高颜值孤独症男孩走火网络，深圳这座城温暖了孤独症患者

近日，一位高颜值孤独症男孩吹奏口风琴的视频在网上走红，这个深圳大男孩干净的脸庞、清澈的眼神打动了无数网友，大家在被他吸引的同时，也纷纷感叹其父母对孩子的悉心照料。

“感恩深圳这座城市，政府给予小岱这样孤独症孩子多层次的帮扶和关爱，社会给予一个宽容关爱的环境，让我们有勇气陪着孩子一路向前。”小岱的母亲胡女士在接受记者采访时表示，深圳对孤独症患者的关爱支持走在全国前列。

据悉，目前，深圳对孤独症救助标准位于全国前列，深圳还是孤独症康复技术最多样的城市，定点康复机构最多，而且民办的康复机构最多。

与音乐结缘，孤独症男孩走红网络

小岱全名李岱沣，在3岁时被检查出患有孤独症，妈妈胡女士为此辞职当上全职妈妈，陪着孩子开始了漫长的治疗之路。

“刚开始试了很多疗法，结果都不尽人意。”胡女士介绍，因为希望孩子能在正常的环境中成长，一开始坚持让小岱到普通小学上学，家长陪读。可是慢慢的，孩子跟同龄人的差距越来越大，承受的压力也越来越大。初中开始转到深圳市元平特殊教育学校。

“幸运的是，成长过程中，我们发现他对音乐的兴趣，我们一起上音乐亲子课，他一年后竟然学会了课上的所有曲目。”此后，胡女士开始有意识地安排孩子接触更多的乐器，并带着孩子参加了深圳市爱特乐团。如今他会演奏陶笛、葫芦丝、排箫、钢琴等多种乐器，最近他还自学了口风琴。

“孩子一上元平特殊教育学校，整个状态就放松下来，后来又加入了爱特乐团，状态慢慢变好，我们家长感到很欣慰。”小岱一点一点的改变，让家人欣喜不已。“以前他几乎不和人交流，回避别人的眼神，自从学习了音乐之后，小岱改变了很多，变得更阳光开朗了，而且很享受舞台，敢于表现自己，甚至会和陌生人微笑了。”

小岱高中毕业后，离开了爱特乐团，也没有再继续学业，只是专注于自己喜欢的音乐。去年暑假期间，在父母的陪伴下，他们去了很多地方旅游，增长了不少见识。“我欣慰地发现，孩子长大了，因为他有了自己的主意和坚持。我们也很乐意支持他。”胡女士介绍，现在一家人很享受相互陪伴的时光，小岱脾气温和，能帮妈妈很多忙，白天爸爸上班，家里的体力活几乎都是他干，也懂得体贴和关心父母。

“周末的时候，一家人就出去旅游、踏青，给孩子拍生活视频，他知道网络上那么多人喜欢他，也很开心。”目前小岱在抖音上有70多万的粉丝，对于未来，胡女士希望自己尽可能地帮助到有需要的网友，也希望孩子以后能承担一些社会责任，在公益、宣导方面发挥正能量。“这么多年来得到了很多爱心人士的帮忙，希望也能反馈社会，贡献自己的一份力量。”

全方位支持，营造成长的美好社会环境

“在深圳这样充满爱心的城市，特殊儿童可以到普通学校上学，也可以到特殊学校，而且特殊学校在逐渐增多，体现了城市对这个群体的关爱。”胡女士回忆，孩子小的时候除了要上学，课后还要参加各种各样的康复课程，家庭负担比较重。

“在小岱被认定为二级残疾后，每年可以享受政府发放的5万元康复费用，一直到18岁，大大地减轻了我们的经济负担。”胡女士为深圳政府的关爱扶持点赞。“街道工作人员时不时会打电话来关心问候，有适合孩子的活动或者补贴也会通知，让我们感受到政府和社会对特殊儿童的关爱。”

记者获悉，多年来，深圳一直在努力营造美好、包容的社会环境，更加了解、支持和关爱孤独症群体。2023年10月实施《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》，推出6 个方面31项有力举措，为深圳孤独症人群提供了制度、康复、教育、就业、家庭支持、社会融合等全方位的支持。

其中，《实施方案》强化对适龄孤独症儿童适学能力评估和入学、转学工作，通过随班就读、送教上门、入读特殊学校等方式，确保深圳户籍孤独症儿童100%接受义务教育。

在医疗保障方面，进一步健全多层次医疗保障体系，强化孤独症医疗保障机制，多措并举减轻孤独症合规康复治疗费用负担。深圳孤独症患者住院基本医保报销比例最高 94%，对经基本医保报销后的住院个人自付高额医疗费用纳入大病保险“二次报销”范围，医保最高报销限额为 204 万元。孤独症患者属于深圳医疗救助对象的，可按规定享受资助参保、医疗费用再报销等救助待遇。《实施方案》提出要将更多符合条件的康复训练项目纳入医保报销范围，适当提高普通门诊年度支付限额。

“对于符合深圳特困人员、最低生活保障、最低生活保障边缘和支出型困难家庭、残疾人两项补贴、临时救助条件的孤独症患者，给予不同层次的救助保障，分别发放特困人员供养金、低保金、生活扶助金、残疾人两项补贴、临时救助金等救助补助金，并联动住建、医保、人社、教育等部门给予专项救助，全方位保障困难群众生活。”市民政局相关负责人介绍，深圳还将孤独症纳入“深圳经济特区建设者重大疾病关爱基金”救助范围，最高可获得5万元/人的救助金。

“孤独症患者长期以来缺乏足够的社会认知和资源支持，将孤独症患者纳入救助范围，不仅为患者及其家庭带来实质性的援助，也促进了社会对孤独症的关注和理解。”该负责人表示。

汇聚社会力量，架起与世界沟通的桥梁

“除了政府相关部门的关爱，我们还得到了很多社会组织的帮助，同病相怜的大家一起分享平台，互相鼓励，希望孩子们越来越好。”胡女士说道。

深圳有很多爱心机构关爱“星星的孩子”，深圳市爱特乐团就是其中之一。深圳市爱特乐团是由深圳市民政局批准的国内首家全部由孤独症青年组成的乐团，由孤独症孩子家长发起。乐团里大都是大龄孩童，患有中、重度孤独症。

“交流障碍和刻板行为，是大部分孤独症孩子共有的症状，通过音乐合奏能明显感受到，他们变得更快乐、更阳光。”乐团相关负责人表示，希望能有更多的人关注这群“星星的孩子”，也希望他们能靠音乐自食其力，得到社会的接纳和尊重。

同样用音乐为“星星的孩子”架起通向世界的桥梁的还有深圳市福田区颂雅艺术团（快乐亲子乐团），这个由爱心党员代表和孤独症孩子家长共同发起成立的集音乐艺术培训、特普融合表演、教材及音像视频制作为一体的公益机构，以教授民族乐器陶笛为主，用音乐干预的方式帮助孤独症孩子康复成长。

深圳壹基金公益基金会在2011年发起重点关注心智障碍群体的“海洋天堂计划”，并在2012年发起“蓝色行动”大型公众倡导活动关爱孤独症人士。至今壹基金蓝色行动已联合全国730多家社会组织，在262多个城市开展数千场线上线下的倡导活动，努力为孤独症群体营造友好的社区环境。“壹基金海洋天堂计划”已经携手全国31个省（自治区、直辖市）超600家社会组织，帮助超过82万人次特殊需要儿童和青年，以及109万家庭照料者改善困境。

市民政局相关负责人表示：“目前全市30家公募慈善组织设立关爱支持‘孤独症’等困弱群体的专项基金57个，共计约1.8亿元；培育了深圳市爱特乐团等一批关爱孤独症的优质慈善项目。社会力量积极参与关爱帮扶，如仁和社会工作服务中心及石岩街道社工站、香蜜湖街道社工站等为孤独症家庭提供喘息服务等。”

十件实事关爱孤独症儿童家庭，“点亮星星”行动持续升级

去年至今，深圳市妇联联合相关部门、社会爱心单位和爱心企业，发布了2024年关爱孤独症儿童家庭十件实事、启动“非凡家庭计划”为孤独症儿童家庭提供个别化家庭支持服务、指导妇儿慈善商店启动了“星岗圳融合”就业实训计划、携手喀什大学唱响“深喀同心 春暖花开”公益音乐会、策划“蝶光星河”为孤独症发声公益装置艺术展、联合北京大学第六医院等单位开展“有爱不孤单”系列直播课......在妇儿大厦的灯火里，在社区康复站的暖阳中，在“妈妈岗”的烟火气中，总能看到妇联工作人员忙碌的身影。她们用“服务清单”代替“问题清单”，让“星星的孩子”在温暖的城市怀抱中健康成长。

2024年4月2日，在第17个“世界孤独症关注日”来临之际，深圳市妇联联合市残联、市卫健委等部门在妇儿大厦举办“点亮星星 爱不孤单”关爱孤独症儿童家庭系列活动，立足儿童关爱、家庭支持和社会融合三个维度，正式发布2024年关爱孤独症儿童家庭十件实事。十件实事包括，将孤独症儿童家庭纳入市妇女儿童智慧关爱系统；为家庭提供科学指导；增强照护者心理支持；提供照护者喘息服务；强化家长灵活就业支持；促进家庭抱团互助、结对帮扶；丰富孤独症儿童生活体验；为大龄孤独症人士提供职业融合训练；募集社会爱心资源；推动打造社会融合街区。活动现场，高德打车、北大医疗脑健康、北京银行深圳分行等30余家企业作为“爱心大联盟”代表获颁感谢证书。这些企业通过捐款、捐物、捐服务、捐阵地等多种形式，为孤独症儿童家庭筹集社会支持超过170万元。

市妇联党组成员、副主席王慧敏告诉记者，当前孤独症群体和家庭仍然面临诸多挑战和压力，需要在更大范围、发动更大力量、做好更多实事，她呼吁更多的社会爱心力量关注、支持、参与到关爱孤独症儿童家庭行动中来，一起守护“星星的孩子”。

（受访者供图）

编辑 李斌 审读 刘彦 二审 党毅浩 三审 张雪松