实践,为这道难题提供新的解答。10月11日是世界安宁缓和医疗日,记者了解到,一条让生命“谢幕”得更加安宁与从容的探索之路正在深圳延伸。
▲医院为患者准备的“安心卡”。 深圳晚报记者 林冬雯 摄
生前预嘱,生命终点自己做主
当生命的终点不可避免,一个人能否决定如何告别?2022年6月23日,深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过的《深圳经济特区医疗条例》修订稿,其中第七十八条关于“生前预嘱”的规定,让深圳成为中国内地首个在法律层面确立生命末期患者自主权的城市。
“这是对个人生命自主权最直接的保障。”深圳市生前预嘱推广协会会长李瑛说。自《深圳经济特区医疗条例》修订后,生前预嘱这一概念逐步进入公众视野。“这项立法不仅在深圳,在全国都引发了广泛关注和思考,它让公众认识到,原来我们可以对自己的生命终点做出安排。”
目前,深圳推广的《深切的嘱托》生前预嘱文本主要包括四个核心问题:关于在不可治愈的伤病末期对原发疾病延续性治疗的选择;关于临终时生命支持治疗的选择;关于对安宁疗护的选择;以及其他重要事项的深切嘱托。
“生前预嘱不同于‘安乐死’,”李瑛强调,“我们倡导的是‘尊严死’,即在不可治愈的伤病末期,避免过度和无效的医疗,让生命自然走向终点。这既不是加速死亡,也不是拖延死亡,而是尊重生命本身的节奏。”
在深圳,立一份具有法律效力的生前预嘱并不复杂。只需在两名见证人见证下,采用书面或录音录像方式记录即可。见证人不得为参与救治的医务人员,这既保证了专业性,又确保了中立性。
生命尽头,她们这样温柔告别
在北京大学深圳医院的安宁疗护病房里,69岁的张女士敷着面膜,精油的清香在空气中缓缓流淌。罹患胰腺癌两年多,经历手术与多次化疗后,她和家人共同决定转入安宁疗护。今年年初,张女士平静离世。
“姐姐生命的最后一周,在病房内敷面膜、用精油熏香,安详地度过了最后的时光。”张女士的妹妹说。
在医院的另一角,安宁疗护团队不定期举办“安心茶话屋”活动。医护人员与患者围坐在一起,像老朋友般聊天。团队精心准备的“安心卡”,设计成扑克牌形式,通过轻松的互动引导患者说出内心最真实的诉求。
北京大学深圳医院老年医学科主任孙艳荪分享了一段难忘的经历:“曾有一位肺癌晚期患者,她的儿女非常孝顺,四处求医,可随着病情恶化,老人家后来已经失去自我意识。最终,家属选择通过安宁疗护的方式走完生命最后一程。”
让孙艳荪没想到的是,患者离世后,家属专程给她的团队送来一面锦旗。“安宁是指患者和家属都要安宁,我们经常反复提的词就是舒适、尊严、体面,无论是对患者本人还是对家属而言,它都是一种很好的心灵抚慰。如果说亲人的离世,不只是一场暴雨,而是一生的潮湿,那么安宁疗护就是这场大雨里撑起的一把伞。”她补充道。
在深圳慈海医院,另一位老人的故事同样令人动容。她曾是一名医生,被诊断出患有多系统萎缩症。这个疾病最终的结局就像渐冻症一样,肌肉逐渐萎缩、无力,直到完全不能活动。确诊后,她甚至动摇了求生的本能。
“她非常清楚这个病意味着什么,”李瑛回忆道,“我告诉她,生前预嘱在深圳立法了,她可以填写一份生前预嘱,表明临终时不需要被过度抢救和做任何有痛苦的生命支持治疗措施,这是有法律效力的。”在儿子的理解和支持下,老太太填写了生前预嘱。“如果出现呼吸困难,她选择不干预,让生命自然走向终点。”李瑛说,“她要的,是自然地结束。”
▲临终老人在安宁疗护团队的陪伴下走完人生最后一程。 受访单位供图
专业支持与社会的温柔托举
安宁疗护,不是“放弃治疗”,而是“转换治疗的目标”——从治愈疾病,转向缓解痛苦、提升生命质量。
李瑛阐述了安宁疗护的三大核心原则:“第一,尊重生命,承认死亡是生命过程中的一个自然部分;第二,既不刻意延长,也不主动缩短患者的死亡过程;第三,提供全方位的专业支持,包括身体上的照护、心理上的关怀以及社会层面的支持。”
在深圳市儿童医院,华南地区首个专为儿童提供安宁疗护服务的病房“星星航站”于2022年6月建成。这里的寓意温暖而诗意:死亡并非生命的终点,而是一个中转站。每一位入住的孩子都将成为天上的一颗星,在天上温柔地注视和陪伴家人。
“我们的目标不仅是照顾好患者本人,更希望实现‘生死两相安’。”李瑛说,“逝者已逝,但家人可能因为未尽妥善的照顾与告别,而带着创伤度过余生。如果能好好送走亲人,让逝者安宁,家属也会感到欣慰。”
对于那位患有多系统萎缩症的老人,安宁疗护团队安排了志愿者定期陪伴,李瑛每次查房也会专门去看望她。“她在医疗层面的需求并不太多,因为这类疾病身体上并没有特别剧烈的疼痛,但她在心理和精神层面的困扰却非常突出。”
安宁疗护从医院延伸到居家
深圳已建成70家安宁疗护试点单位,形成10个安宁疗护区域联合体。各区域联合体各具特色:深圳慈海医院引入安宁疗护志愿服务队、南方医科大深圳医院成立“心灵港湾”、宝安区中医院构建“1+5+N”中医特色服务模式……
绝大多数死亡发生在社区和家庭中。“如果只关注医院内的临终者,则将遗漏大多数人群,无法实现真正的普惠。”李瑛强调。因此,深圳自2023年起推动普惠型安宁疗护。
深圳常态化开展安宁疗护专项培训,包括基础、骨干和高阶等多个层次。同时,深圳还建立了覆盖市、省、国家三级的安宁疗护专科护士培训基地,形成了完善的人才培养体系。
“深圳是一座年轻的城市,但来深建设者正在老去,必须未雨绸缪。”李瑛说。事实上,2019年,国家卫生健康委并未将深圳纳入第二批试点,深圳是主动请缨的。
在2025年世界安宁缓和医疗日到来之际,“实现承诺:全民享有”不再只是一句口号,而是深圳正在践行的生命诺言。从立法保障生前预嘱,到构建三级服务网络;从医患共同制定生前预嘱文本,到社区居家的温柔陪伴——深圳正在用行动证明:生命的尊严,不仅在于如何活着,也在于如何告别。
深圳晚报记者 林涛 林冬雯