元故事│ 生命之“嘱”
统筹 李岷 记者 马骥远 林菲 罗秋芳 严珊珊 制图 勾特
2022-07-06 14:36

电影《人生大事》目前正在各大院线火热上映,影片试图从孩童的视角解构死亡,希望给这个略显沉重的话题找到一个温情的注脚。看过电影的人,习惯拿它与《入殓师》进行各种比较。如果,这些故事讲述的都是身后之事,那么,深圳市七届人大常委会第十次会议6月23日修订通过的《深圳经济特区医疗条例》,第一次将“生前预嘱”写入其中,则给在世的人带来更多安慰与希望,将生命的主动权交给每一个人,这似乎更符合《人生大事》英文名——Lighting Up The Stars,所要传递的温度。

作为深圳市第二人民医院老年科医生,“救死扶伤、永不言弃”一直是李瑛与同事们秉持的理念。即便对走到生命末期的患者也穷尽所有救治方式,哪怕心里明白这只是徒劳。

2012年,李瑛的父亲确诊肾癌之后,一度入住ICU病房。出院之后,父亲作了一番交待,无论发生什么情况,都不许再把他送进ICU,除了输液、输氧,别的都不用做。2016年,父亲病危,李瑛尽管异常纠结,终究还是下定决心尊重了父亲的意愿,让父亲在普通病房度过了最后的日子。父亲去世之后,李瑛反复自问,自己的选择究竟对不对?

后来李瑛才意识到,当时父亲所说的就是一份口头“生前预嘱”。

生命终点的安宁与尊严

得知媒体要采访,李瑛说要送记者一棵“树”。说是“树”,收到快递后发现其实是一个摆件。白色的铁丝勾勒出一片巨大的银杏叶,叶柄化作“树干”,扇形叶面成了“树枝”。最终将银杏叶形状卡纸挂满枝头,“树”的模样就出来了。

李瑛管这叫“安宁种树”,而银杏叶卡纸上印着的是推广生前预嘱的宣传资料。

银杏寓意着长寿,但是人生的路总有尽头。我们该如何面对生命的最后一程?记者想着,从“树”上摘下了一串“叶子”。

2017年,深圳市第二人民医院老年医学科与北京协和医院老年医学科建立了“三名工程”合作关系,从协和医院老年医学科引进了很多先进的理念和技术,李瑛因此第一次接触到了“安宁疗护”。

安宁疗护,是指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务,控制痛苦和不适症状,提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。

这也许是生命的最后一个岔路口,与ICU病房相反的另一条路。李瑛发现,每一个接受安宁疗护服务的病人及家属的反馈都非常好,但了解的人太少了。

就在李瑛困惑如何推进工作的时候,她参加了一个由北京生前预嘱推广协会发起的中英联合培训项目——全民生命末期品质照护(QELCA)学习班。突破口出现了!“能不能在深圳也建立一个像北京生前预嘱推广协会一样的组织,通过推广生前预嘱,让更多人知道,到了生命的末期,自己也可以有选择。”李瑛想着。

李瑛向北京生前预嘱推广协会提出这个想法之后,得到了时任会长罗点点(开国大将罗瑞卿的女儿)的鼓励。2021年4月17日,深圳市生前预嘱推广协会揭牌成立,成为了继北京之后的第二家推广生前预嘱的社会团体,李瑛担任会长。

协会成立后,李瑛全力以赴推进两件事情,“第一个是让生前预嘱、安宁疗护深入人心;第二个就是要朝着立法的方向推进,让生前预嘱签署人的意愿得到法规的保障。”

对于第一项,李瑛想到了复制北京生前预嘱推广协会“安静种树”的项目,即在医院、咖啡馆、图书馆等其他公共场所里摆放推广生前预嘱宣传资料的报刊架。于是她与深圳市时尚产业创新研究会合作,设计出了一款挂满生前预嘱、安宁疗护公益宣传标签的“银杏树”,项目也更名为“安宁种树”。

李瑛说,目前有近30棵“树”被种在了深圳各区(新区)的医院、养老院,他们的目标是5年之内在深圳人流量大的公共场所种下1000棵“树”。

而第二个任务,正好赶上了2021年《深圳经济特区医疗条例》修订的时刻。深圳市卫健委组织了多次与深圳市生前预嘱推广协会及北京生前预嘱推广协会的立法讨论会。

2022年6月23日下午,深圳市人大常委会会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例(修订稿)》。第七十八条在“临终决定权”上明确规定,如果病人立了预嘱“不要做无谓抢救”,医院应尊重其意愿。

向“死”而生,方显生命价值

《深圳经济特区医疗条例(修订稿)》写入生前预嘱内容的消息,很快引发了网友的热议,话题迅速蹿上微博热搜。按热度排名,置顶的一条是“支持,自己生命自己主导,不能决定出生可以决定死亡”。

在深圳大学医学部医学人文中心副主任余佯洋看来,生前预嘱在医学伦理学层面表现为尊重患者自主权。

余佯洋说,生前预嘱(living will)的概念,最早在1968年由美国律师路易斯·库特纳首次提出。1976年8月,美国加州通过了“自然死亡法案”,允许不使用生命支持系统来延长不可治愈患者的临终过程。1991年,美国联邦政府的“患者自决法案”正式生效,支持患者选择或拒绝医疗处置的权利。

2021年末,深大医学人文中心课题组开展了一个关于深圳居民生前预嘱认知度和接受度的调研。结果显示超过90%的被调研者愿意在其意识清醒,有决策能力时为自己立下生前预嘱,超过70%的人选择临终时不进行痛苦的抢救。余佯洋认为,调研数据说明,深圳人表现出强烈的生命自主权意识,对生命质量有切实的要求,因此,此次关于生前预嘱的立法修订是符合深圳民心所向的。

不过,生与死的抉择终究是一个严肃的伦理问题,不可避免地存在争议。持反对与纠结态度的人也不在少数。如同网友发出的灵魂拷问,“真到临终时,万一自己做的决定不准确”“不尽力抢救患者,家属可能背上不孝之名”“医生尊重患者生前预嘱会不会被家属质疑见死不救”。

作为医学专业人士,余佯洋也曾在这个问题上陷入过两难。当年,90多岁高龄的奶奶突发大面积脑梗死,多器官衰竭,主治医生强烈建议把奶奶的气管切开,上呼吸机,这样生命也许能维持很长一段时间。不采纳医生建议,似乎加速了奶奶的离去,家人受到良心上的谴责;接受建议,奶奶可能会变成植物人状态,以极低的生命质量存活着。

回想起来,假如那时有生前预嘱,在奶奶意识清醒的情况下,家人共同讨论这个问题并做出大家相对能够接受的决定,关键时刻可能就没那么难了。

在中国人的传统文化字典里,生前是忌讳讨论死亡的。基于这一点,余佯洋认为,生前预嘱的立法启动,从医学人文角度理解,更重要的是唤起国人思考死亡的话题,并由死反观生,从而更好地对待自己,对待亲人。

这个结论是具有数据支撑的。1991年,美国威斯康星州拉克罗斯的医疗界开展了一项活动,让医务人员与患者就临终是否接受有创抢救及生命支持治疗进行讨论。结果显示,参与活动的患者平均住院时间比全美平均水平低50%,而且没有迹象显示医生或者患者过早停止了治疗,他们的平均寿命却比全美平均寿命延长1年。

余佯洋分析说,由此得出的结论是,生前预嘱的设立,通过确保患者可以按照自己的意愿走完“人生的最后一公里”,尊重了患者的自主权,促进患者反思生的意义和死的尊严,从而在实质上提升了生命的质量。

“德国哲学家马丁·海德格尔有一个重要的理念——‘向死而生’”,余佯洋说,海德格尔认为,人的存在本身就是一个“向死”的过程,在这个过程中,人能真实地感受到自我的强烈存在感。因此,理解生前预嘱,实质上就是科学地认识死亡,从而认识到生命的真正价值。

让患者意愿得到充分尊重

2021年,在罗湖区人民医院老年病分院的病房里,在老年病科主任王立和其他医生的见证下,50多岁的刘阿姨签下生前预嘱,希望在生命的最后时刻不要做不必要的治疗,有尊严地离开。这是王立推广生前预嘱以来第一份病人签署的文件。

王立在老年病科临床一线工作了10多年,见过很多患者在饱受病痛折磨后毫无尊严地死去。她认为生前预嘱的出现给了患者对自己生命最后时刻的选择权,特别有意义。如今,深圳将它写进医疗条例,更让它有了法律的保障。王立和丈夫都是医生,更能感知病人临终前的痛苦,深圳推行生前预嘱后,夫妇二人都分别签署了生前预嘱。

作为生前预嘱推广的关键人物,医生知道生前预嘱的重要性,但是在实际操作的过程中也遇到了很多困难。

“当生命无可挽回,是不遗余力地抢救、靠着化疗仪、呼吸机来维系生命,还是选择放弃治疗,了结心愿,体体面面地告别?面对这个生死问题,患者和家属往往是两种不同的意见。”王立说。在王立的病人中,有一位40多岁的患者徐女士,属于癌症晚期。在医院期间,徐女士见到很多同病房病友的抢救、化疗过程,他们身上插着各种仪器设备维持生命,非常痛苦。她找到了王立,希望签署生前预嘱,免除不必要的医疗抢救,让自己可以舒适、安详、有尊严地离开。但在签署的时候,徐女士的丈夫却不同意,反而是希望医生可以尽一切可能去挽救徐女士的生命。

“作为直面死亡的人,很大可能会选择后者,但家属大部分会选择前者。”王立说,现实中,当亲人生病,如果不倾尽全力去救治,首先情感上无法割舍;此外,比如一些老人处于弥留之际,子女若不尽力抢救,对己怕留下遗憾,对外怕人说不孝、舍不得花钱。重重压力之下,就会出现过度治疗。事实上,有的时候,一些医疗抢救措施实质上是在浪费资源,既没有意义,也不人道。

王立印象最深的是一位女性患者,因为脑梗导致半身瘫痪。在亲属口中得知,她是一名做事干净利落、很有威望的领导。患病后,来来往往的看望者来到病房,她只能眨眨眼,说话也说不清,只能靠仪器、鼻饲维持身体机能运行。“生无可恋”在她身上能真切地感受到,她一度绝食拒绝治疗,常常见身边没人就强行拔管。她肯定希望自己能更加体面地离开,如果患病前她知道生前预嘱,也许就能在生命的最后时刻自己做主。

“患者进入生命的最后阶段,个人愿意既难以表达,更难得到尊重。”王立说,当各种导管插进患者身体后,患者说话交流的机会丧失,想表达想法几乎不可能,即使因过度抢救导致患者十分痛苦,也只能被动忍受,直到生命结束。

王立认为,深圳推动“生前预嘱”入法,让患者本人的意愿得到了充分尊重。患者在身体、精神、思维状态相对比较好的情况下,作决定会更为理性和客观,而到了疾病终末期时,往往很难表达出内心最真实的想法。对于医生而言,以前固然也可以对生前预嘱进行建议,但病人即便签署也不具法律效力。一旦患者的亲属有异议,医疗机构及医生可能面临民事侵权索赔等。生前预嘱具有法律效力后,医生也能在法律的框架下做出选择,不再顾虑重重。对患者家属来说,生前预嘱的医疗决定来自患者本人并得到法律的支持,患者家属也不会再为停止无谓的治疗而背负歉意,不再面临两难选择。此外,生前预嘱的立法,有利于节约医疗资源,避免医疗卫生的无效和浪费,缓解家庭和社会压力。

一样的告别,两样的心境

七年之内,秦姐接连失去两位至亲。

2015年,母亲因脑梗与世长辞。2021年,丈夫又患肺癌去世。亲人离世,人生大悲。但同样的告别,还是有着些微不同的心境。

秦姐说,她丈夫生前做得最正确的决定,就是在癌症复发时,签署了一份关于临终医疗的预嘱。这份预嘱,简单地说就是要预先表达面对生命终点时的五个愿望。一、我要或不要什么医疗服务;二、希望使用或不使用生命支持治疗;三、(在生命终点)希望别人怎样对待我;四、想让我的家人和朋友知道什么?五、希望谁帮助我。

生命拷问,直指人心。所有的问题,其实都是两难。但对于秦姐和丈夫来说,做出选择似乎并不难。这与他们有过的痛苦回忆有关。

2015年7月,秦姐的母亲突发脑梗,被送入ICU病房。由于陷入深度昏迷,进入ICU之后就被插上了胃管。

此后多年,一个场景时常像梦魇一般浮现在秦姐眼前:母亲在昏迷中,神情痛苦,伸出手来将胃管拔出;护士赶来,拨开母亲的嘴,又将胃管插回去。这一瞬间,看到母亲脸上一闪而过的痛楚,像一根针似的扎在她的心上。

一个月之后,秦姐的母亲去世,享年89岁。秦姐后来经常说,对母亲的高寿离世她是可以接受的。但是,母亲神情痛苦地拔出胃管,随后又被重新插管的那一幕,无数次浮现在她的脑海中,成为此生挥之不去的梦魇,让她久久难以释怀。

可怕的不是死亡,而是生死之际的痛苦。送走了母亲之后,她和丈夫都这么觉得。

但没有想到的是,又一个必须作出选择的关头来得那么快。2019年底,秦姐的丈夫突然剧烈咳嗽,浑身乏力。肺癌,医院的诊断残酷而真实。丈夫当年57岁。

手术是成功的。术后恢复是良好的。甚至于,化疗的效果一度看上去也不错。

但,命运仍然是残忍的。

2020年7月,也就是手术之后不到半年,丈夫的肺癌还是转移了。

转入靶向治疗,不放弃希望。同时,夫妻二人也不得不考虑,如果那一天不可避免地到来,要如何面对?

当从深圳生命关怀协会的义工那里看到“五个愿望”的预嘱文本时,秦姐的丈夫毫不犹豫地签署了。他对妻子说,让他在生命的终点重复岳母经历过的那种种折磨,是不可能接受的。

秦姐清晰地记得,对于“问题一”,丈夫选择的答案是“我知道生命宝贵,所以希望在任何时候都能保持尊严”,并且勾选了“我不要疼痛”“我不要任何形式的痛苦”的选项。“问题二”的答案是“不使用生命支持治疗”。这两个问题,其实就是预嘱的核心内容。

丈夫生命的最后半年,除了定期去医院接受靶向治疗以外,大部分时间是在家里度过的。

没有奇迹发生。2020年12月,丈夫已不能自己走下三层楼了;再后来,站起身来也困难了。用他自己的话说,他感觉自己的肺似乎在一天天地“收缩”。但是,他只是越来越虚弱,终究没有受到太大的痛苦。

最后的几个月,夫妻二人在家里朝夕相处。丈夫并不善于表达。只是偶尔念叨几句,诸如,一辈子也没怎么陪你出去走走,感到挺遗憾的;外孙和外孙女都才出生不久,他们以后会不会想不起我来……

2021年3月底,秦姐的丈夫病情恶化,再次住进医院。4月3日,秦姐的丈夫去世。在秦姐的回忆中,丈夫走得是安详的,没有太多痛苦和恐惧。去世前两天,丈夫还用手机自拍了一段小视频,发给一位移居海外的老朋友,跟他说,自己病重快不行了,“来生再见”。生离死别是悲痛的,但这种离别的方式,又让秦姐感到一丝慰藉。

秦姐的手机里保存着和丈夫最后一次在家里的合影,照片上的丈夫除了头发掉了很多,看上去与生病之前并无太大差别,几乎看不出是生命进入倒计时3个多月的癌症晚期病人。

1年3个月过去了。2022年6月底,当秦姐从新疆旅游回来时,关于《深圳经济特区医疗条例(修订稿)》通过,写入“生前预嘱”条文的消息正在微信朋友圈流传。她对朋友说,其实她自己也和丈夫同时签了那份“预嘱”。当然,还不到60岁的秦姐,日子还很长。有尊严地度过生命中的每一天,是她当下最执着的愿望。

编辑 周晓飒

(作者:统筹 李岷 记者 马骥远 林菲 罗秋芳 严珊珊 制图 勾特)
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