女儿出生后不久,因一场意外导致重度脑瘫,丈夫因难以承受家庭变故而直接出走。她因此一度抑郁,将自己完全封闭起来,不与社会有任何接触。但在各方帮助下,她不仅顽强走出这段生活的阴影,还帮助了更多的脑瘫家庭融入社会,走向新生。她就是深圳市罗湖区融爱脑瘫家庭关爱协会的发起人袁艳玲,一个从自己家庭不幸中勇敢站起来后又帮助了更多脑瘫儿家庭的人。
突发变故击碎了这个家庭
2009年11月11日,袁艳玲的女儿出生了,那时孩子一切正常。但在孩子40多天时,一场失败的手术后,孩子因缺氧导致重度脑瘫。遭遇突如其来的变故,让袁艳玲整个人都崩溃了,而丈夫更是不能承受这样的结果,以外出打工为名直接“出走”了。
面临重度脑瘫的女儿以及“出走”的丈夫,产后抑郁的袁艳玲更加难过和封闭,她内心十分想逃避,把自己关在家里,断绝与社会各界的任何接触,终日以泪洗面,幸好还有父母陪伴,否则袁艳玲觉得自己这段灰暗的岁月可能挺不过去。
第一个发现袁艳玲情况不对的,是她的初中同学。这位初中“闺蜜”主动找上门发现了袁艳玲的问题,在开导她的同时,还帮她联系残联康复机构以及心理咨询机构。 袁艳玲所在翠竹街道愉天社区工作站也发现了袁艳玲家庭的特殊情况,该工作站党群服务中心的社工开始跟进,力所能及地为袁艳玲提供帮助。在愉天社区工作站的帮助以及家人朋友的支持、关爱下,袁艳玲开始接受心理治疗,花了近两年时间,袁艳玲的抑郁症慢慢好起来。
她为脑瘫患儿家庭建立一个“家”
迎来新生的袁艳玲,萌生了帮助更多脑瘫患儿家庭的想法,她想把更多的脑瘫患儿家庭聚在一起,成立一个“大家”。她觉得脑瘫患儿家庭会更懂彼此之间的需求,大家一起会更容易得到理解和支持。
2016年8月22日,在愉天社区社工的帮助下,袁艳玲发起并成立了深圳市罗湖区融爱脑瘫家庭关爱协会(下简称“融爱协会”)。据了解,这是深圳首个由脑瘫患儿家长发起成立的社会组织,主要为罗湖区的脑瘫患儿家庭搭建互助交流、社会保障信息和灵活就业支援平台,通过做宣传倡导活动,增强公众对脑瘫群体的认知和接纳,让脑瘫人士及其家庭融入社会。
在愉天社区社工的帮助下,该协会还申请了罗湖创新空间,并申请到3万元的资助基金。目前,该协会开设了“融爱脑瘫儿童妈妈爱心手工坊”、“融爱脑瘫家庭中医按摩教育课堂”、“融爱脑瘫家庭梦想课堂”等7个项目。通过这些项目,罗湖区20多个脑瘫儿童和家长都变得阳光、开朗了。
袁艳玲介绍,愉天社区还通过跳蚤市场——爱心集市为脑瘫患儿妈妈们提供义卖平台,融爱协会脑瘫患儿妈妈们在手工坊制作的手工作品,可以拿到跳蚤市场上交易,所得资金用于帮助脑瘫患儿家庭。
盼社会各界更多关注脑瘫家庭
袁艳玲的女儿今年8岁,由于重度脑瘫的特殊情况,她难以随班就读。袁艳玲除了在家照顾孩子,陪孩子到康复机构做训练,她还把很多精力放在“融爱协会”的各项工作。
据了解,目前“融爱协会”共有76名成员,这些家庭的脑瘫患儿病情不同,每年康复治疗的费用几乎在十几万到几十万不等,目前76名脑瘫患儿中接受正常九年义务教育的不到32%。
袁艳玲说,脑瘫患儿家庭经济压力大,家庭成员精神问题突出,鉴于此,“融爱协会”今年特别开设了“梦想课堂”项目,该项目由深圳市罗湖区慈善会·宝能特殊儿童康复关爱基金资助,由拥有急救及脑瘫儿童护理知识的专业志愿者陪伴,为脑瘫儿童家属开展瑜伽课程,同时为脑瘫儿童提供艺术课程,目前收效良好。
很多孩子都没办法上学,即使少部分能享受正常教育的孩子融入社会也十分困难,这个课堂不仅能缓解妈妈们的压力,也为孩子们提供了学习和发展的机会。”袁艳玲说。她希望政府和社会各界能了解脑瘫家庭的需求,并给予更多支持。
编辑 李宇婷