3、诊断不明的心颤综合征

Brugada综合征是一种会引发猝死的遗传性心颤。

James是在东京都一家企业工作的美国人。体检的时候，曾经有医生说他的心电图有点儿异常，但没有什么大问题。2013年春天，他感觉心脏强烈跳动，有点担心，就去了东京都的一家医疗机构进行了检查。结果诊断说是“Brugada综合征”，James以前从未听说过有这样的病症。医生让他佩带24小时动态心电图记录仪，3个月后再次进行检查，当时医生说也许是“Brugada综合征”。不过，没有确诊，而只是说有可能是“Brugada综合征”，这对于James来说，太糟糕了。

最开始检查时，James问了一些关于病情的问题，后来我问了他当时的情况，他说无论肉体上还是精神上都相当痛苦。痛苦的原因是医疗机构没有充分地和他说明病情诊断的根据、病情的背景。James在网络中埋头搜索信息。然后看到了“一种原因不明的遗传性心颤，会引发突发性猝死”的信息时，他更加不安了。

在网上继续搜索，查到为了防止猝死必须要进行手术，在体内植入一种消除心脏病发作的电子装置。James从来没有经历过突然间要面临死亡的危险，而且又不在自己的祖国，而是在异国他乡的日本，毫无准备地就陷入了必须要进行手术的境地。

“莫名其妙”。既没确诊，也没确定治疗的方案。不安的情绪日益加剧，没有任何能消除不安的信息。

更糟糕的是，自第一次检查1个月后，在日常锻炼慢跑的时候，James突然昏倒了。救护车把他送到了急诊，可是诊断的结果依然是原因不明。 “Brugada综合征”会突然间死去，这种恐惧的念头愈加强烈。即使普通的感冒，头痛、咳嗽，James都会怀疑自己是不是“Brugada综合征”，感到呼吸短促、指尖有轻微的麻木，连手心出冷汗都会担心。

之后，James去了头痛外科、内科、心内科等，努力一点点地排除问题。也进行了大脑的检查，诊断结果也是“没有问题”。

当时，听说有一种给心脏血管用药，看心脏反应的“药物反应”的方法，所以James就去问了医生，结果医生认为没有必要进行。

最后，还是在其他医疗机构进行了看心脏反应的“药物反应”检查法，这次这个新的医生说“不是Brugada综合征”。然后他又去了第一个医生那里，给他看了检查的数据，结果第一个医生也认为“不是Brugada综合征”。

那么这一系列的检查到底为了什么？如果曾经有过同样经验的人们，即使不这么苦恼，也会有一种徒劳的感觉吧？无论是患者，还是医疗机构，都会感到这些花费、不安都是徒劳无功的。无法获得正确的信息，这是最近一些疑难杂症比较明显的问题。

这次的事情，就好像医疗机构和患者之间都拿着一副彼此看不到的扑克牌。医疗机构不给患者看自己手中的牌，只一味地解释，患者却是很想看清楚对方手中的牌。其结果是徒增误解和混乱、徒增彼此的互不信任而已。像这样，医疗上还未研究清楚的事实也是造成医疗过度的一大原因。

编辑 左耳