两岁女孩老发烧还手抖在深圳终获确诊治疗 妈妈泪崩
读特记者 罗莉琼 通讯员 王苏琦/文 马铎铭/图
2019-05-09 16:22

4月26日,2岁的悦悦(化名)被推进了手术室,身患癫痫的她经历了一场开颅手术,医生用最佳方案成功切除了致痫灶,她在深大总医院获得精准救治,也成了该院年纪最小的开颅手术患者。日前,悦悦已经顺利出院,悦悦妈说:“在我们最绝望的时候,深大总医院给了我们特别大的勇气和安慰,真的把我的宝宝治愈了,我的宝宝是全世界最幸运的宝宝”。

一波三折 被耽误的病终于确诊

悦悦出生时是个满分宝宝,3个月大的时候,家人发现她翻身时左手无力。9个月的时候,悦悦发高烧,突然头向后仰倒,还不停地抽抽,之后,一受到惊吓和发高烧就会抽。到了1岁,左胳膊也开始抖起来。家人坐不住了,去了好几家当地的医院,都没看出是什么毛病。最后,悦悦妈带着她去了广州一家大医院,查了脑电图和头部的核磁共振,终于确诊了是癫痫。

麻烦的是,悦悦对常用的好几种治疗癫痫的药都过敏,一吃就满身起皮疹大包,又难受又危险。医生只能换别的药,试了一种又一种。吃药后,头部抽动改善了,左手抖动却一直没有起色。“总以为癫痫是口吐白沫的抽风,可手一直抖不见好,不会也是癫痫发作吧”,家人带着这个疑问去了几家医院,医生却说左手抖不是因为癫痫。于是,悦悦继续反复地调药,还尝试了很长时间低碳水化合物的生酮饮食,病情始终起起落落,家人的希望也一次次破灭。孩子究竟是怎么了,成了一个没有人能答出来的问题,却又天天摆在眼前躲不掉。

在病友的推荐下,悦悦妈带着孩子来到深圳大学总医院神经外科。经过仔细询问和检查后,深圳大学总医院神经外科的孟祥红医生认真分析了脑电图,很肯定地告诉悦悦妈,是癫痫,左手抖、头后仰、抽动都是因为癫痫,而且是持续性的发作。悦悦妈一下子激动哭了:“终于确诊了!终于确诊了!谢谢孟医生!没想到孩子是一直在发病,这得多难受啊。”

能不能活蹦乱跳 全靠医生精准一刀

发病原因找到了,治病就有了希望。根据癫痫的规范治疗,悦悦在孟医生的指导下调药控制。果然还是没达到理想的效果。于是很快进入到下一阶段,手术评估。

深大总医院神经外科陈富勇医生的癫痫团队研究后表示,悦悦需要尽快做手术治疗。最初的计划是,右侧大脑半球离断,简单来说,就是切断脑子里的神经纤维来控制癫痫发作,这是很常规也是最彻底的一个治疗方案。可是,切断半个脑子,手术创伤大,在早期对左侧身体的运动功能影响很大。

好运气再次光顾了悦悦,就在手术前一天,陈富勇医生最终敲定了一个精益求精的方案——右侧额叶致痫灶切除术,只切掉运动司令部前方的病灶,却能够最大限度地保留功能区。在悦悦的大脑里,病灶的地方和控制运动的地方离得特别近,“相当于只隔了薄薄一层纸”,可是霸气的陈富勇医生说,“我已经有了把握”。给了陈医生底气的,不光是对于手术技巧的自信,还有深大总医院多个部门的通力协作,儿科、EICU、麻醉科、手术室、输血科等多个部门的MDT会诊大讨论,为神经外科团队稳稳地撑住了腰。

4月26日,2岁的悦悦经历了一场开颅手术。麻醉科医生对她格外关照,维持血容量、实施脑保护、降低颅内压、保温、全方位监护,不敢有一丝大意。手术中,在强大的神经电生理团队监测下,陈富勇医生再次确认了运动区和癫痫的放电区域,与术前计划完全吻合。最终,陈医生团队在手术台上奋战了5个小时,精准地切除了病灶。

“我的宝宝是全世界最幸运的宝宝”

手术成功,悦悦的征途却只完成了一半,被送入ICU后能不能挺住术后最危险的时期,成了全体医生的牵挂。术后48小时的黄金时间,儿科和神经外科的医护人员一起,在ICU病房整整坚守了两天,严密监控着生命体征,调节术后液体平衡,预防感染和抗癫痫。在医生护士们的守护下,悦悦终于闯过了好几道难关,体温、呼吸、饮食都平稳下来。

术后第四天,悦悦回到了神经外科病房,情况很稳定,以前每天都有的癫痫发作真的完全消失了,病灶切除得非常干净。术后第六天,护士拍到了悦悦抬起左手的视频,家人喜出望外,这说明,运动功能也迅速地恢复了,悦悦妈开心得语无伦次,“完全没想到,这真是最好最好的结果!”“我的宝宝是全世界最幸运的宝宝”!这里的医护人员的水平非常高,可是,我却觉得,比医术更大的是爱“。

【读特新闻+】

癫痫俗称“羊角风”或“羊癫风”,是慢性反复发作性短暂脑功能失调综合征。是神经系统常见疾病之一。根据近期的流行病学调查,我国目前有900万癫痫患者,其中500万-600万活动性癫痫患者,而且每年新增近40万患者,尤以儿童及青少年为多见。

约30%癫痫患者属于药物难治性癫痫,可以通过手术治疗使发作得到彻底根除或有效控制。能否通过手术治疗,需要完善的术前评估才能明确。手术需要明确致痫病灶的位置以及致痫病灶和功能区的空间关系,这是癫痫外科最关键的步骤。

编辑 王雯

(作者:读特记者 罗莉琼 通讯员 王苏琦/文 马铎铭/图)
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