关爱罕见病 第五届“瓷娃娃”全国病友大会在深举办

8月5日上午，由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金、病痛挑战基金会主办，香港大学深圳医院联合主办的的“2017第五届瓷娃娃全国病友大会”，在广东深圳拉开了帷幕。本次大会以“在一起，让改变发生”为主题，来自全国各地的200余名成骨不全症病友及家属、各类罕见病病友代表，和来自政府、医学界、企业、公益组织、媒体等社会各界伙伴共计500余人参与此次活动。

成骨不全症，俗称脆骨病，有个可爱的名字—瓷娃娃，发病率万分之一到一万五千分之一，、按人口比例计算中国约有十万人，仅广东省就有5000到7000位患者。目前有十六个分型，每种分型差距很大，是一种从青少年时期开始的骨质疏松。瓷娃娃全国病友大会由病友组织瓷娃娃中心举办，自09年至今，每两年一次，已来到了第五届。大家分享交流，一起对外发声，和各界伙伴共同探讨自身群体在医疗、教育、就业、政策法律等方面遇到的问题，让公众感受到瓷娃娃病友的精神风采与切实需求。

在会议中，瓷娃娃罕见病关爱中心主任孙月，介绍了今年瓷娃娃大会的全新变化，并向给予支持的各界对瓷娃娃群体的关爱表示感谢。瓷娃娃中心创始人、病痛挑战基金会秘书长王奕鸥，讲述了罕见病病友自发办大会、互相交流与对外发声的重要意义。香港大学深圳医院院长卢宠茂代表联合主办方，对瓷娃娃大会首次到深表示欢迎。病友代表沈素红、家长代表刘丽廷分享了自己的动人故事。瓷娃娃通常给人的印象是骨头较脆，但通过两位的分享，大家看到，瓷娃娃也可以做各种有趣的运动，“嚣张”快乐地生活。

此次大会的亮点之一，是台湾、香港罕见病组织代表的首次参与。台湾的先天性成骨不全症关爱协会理事长程健智分享了台湾病友自组织在公益领域、社会活动和公众倡导方面的经验。香港罕见病联盟会务发展主任赖家卫也参加了本次开幕式。

尤其值得一提的是，在本次大会期间，来自美国、意大利、香港、北京、深圳等各地知名专家在香港大学深圳医院，为120多位瓷娃娃进行了国内首次、规模最大的成骨不全症义诊。除了以往常见的骨科和内分泌科之外，还增加了牙科、脊柱科、康复科、遗传科等等。现场，包括深圳市政府“医疗卫生三名工程”香港玛丽医院张文智教授脊柱性病变治疗团队、意大利国际合作志愿组织OVCI我们的家园、 中国医学科学院基础医学研究所-北京协和医学院医学遗传系专家等重量级的专家团队登台，与在座伙伴分享了义诊过程中的感受与难忘片段。

编辑：李宇婷