自闭症患儿因其独特的行为和交流方式,常被温柔地比作“星星的孩子”,如同夜空中的星星一样,遥远而璀璨。
近日,由南山团区委、南山区志愿者联合会主办,深圳能源集团协办的“深能源・爱同行——关爱‘星儿’特殊群体帮扶对象志愿服务活动”在深能环保南山能源生态园暖心举行,十余组“星儿”家庭参与其中,共同度过了一段充满爱与希望的时光。
多彩活动:为“星儿”打开快乐成长之窗
“自闭症”作为一种复杂的神经发育障碍,通常起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄或行为方式刻板等。自闭症患儿的心智往往停留在较小年龄,对于外界的刺激和变化较为敏感,因此需要更多的耐心和关爱。
活动现场,在志愿者的陪伴下,“星儿”们与家长一起逛游了爱心集市。他们领取小旗子、熊猫玩偶等可爱的礼品,品尝了甜蜜的棉花糖,还参与了认识地铁线路的小游戏。
南山区志愿者联合会助残组志愿者曹丽华告诉记者,自闭症孩子的心智相对稚嫩,游戏和奖励能有效激发他们的兴趣,而玩偶等“安抚物”则有助于他们更好地控制情绪,缓解焦虑。
为了让孩子们在玩乐中学习和感受,活动安排了丰富的参观环节。孩子们在志愿者的带领下参观了南山能源生态园的集中控制中心,了解垃圾处理的流程,见证了环保科技的力量。园内的展厅也吸引了孩子们的目光,用塑料瓶制成的巨型灯泡、用垃圾焚烧后剩余炉渣制作的艺术花瓶等创意展品,不仅展示了环保理念,也让孩子们感受到变废为宝的奇妙。
活动现场还设置了彩绘团扇、涂鸦雨伞等手工体验区。孩子们在志愿者的引导下尽情发挥想象力,用色彩和创意装点自己的作品。这些手工活动不仅锻炼了孩子们的动手能力,也让他们在互动中感受到快乐和成就感。
文艺表演环节更是精彩纷呈。两位喜欢唱歌的“星儿”现场演唱了歌曲《听我说谢谢你》,歌声中,孩子们用简单却真挚的歌词表达着对志愿者和社会各界的感激之情。与此同时,志愿者代表们也跟随音乐,用手语表演为歌曲增添了更多情感的表达,现场气氛温馨而感人。
一位擅长钢琴的“星儿”也在现场展示了自己才艺,灵动的音符从他的指尖流淌而出,赢得了阵阵掌声。
在音乐传球环节中,拿到球的“星儿”依次登上舞台,有的跳了一段街舞,有的朗诵了一首小诗,有的模仿了喜欢动画片里的台词……每一个孩子都用自己独特的方式,向大家展示着自己的才艺。
圆桌访谈:聚焦“星儿”家庭困境与社会担当
企业作为社会的重要成员,肩负着回馈社会、传递正能量的责任。在深圳这座充满大爱与担当的城市中,无数爱心企业和社会力量的无私奉献,为特殊家庭带去了更多的温暖与帮助。活动现场,南山区志愿者联合会特别感谢了深圳能源集团股份有限公司、深圳能源环保股份有限公司、深圳市深能南部生态环保有限公司等爱心企业,并向这些企业授牌以及赠送锦旗,以表彰他们在关爱“星儿”特殊群体上的突出贡献。
为深入地了解“星儿”家庭面临的难处,切实帮助更多“星儿”家庭走出困境,本次活动还特别设置了圆桌访谈环节,由南山区人大常委会委员,深圳能源集团党委书记、董事长李英峰主持,邀请了三位“星儿”家长代表以及志愿者代表共同参与对话。
李英峰首先分享了成为志愿者30多年来的感受与经验。他提到,在社会各界的积极推动下,深圳各区均已设立“星星之家”,相关特殊学校也已开设,为青少年“星儿”的生活、学习提供了必要的支持。然而,对于18岁以后的成年“星儿”,现有的社会支持体系仍显不足。成年后的自闭症患者面临着更为复杂的社会融入问题,需要持续地支持和关注。担任人大代表多年来,李英峰一直关心“星儿”家庭,通过实地走访了解他们生活中的种种实际困境。他也提出相关议案,呼吁全社会共同关注成年后的“星星孩子”及家庭。
值得一提的是,本次活动邀请的“星儿”代表均已成年。“星儿”家长代表俊俊妈妈现场分享了孩子被诊断为自闭症初期的艰难时光,她感慨地说道:“我孩子现在已经26岁了,但至今我还清晰地记得他第一次发出声音、说出那个简单的‘不’字时的场景。”
俊俊妈妈分享了自己的经历,也希望借此给正处于困境中的家长带来鼓舞与力量,她坚定地表示:“只要我们不放弃,坚持下去,孩子就一定会有进步,一定会有无限可能。”
“星儿” 家长时雨妈妈也坦言,在孩子被确诊为自闭症后,她走过了一段布满荆棘的艰难历程。然而,凭借着不懈努力,孩子慢慢显露出惊人的记忆力和空间思维能力,“我们坚持带孩子学习绘画、钢琴等他感兴趣的事情,让他的才华得以充分发挥。”
时雨妈妈还特别提到了深圳志愿者们的贴心陪伴和有力支持,丰富多彩的活动让孩子的性格愈发开朗活泼,也让他们感受到了深圳这座城市的浓浓暖意。“真心期望社会能够给予成年后的‘星儿’更多关注,帮助他们更好地融入社会。” 俊俊妈妈呼吁道。
“星儿”家长代表万爸爸分享了他们家庭与志愿者的不解之缘。彼时,有一次在地铁站儿子因为突发癫痫,内抽搐不止,正当他们手足无措之际,地铁志愿者及时伸出援手,帮助他们将孩子迅速送往医院。这次经历对万家夫妇触动极大,让他们深刻感受到社会的温暖与帮助的力量。因此,他们决定加入深圳志愿者队伍,在接受善意的同时,也用实际行动回馈社会,去帮助更多有需要的人。
万爸爸还提到,他的儿子今年1月刚满18岁,夫妻俩非常担忧自己老去后儿子的未来。他们希望儿子能学会一技之长,在社会各界的支持下自食其力。万爸爸特别担心未来的道路还很长,需要大家共同努力,为这些特殊孩子创造一个更加美好的明天。
南山区志愿者联合会副理事长张清作为志愿者代表表示,自 1996 年成立以来,南山区志愿者联合会与残疾人家庭携手走过 29 年。在关爱自闭症儿童方面,定期和不定期组织开展志愿者们与“星儿”们一起度过快乐的周末。也正是在活动中,志愿者们逐渐发现较为大龄的“星儿”需要重点关注,于是南山区志联助残组的大组长欧阳美红在2024年成立了“阳光陪伴项目小组”,组织陪伴引导18岁以上的“星儿”生活常识与技能:如做饭、手工、出行交通线路往返知识等。
张清坦言:“我们深知‘星儿’的家长们面临着诸多不易,希望在志愿者的帮助与陪伴下,每位孩子和家长都能渡过难关,一起快乐,一起成长。”
技能培养:助力“星儿”迈向独立生活之路
为了进一步培养“星儿”们的生活自理能力,此次“深能源・爱同行——关爱‘星儿’特殊群体帮扶对象志愿服务活动” 还特别安排了包饺子、煮面条、炒蛋炒饭等生活技能学习环节。
李英峰、张清等志愿者耐心地一遍遍讲解和示范,从食材的准备、工具的使用,到烹饪过程中的火候把握、调味技巧等,都讲解得细致入微,并亲自示范操作。“星儿”们也认真学习和尝试,尽管过程中可能会遇到一些困难,但他们始终没有放弃。大手牵小手,传递着生活技能,更传递着爱与温暖。
“星儿”小鑫的妈妈在活动后告诉记者,小鑫在活动上认真学习炒蛋炒饭,回家后就跑到厨房,坚持要给爸爸和奶奶做一份。“看着他那努力的样子,我真的特别感动。”小鑫妈妈感慨道,学会一项生活技能不仅是对小鑫自身能力的肯定,也为家庭带来了更多的欢乐与温暖。小鑫的爸爸也表示:“看到孩子能够独立完成一道菜,这对我们来说是莫大的欣慰。”
小鑫妈妈提供的视频截图。
正如一位“星儿”家长所言:“我们虽然担心老去后的未来,但今天的活动让我们感受到了满满的爱意和支持,也让我们对未来充满了信心。”
(本文配图由主办方供图,摄像:莫焱茗)
编辑 沈静愉 审读 张蕾 二审 郑蔚珩 三审 刘思敏