陈湛淇 李昂徽 摄

在浩瀚宇宙中，每一个生命都如同一颗独特的星星，闪烁着各自的光芒。然而，在我们身边，有一群特殊的朋友，他们因孤独症的困扰，在他人眼中仿佛一直停留在童稚阶段。但走近了，你会发现，他们的世界同样丰富多彩，他们的生命同样值得被尊重和热爱。

孤独症，也被称为自闭症或孤独症谱系障碍，是一种广泛性发育障碍的代表性疾病。2024年4月2日是第17个世界孤独症日，读特新闻记者关注并采访了两位“来自星星的孩子”。

孤独症群体：在独特中找寻自我

16岁的蕾蕾是深圳市福田区竹香特殊学校的一名学生，她热爱舞蹈、歌唱和绘画。每当她站在舞台上，随着音乐翩翩起舞，她的脸上总是洋溢着快乐的笑容。对于蕾蕾来说，舞蹈不仅是一种表达自我情感的方式，更是她与世界沟通的桥梁。她的每一个动作、每一个表情，都充满了对生命的热爱和对未来的憧憬。

“我会以朋友的身份与她相处，通过真诚的交往来增进彼此的了解。从朋友这一简单的身份开始，她会更愿意敞开心扉。”黄欣欣是蕾蕾的舞蹈老师，她已经在特殊教育行业工作六年。她深知，与孤独症孩子相处需要更多的耐心和理解。她常常把孩子们当作朋友，用心去感受他们的内心世界，帮助他们建立自信、表达自我。

23岁的一锴是一名在书店工作的孤独症青年。虽然他的身体有时会因疾病而感到不适，但他总是努力克服困难，完成每一个小任务。他的专注和细心赢得了顾客的赞誉，他也因此找到了属于自己的价值和归属感。生活中他还是个热衷于运动的达人，喜欢研究地图查找路线，身边的朋友们会称赞他，“跟着他走路很放心。 ”

挑战与尊重并存：用包容铺就最优解之路

根据世界卫生组织报告，全球孤独症的发病率呈逐渐上升态势，全球平均患病率为0.62%，相当于每160名儿童中有一位孤独症儿童，已成为全球性重大公共卫生问题。在我国，孤独症者人群已超1000万，其中0到14岁群体超过200万，且人数在不断地增加。

目前，儿童孤独症还没有有效的治疗药物，主要治疗途径为康复训练，最佳治疗期为6岁前，通过早发现、早诊断、早干预，可不同程度改善患儿症状。尽管社会在不断进步，孤独症群体仍然面临着诸多挑战。他们在社交、沟通等方面的障碍，也让他们在融入社会时有不少困难。

“作为一个康复服务者来说，其实我们想要做的事情，就是在力所能及的地方，给孩子提供支持和帮助，让他在自己喜欢的领域，能够持续地进步和成长。”福田区某特殊儿童康复中心负责人王继红告诉记者，尽管为孩子们提供了高质量的康复服务，以及日趋完善的服务支持体系，但疾病本身始终存在，这可能导致他们在融入社会生活时，对社会或他人造成一定困扰。“希望社会大众能够了解他们的这一特点，并在他们遇到问题和困难时，以更加包容的态度去提醒、接纳他们。”

深圳政策助力：全生命周期的孤独症支持

2023年，《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》正式发布，方案旨在不断完善孤独症服务，持续提升孤独症早期筛查、诊断、康复水平推进孤独症儿童融合教育，促进成年孤独症就业，加强重症孤独症托养，做好孤独症民生兜底保障和无障碍环境建设等全程支持服务。

2024年4月2日，正值世界孤独症日之际，深圳市民政局2024年度“深圳经济特区建设者重大疾病关爱基金”项目正式开放申请，为深圳建设者及其子女提供精准医疗救助，值得关注的是，2024年度关爱基金方案首次将孤独症患者纳入救助范围。

蕾蕾在舞蹈中绽放自我，一锴在书店中找到了价值和归属感，无数孤独症孩子和青年在社会的关爱和支持下，努力追求自己的梦想。他们是社会的一分子，他们的存在和成长，不仅是对生命多样性的最好诠释，更是对我们社会包容性和文明程度的考验。王继红表示，让我们共同期待一个更加包容、更加美好的社会，让每一个生命都能在这里找到属于自己的位置和价值。因为在这个多元而和谐的世界中，每一个生命都是独一无二的存在，都值得被尊重、被关爱、被看见。

编辑 黄力雯 审读 张蕾 二审 关越 三审 万晖