幼年患先天性心脏病,错过了最佳治疗时间,成年后病情加重,出现的肺动脉高压综合征即“心脏病里的癌症”。为了帮助这样的患者渡过难关,近日,“特报读者公益慈善基金”向六名肺动脉高压综合征患者资助2万元救助金。
张小红、肖小红、邱建、叶泽晶、张榆、熊玉平这六名患者常年居住生活在深圳。他们都是自幼患了先天性心脏病,由于家庭经济困难,没有及时治疗。成年后,因失去最佳手术机会,病情加重,发生咯血等症状。检查后发现出现肺动脉高压综合征,这是一种极为严重的心肺血管疾病,确诊后如果不加治疗,会逐步病情加重导致死亡。
目前,国内外有多种药物可以治疗肺动脉高压,服药后身体会得以好转。但需要长期用药,而且大部分药物没有纳入医保,每月需要的医疗费用达上万元。这六名患者因为家庭困难,现在还一直在打零工来维持家庭,因为治病,家庭已负债累累。也因为拿不出治疗费,他们只能断断续续地接受治疗,病情也常常起起落落。
同样的疾病,同样的困境,让这六名患者加入了北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心在深圳设立的患者支持小组。这是全国唯一为肺动脉高压患者提供支持和服务的公益机构。北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心代表他们向“特报读者公益慈善基金”提出申请。目前,“特报读者公益慈善基金”决定资助他们2万元,缓解这些患者的经济压力,帮助他们抵抗病魔!
见习编辑 耿超逸