“瓷娃娃”的福音！有望获得上万元的紧急救助金

2月27日上午，崇上“瓷娃娃公益专项”签约仪式暨定点合作医院揭牌仪式在香港大学深圳医院举行。此次专项落地港大深圳医院，将为贫困家庭的“瓷娃娃”提供资金援助，患儿可获紧急救助上万元。

据了解，“瓷娃娃”是对患有成骨不全罕见病患儿的昵称，因其只要发生轻微的碰撞，就有可能发生严重骨折，如瓷娃娃般易碎。成骨不全症，因其临床上病例少、经验少，导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，被列入罕见遗传性骨疾病。

在签约仪式上，港大深圳医院助理院长、小儿骨科医生杜启峻说：“许多家长觉得这种病不好治，家庭压力大，经济负担也大。其实，港大深圳医院曾接诊超500个‘瓷娃娃’，有不少‘瓷娃娃’康复出院，过上正常人的生活。”

深圳崇上慈善基金会理事长龙智鸿表示，基金会曾对瓷娃娃群体进行了两年深入了解，投入43万余元，帮助在港大医院骨科就医的22个贫困瓷娃娃孩子完成治疗。去年12月，崇上基金会更是联合水滴公益发起“瓷娃娃救助计划项目”，用于对瓷娃娃病患者双腿髓内针手术以及术后的物理治疗康复费用，帮扶医疗费用缺口较大的贫困瓷娃娃家庭，使其能获得及时手术和康复训练等治疗，助其重新站立行走。

此次，崇上“瓷娃娃公益专项”公益项目正式落地香港大学深圳医院，将更全面的帮助“瓷娃娃”，为患儿提供上万元的紧急救助。

水滴筹·水滴公益华南区域经理陈品林表示， 罕见病虽然罕见，但我国人口基数庞大，任何一种罕见病都有规模不小的患者群体。

最为现实的帮助，首先是经济上的帮扶。作为水滴公司旗下的“指尖公益”平台水滴公益，联合全国各地超过50家公募机构，围绕大病救助、教育助学、扶贫救灾等领域，开展了一系列公益活动。

编辑 李宇婷