“心”公益点亮新希望 九三·首彩喀什联善公益行义诊救助先心病儿童
读特融媒体记者 周梦璇 文/图
01-06 16:45

2023年12月,深圳。12岁的沙丽曼留着一头齐耳的黑发,眼睛扑闪,她生性活泼,在病床上待不住,一会儿跑到姐姐身边问东问西,一会儿搂着妈妈撒娇。

任谁也看不出来,小女孩充满活力的身体里却跳动着一颗有缺陷的心脏。

沙丽曼在病房里。

去年10月,在喀什市人民医院的一次检查中,沙丽曼被查出可能患有房间隔缺损,这是一种常见的先天性心脏病,儿童时期症状并不明显,如果不及时发现治疗,可能会引发严重的心衰竭。

沙丽曼的检查报告单。

得知这个消息后,堂姐穆凯代斯是最着急的人。2018年,她也曾检查出先天性心脏病,因为家里凑不够手术费差点延误治疗时机,好在联系上公益组织,几经周折动了3次手术,和死神擦肩而过,才最终治愈。

家人和穆凯代斯的第一反应就是,不能让妹妹再像她一样受苦,得赶紧联系专业的爱心人士。

沙丽曼和妈妈(左)、堂姐穆凯代斯(右)在一起。

“太感谢了!没想到刚好就有这么好的机会,我们能碰上这么一个有爱心的团队”,穆凯代斯十分感动,在得知妹妹的情况后,中华慈善总会·首彩爱心基金的工作人员说,他们即将到喀什开展先天性心脏病儿童的联善义诊筛查,到时候会为沙丽曼做全面的检查和诊断,也可以为他们提供来深圳做手术的机会,像沙丽曼这样的孩子很快就能走出疾病的阴霾。

联善公益行动。

九三学社社会服务委和深圳市儿童医院支社成员看望爱心义诊帮助的家庭。

早发现、早治疗

一场跨越千里的“心”接力

喀什市、塔什库尔干塔吉克自治县是深圳的对口支援地区,长期以来由于地理位置偏远,医疗条件相对薄弱,医疗健康知识普及也相对落后,导致帕米尔高原上的孩子们患先心病难以治愈的几率更大。

候诊的先心病患儿。

“在城市里,很多患儿都是早发现、早治疗,但在喀什、塔县这样的偏远地方,我们筛查后发现,往往十几岁的孩子有心脏病他们自己都不知道。”深圳市儿童医院胸心外科主任张青说,先心病救助时机特别重要,他们数十年如一日坚持公益筛查和义诊,就是为了尽可能地帮助孩子们减少发病率。

九三·首彩喀什联善公益行正式启动。

深圳市儿童医院张青主任为筛查儿童进行查体。

2023年4月,九三·首彩喀什联善公益行免费为塔什库尔干塔吉克自治县(以下简称塔县)全县学龄儿童及青少年展开先天性心脏病及手足畸形、唇腭裂等先天性疾病全面筛查、救助及术后关爱,筛查出27名先心病、1名唇腭裂、1名马蹄足患者。

2023年11月,九三·首彩喀什联善公益一行再上高原,走进喀什市人民医院、塔什库尔干县人民医院,为喀什市和塔县疑似先心病儿童进行义诊筛查活动,共筛查出患儿42例,符合免费救治先心病病例5例,脊柱侧弯病例2例,唇腭裂病例1例,安排先后赴深圳市接受免费救治。

喀什市人民医院与深圳市儿童医院医护人员共同关注先心病患儿检查结果。

开展义诊筛查之外,联善团队还组织爱心伙伴们对曾经救助过的家庭进行走访复查。


爱心伙伴们对确诊患儿进行家访,并为生活困难的家庭送去慰问品。

在复查中,张青主任一行人及时发现,吐尔逊一家6岁的妹妹夏依达和2岁的弟弟艾力扎提也患有先天性心脏病,好在情况还不是很严重,由于之前已经有一次顺利接受救助的经历,这次,家长没有任何心理担忧,欣然同意带两个孩子到深圳来手术。

吐尔逊一家人来深治疗后,在莲花山公园散心,他们说“深圳是个好地方”。

“一定要让孩子健康长大,这是我们最大的心愿”,艾力扎提的父亲说,家里的大女儿也是通过联善行动治好的,这里有先进的医疗设施,有高明的医生,最重要的是有很多热心人士关心他们、帮助他们,非常感谢大家。

现在,沙丽曼和艾力扎提等来深治疗的6个孩子已经全部成功完成手术,恢复情况良好。

来深治疗的孩子们和爱心志愿者合影。

建立成熟的联善公益模式

让爱跨界“流动”

先天性心脏病的救治意义非凡,早发现、早诊断、早治疗,能治好一个患儿,帮助一整个家庭。

2011年起,深圳市对口支援新疆(喀什)工作前方指挥部、九三学社深圳市委员会、深圳市慈善会、中华慈善总会·首彩爱心基金联合深圳市吉尊玛慈善基金会、深圳市叶澄海慈善基金会、深圳市社会组织总会、荣超公益基金会、粤美特基金会和深圳市儿童医院等爱心伙伴共同开展的九三·首彩喀什联善公益行正式启动。


九三学社深圳市委会主委蒋宇扬在市儿童医院看望塔县先心病术后儿童。

“我们投入先天性心脏病公益救助事业已经十多年了,风雨无阻,从未间断,从一开始到现在也吸引了很多社会爱心力量的加入,慢慢摸索、成功建立成熟的联善公益模式,包括怎么帮他们去联系异地的医院、怎么在语言不通的情况下去和他们沟通、传达和解决一些需求,可以说是无微不至,从他们出发看病到回家,我们都会全程关注,随时响应。”首彩爱心基金管委会主任岳张强说。

志愿者指导患儿填报相关信息。

首彩爱心基金通过联合当地政府及公益组织、爱心企业,切实推动资源下沉,充分发挥各地医疗资源优势、有效深化属地合作。开拓“基层培训+专家筛查+转诊接洽+手术救助+术后关爱”的全方位医疗救助模式,在喀什和人民医院、塔什库尔干县人民医院、援疆医疗队、喀什社工站达成爱心定点合作,通过组织爱心医院专家团队为基层卫生专干和教育工作者免费开展专业培训,为适龄儿童免费开展定点筛查、为确诊及符合手术条件的困难家庭患儿提供全额手术资助。


联善公益行活动向喀什市人民医院捐赠了一批价值20余万元的药品。


联善公益行活动为拉齐尼小学捐赠图书。

同时,首彩爱心基金延展和拓宽公益力量范围,汇聚深圳乃至全国各类慈善组织,共同搭建儿童医疗救助联盟平台。为唇腭裂、手足畸形、脊柱侧弯提供救助服务。

从2011年到2023年,每一次的驱车前往,每一次的跨界联善,突破地理限制,纵使微小的善举渺如萤火,仍能足够照亮每个心向光明的心灵。

截至目前,九三·首彩喀什联善公益行,在喀什地区近5000适龄儿童获得免费筛查,97名先心病儿童及成人护边员获得免费治疗。

编辑 薛锦瑜 审读 郭建华 二审 李怡天 三审 张露锋

(作者:读特融媒体记者 周梦璇 文/图)
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