今年2月29日是第十七个国际罕见病日。2月26日，香港大学深圳医院举行“2024国际罕见病日公益慈善活动”，来自深港两地的医疗专家和罕见病患者现场分享对抗罕见病的经历，罕见病患者艺术画展同时启幕。据了解，今年3月，香港大学深圳医院将开设罕见病门诊，携手北京协和医院和香港大学的专家教授，为患者提供更全面的诊疗服务。

每年2月的最后一天为国际罕见病日。资料显示，罕见病是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。截至2022年2月，全球已知罕见病有7000多种，罕见病患者超3亿人；中国罕见病患者超过2000万人，每年新增患者超20万人。

香港大学深圳医院骨科医学中心主任杜启峻（右二）携成骨不全多学科团队为患者进行检查。（图片来源：港大深圳医院）

在“2024国际罕见病日公益慈善活动”中，香港大学深圳医院院长张文智致辞表示，香港大学深圳医院作为深圳市罕见病建设重点单位及深圳市罕见病临床医学研究中心，积极参与国家和广东省的罕见病研究与诊治工作。今年，港大深圳医院通过深圳市“医疗卫生三名工程”引进“北京协和医院张抒扬教授罕见病多学科诊疗团队”，将在医、教、研、防等方面开展深入合作，希望能为大湾区罕见病诊治水平的提升发挥更大作用。

香港大学深圳医院助理院长白明珠介绍，港大深圳医院自成立以来持续关注罕见病患者群体，2020年承接深圳第一个罕见病重点专病项目——“深圳市医学重点学科——小儿成骨不全重点专病”， 2021年参与国家罕见病病例上报，迄今已上报超过 3600 例，开展罕见病诊治上万人次。作为“港澳药械通”政策首个试点，港大深圳医院为缓解罕见病患者用药难题，已引进罕见病治疗相关药械4种，服务患者近300人次。

记者从活动中了解到，今年3月中旬，香港大学深圳医院将正式开设罕见病门诊，这也是深圳首个罕见病门诊。

“在我们医院，有大约80%的罕见病患者是来自外地。他们过来一次不容易，所以我们希望用最短的时间为患者提供最好的服务。”香港大学深圳医院骨科医学中心主任杜启峻表示，罕见病诊治通常涉及不同的学科领域，希望通过开设罕见病门诊为患者提供一站式诊疗服务。

对于罕见病门诊的医疗团队设置，杜启峻介绍，港大深圳医院将邀请北京协和医院和香港大学的专家教授来门诊坐诊或进行远程医疗。后续，罕见病门诊还将根据就诊患者的数量和病种进一步细分，确保罕见病门诊的医疗服务可以覆盖到不同的专科。

罕见病患者艺术画展在港大深圳医院展出。

今年国际罕见病日到来之际，香港大学深圳医院联合北京病痛挑战公益基金会举办罕见病患者艺术画展。画展以“点亮你的生命色彩”为主题，在港大深圳医院门诊部展出多幅来自罕见病患者的手绘作品。记者看到，每幅画作上都写有作者的名字、年龄及其身患病种的介绍。“希望大家通过罕见病公益画展，了解罕见病，看到罕见病患者的生命风采。”白明珠表示。

编辑 张克 审读 郭建华 二审 关越 三审 张露锋