东莞一名罕见症患者渴望得到一台笔记本电脑，莞深社工伸暖手圆梦

“谢谢你们，有了这台笔记本电脑，我就可以继续往日的网络兼职，从而减轻家里的负担。”患有成骨不全症的小钦热泪盈眶，一边接过爱心人士送来的电脑，一边连声道谢。6月10日，东莞正阳驻石碣镇城中社工带领爱心人士为小钦送上一台崭新的笔记本电脑，助其恢复网络就业。

据悉，今年25岁的小钦只上过小学，由于外出存在骨折的风险，加之要照顾年幼的弟弟，小钦便在家里自学电脑并做起了网络兼职。最近，小钦做了手术，暂时只能在床上活动。

在爱心组织帮扶下，兄弟俩在深圳接受手术治疗    

“有了你们的帮忙，我就放心了。”深圳市零壹罕见骨病专项基金的工作人员孙女士说。4月底，东莞正阳驻石碣城中社工接到深圳市零壹罕见骨病专项基金转介的一户特殊家庭。由于患者仍在深圳治疗，社工通过线上与转介的基金会、患者小钦了解收集资料和基本需求并制定了初步的介入方案。

据了解，小钦一家来自广西，在东莞市石碣镇居住已有五年，其本人与11岁的弟弟都是成骨不全症患者，一家人的生活重担都压在了母亲一个人的身上，而母亲在厂里打零工，每月收入两千多元。尽管小钦本人也是成骨不全症患者，但由于经济困难，小钦曾经只打算把辛苦积蓄的钱用来给弟弟治疗。庆幸的是，在爱心组织的帮扶下，两人都有机会在深圳港大医院接受手术治疗。

5月3日，城中社工临时接到小钦兄弟俩提前返回石碣的消息。社工立即招募志愿者，在石碣志愿者和深圳志愿者的协助下，小钦兄弟俩顺利返回家中。返回家中后，石碣镇城中社区居委会立即为兄弟俩提供帮扶政策咨询。小钦的石膏板拆除后有拆线的需求，石碣医院的医护人员得知情况后立即上门为其提供拆线服务，以及线上线下相结合的双腿康复训练指导。儿童节前夕，爱心商家不仅认领了弟弟的微心愿，还为其送上一箱爱心慰问物资。

社工发起爱心征集，迅速得到响应

城中社工了解到，弟弟接下来仍需要进行康复治疗，而治疗费成了难题。“尽管自己也是处于康复期，但是仍希望能尽快恢复网络兼职工作。”小钦说。为此，城中社工在网上发起“一名罕见症患者渴望得到一台笔记本电脑，通过网络赚钱减轻家里负担”的爱心募集活动。

该募集信息发出的第二天，社工便收到了爱心人士捐赠的家用闲置电脑，但由于小钦的网络兼职对电脑的配置要求高，所以第一次配对不成功。几天后，爱心募集活动得到媒体的关注与参与；很快，东莞市瓦蓝栈公益基金会也转发了爱心征集信息并筹集到购买电脑的爱心资金。6月10日，这台汇集多方爱心力量的笔记本电脑被送到了小钦的手上。

如今，小钦已经逐步恢复网络兼职工作，家里的经济压力也得以缓解。“接下来患者兄弟俩的康复期仍十分漫长，社工会持续关注他们的需求，及时提供基本生活照料协助、康复训练、心理疏导、家属支援等多元服务。”跟进该服务的社工张丽珊说。

编辑 程思玮