深圳爱心机构携手发布中国1型神经纤维瘤病调研报告

近日，国内首部聚焦神经纤维瘤病患者的调研报告——《中国1型神经纤维瘤病患者诊疗状况及生命质量调研报告2025》（以下简称“报告”）在北京正式发布，该项报告由深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心与蔻德罕见病中心携手，历经广泛收集、分析患者数据和真实案例，并深度采访临床医学专家和医保政策专家后完成。

蔻德罕见病中心创始人主任黄如方，深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心理事长江海波，中国罕见病联盟神经纤维瘤病专业委员会主任委员刘丕楠在发布会上发表致辞。

蔻德罕见病中心公共政策研究中心项目负责人李林国对报告做了详细解读。多位医疗专家、学者和罕见病患者组织代表参与圆桌讨论，共同讨论如何有效促进中国神经纤维瘤病患者在诊疗与生活质量方面的提升。

会上，泡泡家园发布了主题曲《勇敢做自己》，泡泡家园传播部主任邹杨并向与会嘉宾介绍了其患者支持体系规划及建设。同时，为表彰上海复星医药集团（股份）有限公司在罕见病公益事业中做出杰出贡献，大会特为复星医药颁发了“公益贡献奖”，感谢其对罕见病领域的关注和支持。

报告系统性调研和梳理了1型神经纤维瘤病（以下简称“NF1”）患者群体的人口社会学情况、疾病表现、诊疗经历、经济负担、生命质量、社会融入情况，以及目前比较突出的治疗和保障诉求等内容，有助于医疗机构、专家学者、政府部门和社会组织了解神经纤维瘤病患者的实际需求，为学术研究和政策制定提供更加坚实的数据基础，共同推动神经纤维瘤病诊疗水平政策保障水平的提升。

（受访者供图）

编辑 李斌 审读 张雪松 二审 桂桐 三审 朱良骏