出生仅53天的“癫痫宝宝”上了手术台!手术成功,系国内同类手术年龄最小、体重最轻患儿
读特记者 范劭华
2020-06-28 19:26

来自外省的宝宝月月,出生第二天就出现了持续抽搐症状,多番求医无果后,父母带着她来到深圳市儿童医院癫痫外科求医。姚一教授团队经过严谨的检查评估,找出了病因——左侧半球巨脑症,并为仅有53天大、体重4.8kg的她进行了左侧大脑半球离断术。

▲市儿童医院癫痫外科姚一教授团队在为孩子手术。

据了解,这是至今国内接受癫痫外科手术年龄最小、体重最轻的患儿。手术后,月月再无抽搐,恢复良好,生长发育与普通孩子无异。

出生次日频繁抽搐 父母带她赴深求医

2019年11月22日,月月的诞生让整个家庭沉浸在喜悦中。然而欢喜没有持续多久,第二天,月月多次出现奇怪的动作:频繁眨眼,向前凝视,手脚小幅度抖动,持续约半分钟后才缓解。

经过当地最负盛名的医院诊断,她被确诊为:婴儿痉挛症,并进行了多种抗癫痫药物治疗。但其抽搐症状愈演愈烈,甚至出现两种不同的发作形式:有时候,她双眼迅速向右转动,小手小脚绷紧抬起,每天可能发作十多次甚至二十多次,每次可持续半小时之久;有时候则突然屏气、脸色潮红,双眼向前凝视,四肢绷直,继而大哭,每天2至3次。

看着宝宝饱受疾病折磨,父母无比心痛。为了照顾她,他们无一刻安宁。一次巧合下,他们看到病友转发的深圳市儿童医院癫痫外科姚一主任的一句话“癫痫外科治疗目的:对适合外科治疗的患者积极实施手术,以改善患者和家人的生活质量”。这让他们动了心。12月30日,他们带着月月来到深圳求医。

为寻病灶 医生阅片上千张

对很多难治性癫痫患儿而言,术前评估和手术治疗是两道“门槛”。要解决月月的问题,首先要找准、找全问题所在。姚一教授团队接诊后,发现月月处于癫痫持续状态,于是立刻启动了“专科绿色通道”,以求在尽量短的时间内高质量完成术前评估。姚一教授介绍,“孩子的大脑处于不断发育中,每个年龄段发育程度不一样,为医生诊断带来很大挑战。”以磁共振成像为例,检查要做得足够细致。“要一毫米一毫米地扫。”这对医生的阅片能力是一大考验:一个小孩的片子,就有上千张,每一张片子都要反复仔细看,不能放过任何蛛丝马迹。

经过仔细评估,医生们给出诊断:难治性癫痫,大田原综合征,左侧半球巨脑回畸形,右侧肢体轻偏瘫。这种情况,继续任何药物治疗,都难以控制癫痫发作,而且频繁持续发作,加上为控制发作而给予大量镇静、抗惊厥药物,还会带来肺部感染、营养状况变差等一系列问题,甚至危及生命,因此,姚一主任认为孩子需要立即手术。

在家长高度信任、配合下,该科室迅速组织麻醉、重症医学等学科讨论,制定周密的手术、围手术期管理方案。

连过四关 这台手术创下了全国纪录

一切准备就绪,2020年1月14日9:00,月月的手术开始,一场生死较量拉开序幕。

尽管该科室婴幼儿的手术早已驾轻就熟,但这么小的孩子要完成这么复杂的手术,难度极大。要从手掌心那么大的脑子里进行如此复杂的手术操作,无异于在“豆腐上绣花”。

孩子体重太轻,全身血容量小,对于失血耐受能力低,很小的失血量都可能带来生命危险。为此,术前姚一教授特意做了安排,“我要求团队切开头皮的时候,出血量必须控制在1毫升以内,秘诀就是动作要准、快。”

术中麻醉也是一大考验:孩子年龄越小,给药的范围和空间就越窄,麻醉控制需要与手术进展、动态监测完美配合,才能给外科医生提供良好的生理状态,为成功手术保驾护航。否则可能影响手术效果和术后康复,甚至可能导致死亡。

手术当天,整个手术团队密切配合:术前核对、气管插管、建立静脉通路、深静脉穿刺……手术前最后的准备有条不紊进行着;与此同时,外科医生与脑电图医生反复调试神经电生理监测及神经导航设备,确保术中万无一失。10点,手术正式开始。

由于术前姚一教授早已带领全体手术医生反复讨论患儿的病情以及手术方式,对于每个可能存在的问题都经过详细的讨论并制订预案。因此,手术进程极为顺利。“对于低龄、低体重的癫痫患儿,手术中的每一秒钟都无比珍贵,快,是最大的安全。”

姚一教授在显微镜下熟练操作,在朱凤军副主任医师的无缝配合下,整个手术最关键的显微镜下操作部分经历约2个小时便顺利宣告结束,6个小时以后,全国最小年龄的大脑半球离断术顺利完成!

细致护理让她顺利渡过术后关 护士们还当起了“催奶师”

手术结束并不意味着一切大功告成,月月还需要面临术后的几大关:术后脑水肿、内环境紊乱、围手术期癫痫发作、颅内感染等。每一关均需要专业、细致的管理,方能帮助患儿安然度过。为此,科室护理团队为月月制定了详尽周全的个性化护理方案。

原本母乳喂养的妈妈,因心情过度紧张出现了奶水量骤减。科室护士不只关注孩子的病情,还担当起“催奶师”,给家长做心理疏导,指导妈妈哺乳期饮食,让月月术后仍能享受世界上最美味的美食——母乳。

最终,月月顺利度过术后最危险的阶段。术后她恢复良好,围手术期无颅内出血、感染等并发症,术后再也没出现术前那样反复的癫痫发作。顺利出院后,回到老家的月月几乎每天变个样,心怀感恩的父母还经常给姚一教授发照片,更新月月的现状。照片中的月月白白胖胖,跟正常的孩子没有区别。

▲术后,细致周到的护理让孩子渡过各种难关。

数说

深圳市儿童医院癫痫外科病区成立一年完成140余台手术

2019年5月,市儿童医院癫痫外科病区成立,主要开展难治性癫痫患儿的筛选、术前评估、手术治疗及术后复查随访等工作。

成立至今,该科室为患儿赢得宝贵的脑发育黄金期,不断攻克年龄、体重难关。截至发稿日,该科室团队已完成146台难治性癫痫手术。5岁以下患儿共98台,占比67.12%;1岁以下患儿29台,占比19.86%。颅内深部电极置入最小年龄为10月19天,为全球之最小月龄。

延伸阅读

20多载努力深儿医癫痫中心已成儿童癫痫“保护神”

“难治性癫痫的治疗,是非常考验医院团队整体综合实力的。”据深圳市儿童医院癫痫中心主任廖建湘介绍,癫痫患者中有50%以上起病于儿童。治疗癫痫,首选药物。大部分的癫痫,可以通过药物得到控制。但也有约35%的药物难治性患者,通过药物不能解决。

这类患者中,经过评估适合手术的,可以通过外科治疗,得到完全缓解。关键在于,如何早期识别哪些患儿可以进行手术治疗,确定手术方式以及最终手术切除范围。选择合适的对象和手术方案的评估,需要多学科共同工作。难治性癫痫患儿的手术治疗,离不开神经外科精湛的手术,也离不开神经内科精准的术前评估,同时也需要包括神经电生理、影像、病理、麻醉科及护理团队密切合作配合。

“这些方面,我们医院有很好的平台和基础。”廖建湘主任介绍,深圳市儿童医院是深圳市抗癫痫协会的会长单位,经过神经内、外科等20多年的不断努力和耕耘,现已基本形成集药物治疗、生酮饮食治疗、手术治疗及神经调控治疗为一体的综合性癫痫诊疗中心,是目前深圳市建立最早、规模最大、实力最强的儿童癫痫中心。

2019年5月17日,医院癫痫中心独立的外科病区正式开科,是医院癫痫中心的重要组成部分。据深圳市儿童医院癫痫中心执行主任操德智介绍,这是我国南方地区第一家独立的儿童癫痫外科病区。

“癫痫患儿中约有一至两成会发生猝死。”姚一教授介绍,孩子患癫痫危害很大,如果不治疗,会影响他的生长发育甚至寿命。同时,患儿的家人生活质量也会大大降低。对于姚一团队来说,癫痫手术的目标,最重要的就是改善患者和家人的生活质量,“手术要尽量做好患儿和大脑的保护,通过外科手段控制癫痫,消除癫痫对大脑的影响,从而改善患儿及其家人的生活质量,让孩子回归正常的生活。”

(晶报供稿)

编辑 周晓飒

(作者:读特记者 范劭华)
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