深圳豪气!新生儿遗传代谢病筛查大部分政府买单
记者 余海蓉
2016-02-17 19:01

深圳公共卫生服务再发福利啦!记者从深圳市卫计委获悉, 2月18日起深圳市财政将对新生儿遗传代谢病筛查费用进行补助。80%的费用由政府买单。

据介绍,目前深圳开展的代谢性疾病筛查病种包括先天性甲状腺功能减低症、苯丙酮尿症、G6PD缺乏症、新生儿先天性肾上腺皮质增生症共4种,按照《深圳市非营利性医疗机构医疗服务价格》(以下简称《医疗服务价格》)中的相关项目第一档政府指导价格共109元。18日起,政府补助80%,即其中87.2元由深圳市财政补助,21.8元由新生儿监护人支付。

“在实施筛查前,应当将筛查的项目、条件、方式、灵敏度和费用等情况如实告知新生儿的监护人,并取得签字同意。”深圳市卫计委相关负责人表示,在深圳行政区域内出生的新生儿,一名新生儿可享受财政补助一次新生儿遗传代谢病筛查。

值得一提的是,深圳市卫计委要求各区(新区)卫生计生行政部门要积极协调本区(新区)财政部门,加大投入,争取本区(新区)的新生儿遗传代谢病筛查费用由区(新区)财政根据《医疗服务价格》第一档补助剩余的20%,进一步减轻新生儿监护人经济负担,逐步实现新生儿疾病筛查全免费。

我市每年新生儿疾病筛查人数20万左右,2014年我市新生儿疾病筛查率98.2%,2015年为99.02%,确诊的遗传代谢病患儿近千余例,其中可导致智力低下、致残的遗传代谢病患儿有100余例。以苯丙酮尿症为例,我市近三年发生率约为1:29000-50000(全国平均发生率约1:15000),这些遗传性疾病若能早期得到诊断,给予及时治疗和特殊食品,患儿的智能发育和体格发育基本上可达到或接近正常同龄儿童水平,可减少残疾的发生,减轻家庭和社会的经济负担。

为了保证标本采集与信息录入一致,市卫计委要求,在助产机构内出生的新生儿,助产机构采血的同时需将采血登记信息录入“深圳市妇幼管理信息系统”,做到一人一标本一信息,“深圳市妇幼管理信息系统”中的新生儿疾病筛查建档信息将作为财政补助核算依据。出生后转院(转科)的新生儿,转出医院(科室)需与转入医院(科室)主动交接新生儿筛查情况,采血与录入信息需同时进行,避免转出医院信息录入后因转院没有采血,而转入医院采血后无法录入信息,导致标本和信息不一致情况出现。助产机构外出生的新生儿,助产机构采血前需核实新生儿出生地居委会或派出所出具的说明其助产机构外出生情况的证明材料。

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深圳市自1998年启动了全市新生儿疾病筛查工作,经过各级卫生行政部门、妇幼保健机构和助产机构的共同努力,已建成了完善的新生儿疾病筛查管理网络系统。深圳市妇幼保健院的新生儿疾病筛查中心,是新生儿疾病筛查实验室检测机构,负责目前全市87家分娩医院接产的新生儿的遗传代谢病的筛查、诊断、干预和动态监测等的全面管理。

新生儿父母要了解的筛查要点

1、知情同意原则

血片采血人员在采血前,应当将新生儿遗传代谢病筛查的目的、意义、筛查病种、条件、方式、灵敏度和费用等情况如实告知新生儿的监护人,并取得书面同意。

2、新生儿筛查滤纸干血片采集

血片采集是新生儿遗传代谢病筛查技术流程中最重要的环节,血片质量直接影响实验室检测结果。按预防出生缺陷的要求,设有产科或儿科诊疗科目的医疗机构均应当开展新生儿遗传代谢病筛查血片采集。

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正常采血时间为出生72小时后,7天之内,并充分哺乳。对于各种原因(早产儿、低体重儿、正在治疗疾病的新生儿、提前出院等)未采血者,采血时间一般不超过出生后20天。标本采集后及时递送到筛查中心实验室进行检验。

3、结果查询和报告打印

筛查检测结果记录在《深圳市妇幼保健管理系统》的新生儿筛查信息系统内,医务人员通过采血医院进入系统和和通过新生儿筛查中心进入系统均可查询打印该项目的结果报告单。

筛查结果异常者筛查中心会通过电话将结果直接通知新生儿家属,家属带新生儿回深圳市妇幼保健院进行复查确诊。如果出现家属的电话无法接通等无法通知的情况,筛查中心会通知采血医院,采血医院采取其他方法通知新生儿家属。为避免出现联系不上情况,采血前,医务人员要详细进行知情告知,家属要核对清楚电话号码,新生儿出生后4周左右,家属到分娩医院或筛查中心查询新生儿筛查结果。

4、筛查阳性结果如何处理?

新生儿家属接到筛查阳性召回的通知时,表示该新生儿筛查的检测结果异常,但仍未确定患有该病,请家属按医生吩咐及时带婴儿进行进一步的检查确诊。

编辑 刘波

 

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