世界上有一群特殊的小天使,他们像是来自遥远星球的孩子,沉浸在自己的世界里,用独特的方式感知和表达着这个世界。他们,就是孤独症孩子,也被称为“星星的孩子”。
12月6日,深圳妇儿大厦亮起了一片蓝色灯海。“点亮星星 爱不孤单”孤独症儿童家庭关爱分享荟在妇儿大厦湾区幸福家举行。
市妇联、市教育局、市残联等相关部门与部分社会服务机构、家长以及腾讯、高德、帆书等爱心企业代表一起,为孤独症儿童家庭点亮蓝色星光,共同启动了“非凡家庭计划”,让爱不孤单。
分享荟邀请参加市妇联孤独症儿童家庭关爱项目的受益人、服务人员和基层社区代表等从各自角度分享和“星娃”共同成长的心路历程。
出门这件“小事”
出门上班、送孩子上学,很多家长朋友习以为常。但对于特殊孩子的家长来说,接送孩子的路是漫长的。
市妇联“心守望 爱同行“项目负责人耿韵竹介绍,由于特殊学校周围没有居民区和地铁站,出了地铁之后,只有一辆公交,需要坐11个站才能到学校。在了解情况后,市妇联第一时间链接高德打车的资源,为38名有紧急需要的家庭送去了打车券,缓解了家长接送的困难。并且,在社会各界力量的支持与帮助之下,第一批校车也即将投入运营,为特殊儿童点亮上学路。
街角里的“妈妈岗”小摊
在开煎饼铺子之前,梁妈妈一直全职在家,丈夫外出工作,她带孩子做康复。她参加了市妇联的美食培训班,在市福彩公益金、雨燕中心和双助团队的帮助下,还有街道、城管的支持下,妈妈小铺正式营业了。煎饼的香气吸引着来往的顾客,补贴家中的收入,孩子也来帮忙装袋子、和面糊,把做好的煎饼递给客人,性格开朗了很多。
“对很多人来说,我们是不幸的,因为孩子的患病,我们家比别人要更辛苦些;但我们又是幸运的,这么多年,在深圳生活接受到非常多帮助,让我们一家人更有力量、更有信心面对未来的生活。” 梁妈妈动情地说道。
父子俩的“送单”路
黄爸爸的儿子很小就确诊了孤独症,夫妻二人奔走在给儿子做各种康复的路上。好在儿子除了语言和行为上有些障碍,别的地方和正常孩子无异,正常上学,读完小学上初中。可是随着年龄的增长,儿子变得敏感,便只好辍学在家。
孩子15岁时,黄爸爸做出了一个重要决定——带着儿子一起做“闪送”跑腿的工作。这天,由于单子离得远,导航上的路线有些绕,时间上太赶了,黄爸爸眉头紧锁,急得满头大汗。没想到,儿子开口说:“爸爸,跟我来!”儿子记忆力的天赋显现,对交通路线、车厢位置都了如指掌。父子俩成了最佳搭档,他们穿梭在深圳的大街小巷,成了一道亮丽的风景线。
在社区为“星娃”点亮一盏灯
2021年,北站社区成立了全市首家也是唯一的社区残疾人协会,全天候在线提供暖心服务;组建了一个300多人的康复服务专群,努力为孤独症家庭“减负”;开展了很多兴趣体验和技能提升项目,引入园艺疗法……为星星的家庭点亮温暖之灯、康复之灯、通向未来的成长之灯。
北站社区党委书记、妇联主席郑阳说:“‘星娃’总要长大,走向社会,他们需要更加有爱和耐心的环境,家长也需要更多支持和力量。接下来,社区妇联将会持续收集‘星娃’家庭的需求、了解困难,不断丰富普惠性、定制化服务,做好孤独症儿童及家庭的关爱服务,让星星的孩子收获更多光亮。”
活动现场,深圳元平特殊教育学校为妇儿慈善商店进行“校企合作人才培养基地”授牌。今年,市妇联指导妇儿慈善商店启动了“星岗圳融合”就业实训计划为孤独症儿童家庭提供IFP个别化家庭支持喘息减负、家庭互助等服务帮助元平特校的孩子们在真实的就业环境中学习就业课程、完成就业训练。来自腾讯的专业志愿者们也积极参与其中,共同为“星娃”们打通了一条融入社会的有效路径。
此外市妇联还联合帆书推出《孤独症儿童家庭关爱书单》书单,向孤独症儿童家庭和服务机构公益发放。扫描下方图片二维码即可领取14天免费畅听权益。
“这世界有那么多人,人群里,敞着一扇门……这世界有那么多人,多幸运,我有个我们。”活动现场传来动听的歌声。这是由心智障碍者的妈妈组成的“守望妈妈合唱团”,因为2011年的广州亚残运会,妈妈们聚在了一起,至今有148位妈妈参与。
每个周日下午,妈妈们会在一个小空间里相聚,伴随着钢琴声,她们快乐地歌唱。合唱团排练的间隙也是妈妈们相互交流的时光,大家相互鼓励,倾诉困惑,分享信息,成为彼此的支撑。妈妈们也积极参与各类演出,用歌声为大家带来温暖和爱。
(市妇联供图)
编辑 刘彦 审读 张雪松 二审 李璐 三审 徐恬