真是凑巧。那天下午，我读完《提笔应写放胆文》，并写好读后感《书评，原来可以这样写》准备休歇两天时，阿娟好像掐着我的时间档位似的，微信我让给个地址要送我一本书。收到书一翻开便不能放下，三天将其读完。

一个渐冻症患者，自2019年9月被确诊患该绝症，掐着生命的秒表，秉持着自己坚定的相信，坚持着自己对生命的抗争，凭借着自己曾经的工作平台，承受着巨大心理压力和挑战，忍受着常人难以忍受的折磨和痛苦，在短短三年的时间里，有效搭建了患者和病理科研数据库，投入科研团队，设立了公益基金和慈善信托，推动了多条渐冻症药物管线的建立，开启了直播对“破冰”事业的持续支持，推进了渐冻症的普及与推广，缩短了新药研发的进程，展示了其惊人的毅力和生命的顽强以及博大的人类情怀。

因为如此，荣获了2022北京榜样、2022年凤凰网时尚盛典年度公益人、凤凰网行动者联盟2022年度十大公益人物和年度最具网络人气公益人物、2022中国慈善家年度人物等称号。

他，就是蔡磊——渐冻症抗争者，第二次冰桶挑战发起人，中国社会福利基金会渐愈公益计划理事长，攻克渐冻症慈善信托基金创立者，“破冰驿站”直播电商平台创始人，京东集团前副总裁，中国电子发票推动者，“互联网+财税”联盟会长，多家企业法定代表人，几所国内知名院校研究生校外导师，有关国际顾问委员会委员，以及为推进大众对渐冻症的认知，与病魔顽强抗争利用一年多时间撰写了《相信》一书的作者。

渐冻症，是俗称，坦率地说，阅读《相信》之前，我对其没有概念。读完后才知道，它是一种罕见病，学名叫肌萎缩侧索硬化（amyotrophic lateral sclerosis，简称ALS），属神经内科范畴，是运动神经元病的一种，神经系统持续、不可逆转地退行，患者大脑和脊髓运动神经逐渐减少，运动能力逐渐丧失，肌肉失去营养逐渐萎缩，被列为世界五大绝症之首，近200年来全球有1000多万人因此死亡，治愈率为0，绝大多数患者在2-5年内死亡；相较于帕金森病、阿尔茨海默等疾病病程长、不致命，还有些药物和办法缓解，该病目前只有口服药物力如太，也称利鲁䂳，售价4000元/盒，每盒可服用28天，也只能延长患者生命2-3个月。其知名患者代表就是英国著名物理学家、宇宙学家、数学家霍金。读完后才明白，照片中的霍金为什么垂妥着双眼、瘪泯着双唇、耷拉着脑袋、蜗缩着身子的坐姿，是全身各个器官和部位的肌肉萎缩后，呈现出的仅剩骨骼支撑的皮肉松软乳着状态。我想到了小时候小伙伴们一起玩耍建房子的游戏，将搅拌好的泥巴推抹到砖墙上，泥巴没能黏住砖墙一下子摊落在地上一大堆的情形。读后才意识到，曾经调研时体验过的眼控仪对渐冻症患者该是多么爱恨交加的辅助工具。我网络搜索了蔡磊的视频，立马明白了他两只手臂衣袖的空荡和讲话声音的变调，肌肉在萎缩，既有功能在减弱，异常变化在进行。读后才理解，世上还有这样的一群“精神病人”！“癌症指标阳性”是他们渴望看到的检查报告结果，如果是，群里便炸开了锅，“恭喜蔡大哥癌症指标阳性，大赞！”“蔡大哥如果是癌症就太好了，祝贺祝贺。”道贺的气氛热烈得像过年。这哪里是精神病人？！分明是患者病友作为鲜活的人对生命的渴望，是蔡磊奋力搏击“纵使不敌，也绝不屈服”的源动力！

《相信》的逻辑结构非常缜密，按照前后时间顺序，借用人们熟悉并具有典型个性与特征的文学作品人物作标题，先后分为《拼命三郎》《堂吉诃德》《弗弗西斯》和《孙悟空》四个部分九章（为什么九章？我略微遐想了一下，以此书推而广之，晓知于时空，九九归一，集结各方力量一同攻克魔症难关？）分阶段记述、议叙了从医生确诊、接受治疗，到搭建平台互动病友、组建团队搜索收集并研习论文资料，到联系高等院校、科研机构、企业、医院、科学家、医生、科研人员合力研发，到路演融资、设立基金、破冰直播、创设电商平台夫妻直播带货，到家人、亲情、人生、生死感悟的心路历程，惊愕与痛苦共存、艰难与顽强并处、失败与不屈相拥、死亡与释然互依。其展示出的拼搏精神会震撼每一个希望改变自己的人，在绝症、绝境与绝望面前，“纵使不敌，也绝不屈服。”

喜欢该书的文字。铿锵有力，掷地有声，语句短频、急促，推读前行的节奏感很强，宛如弓满弦上即将飞出的利剑，也如同发令枪响前起跑线上的运动员，更如我曾经一个老同事的接听电话模式：“你是谁？”“有什么事？”“还有呢？”“你是怎么考虑的？”一翻开书，就让读者将心脏提到了嗓子眼，没有喘气的机会，不得停歇，要继续读下去，直至将书读完。

文如其人，人如其文。如同什么样的人说什么样的话一样，什么样的人就写什么样的文字和文章。

蔡磊是书中文字特性般的人——短频、急频、快频，高频。说话短频，节奏急频，事务推进快频，工作落实高频。

学生时代，每场考试用别人一半的时间完成答题提前交卷。

婚姻嫁娶，约会第二次就直奔主题向女孩子求婚，两个星期就把女孩子搞掂，“闪电”式地结婚。说是“奇葩”遇上了“奇葩”。实际上，哪里是“奇葩”，俩人同为北大校友，分明是上天撮合的才子佳人、两情相悦、情投意合。

任职期间，为节约公司成本，率领同仁以高于其他企业多得多的节奏，在一个多月的时间内就研发推出了中国内地第一张电子发票。

寻医问药，自己被确诊渐冻症后，从对病症及生命科学知识零基础开始，买了70多本医学相关书籍，学完了相当于生物医学硕士研究生阶段的学习内容；住院期间搜集刷看了1000多篇有关渐冻症的核心论文，为接续的资源组织和研发提供了认知上的支撑。

资源整合，凭借自己在互联网10年的从业经历，当所有人都说药物从基础研究到动物实验、临床试验，最后应用到患者身上起码要10年以上时，书者蔡磊努力把资金、实验室、药企、医院、患者链接起来，将10年缩短为1年，甚至三个月。

药物研发，经过3年的努力，“渐愈互助之家”触达的渐冻症患者已达上万人，成为全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台；一个资深的神经系统科学家说：“蔡磊把渐冻症药物研发的时间向前推动了至少10年。”这话没有毛病。否则，不仅渐冻症药物研发工作不能形成现阶段的局面，而且该魔症更为大家罕知或了解，至少我不会在意霍金是什么病导致他是那个样子，不会对该病有现在的了解程度。

蔡磊认为自己是一个枯燥的人。

人生40多年中，他有足够的钱与家人游走世界、出国旅行，可他唯一一次国内游是与妻子去拍婚纱照，连婚假都没有休息；仅有的两次出国行，一次是为了拓展京东的国际化业务去了一趟俄罗斯，另一次是京东组织高管去美国硅谷考察市场。在北京读书、工作二十多年，故宫和长城都没有去过。

“没有谁强迫我加班，但我晚上总是工作到很晚，被人说是工作狂，可是我真的很有热情，尤其是面对棘手复杂的问题，事情越棘手、越难搞、越有挑战，我就越充满激情，越觉得又是我发挥能力的好机会，工作干得越爽。”他的大部分时间，几乎都在工作，在旁人看来其生活基调必然是无味的。

这种枯燥无疑延续到了蔡磊被确诊为渐冻症患者之后，他要与自己有生的时间赛跑，上天在掐着表，在他人生半程刚过就提前敲钟，想要把考卷拿走，他这次还没答完，也不愿意离开考场。因此，搭建不同研发需求的数据库，推进动物实验基地落地，按照市场商业逻辑路演项目融资，推动缩短药物研发临床试验进程，为筹集资金，在奔波一年无果自己投入过千万元后，又卖了股票，连房子也挂了出去，且不顾每况愈下的身体恶化，开启“破冰驿站”电商直播带货平台尝试。

与渐冻症搏击的两年多来，蔡磊每天打交道最多的是“药”，为之奔波最多的是“钱”，而永远最缺并要争抢的是“时间”。晚上在办公室工作到11点多，回到住处洗漱完，凌晨1点后才能睡下，早上7点多起床，接着开始一天紧锣密鼓的行程。在他看来，渐冻症药物研发注定是极其艰难的，如果作为患者的自己都不去努力，就更不能指望别人。他必须拼命地跑，不能停歇，一刻也不能，哪怕自己是在药物出来的黎明之前倒下了，在“极速自己病情”和“推动药物研发”之间，他要赌一把，必须赌一把，打光最后一颗子弹，把自己都捐了出去。

蔡磊当然也把自己的妻子及家人“拉下了水”。日常中，妻子除了自己的工作外，要照顾年幼的儿子，还要照顾随着病情恶化慢慢不能全面自理的他。妻子医学专业毕业，通过学习从医疗行业转行审计专业，通过努力从行业新手跻身事务所合伙人，好不容易组建了自己的业务团队，理顺了自己的业务条线，正准备开启自己有着大好前景的业务步道，却被蔡磊劝求全都放弃，全职加入“破冰抗冻”的事业中来。妻子苦乐，是苦乐着丈夫的苦乐。

我不时掩卷而思，一个被渐冻症已判处“死期”的患者何必如此、何以至此？人要静处，病要静养。要这样折腾吗？这样折腾的结果能不尽快被执行“死期”吗？

对问题的不同回答，恰恰是蔡磊与他（她）人之间的差别。

“拼不一定活，不拼一定活不了。”

“眼前只有这一条路，不要问，走便是了。”

“研究渐冻症、脑科学及神经系统，这一切都让我兴奋……我能有机会开始探索生命科学，是老天的眷属。老天让我得病，同时又给我打开了一扇门……在生命的长度上，自己应该是没有什么优势了，那么就尽量活出宽度、厚度来，努力给这个世界、给后人留点什么。”

这是对生命的价值和意义本质的最好诠释。

蔡磊一点不枯燥，很有诗和远方，更有一个社会人的大眼界、大格局、大情怀。

他，成为被拣选的使者，“给很多人树立了一个楷模，上天派他来这一世，就是做这件事的。”“能给更多的病友带来希望，让更多的人像他一样活得有价值、有意义。”

愿奇迹出现，愿蔡磊康复、健康，相信相信的力量，让世界多一些共情互助，隆冬就能过去，春天不会太远。

哦，阿娟是谁？

我早年的一个年轻同事，当然是女生，很优秀，现在任职市某行政机关部门领导岗位。我们彼此欣赏。希望她工作进步、行稳致远、一切安好。

编辑 关越 审读 刘春生 二审 张雪松 三审 陈晨