近日，京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊，在其微博账号转发的一条视频中谈及自己近期的身体状况。他称自己从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也变差，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，就这也会一夜窒息四次，身体肌能全面下滑，直言“离死亡已经非常近了”。

蔡磊的妻子段睿在之前的采访中表示，做好了最坏的打算。

蔡磊在视频中谈及自己的身体状况。

知情人：蔡磊目前身体状况比较稳定

蔡磊是中国电子发票的推动者，他曾任京东集团财务副总裁，现任北京爱斯康医疗科技有限公司董事长和 “互联网 + 财税” 联盟会长。

在外人看来，蔡磊可以说是“事业有成、家庭幸福”，然而命运却跟他开了个玩笑。2018年起，蔡磊在工作中屡屡出现肌肉抽搐的状况，本以为是过度劳累造成的，所以他并没有放在心上。而后情况愈发严重，在家人的劝说下，蔡磊去医院做了检查。在往医院足足跑了六次之后，2019年秋天，41岁的蔡磊得到了自己被确诊为肌萎缩侧索硬化症（俗称“渐冻症”）的消息。

此后，蔡磊作为一位渐冻症抗争者，其身体状况也一直备受关注。据封面新闻1月20日报道，有知情人透露，蔡磊目前身体状况比较稳定，“工作强度没有变化，跟原来一样全力‘破冰’。”

“纵使不敌，也决不屈服”

为自己、也为渐冻症患者死磕到底

纵然在21世纪，世界医疗水平已经达到了空前的水平，但人类对于有些病症的认识和解决能力，仍然是有限的。渐冻症是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后，身体会逐渐丧失力量和控制能力，最终全身瘫痪，无法说话、吞咽、呼吸，绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。蔡磊在视频中也提及，“渐冻人面临的生命危险经常发生，不可避免，能活到哪一天完全靠运气。”

公开资料显示，渐冻症被称为世界五大绝症之首，是至今都无法突破的一大难题。在人类历史上被发现200年间，全球有1000万人死于渐冻症，至今病因不明。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。

即便这样，蔡磊也不甘于此，他习惯了挑战和玩命付出。确诊渐冻症2个月后，他决定以自身为武器，和这个绝症抗争到底。

蔡磊此前在接受媒体采访时曾表示，想让病友看到希望，他决定投入渐冻症科研，“我应该做点事，当时出发点其实不是自救，我也不懂医学，我只想用我的努力、资源和能力，为攻克渐冻症做微弱的贡献。”

蔡磊动用了自己全部的人脉和资源，发誓“老子和它干”，发誓“要么死掉，要么干掉这个病”。这是他的最后一战：搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发，为数以万计的渐冻症患者提供支持；他尝试直播带货、撰写自传，并在去年打出最后一颗子弹：联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用。

蔡磊正在工作。

蔡磊新书《相信》的书封上写着：“纵使不敌，也决不屈服”。蔡磊本人也用实际行动践行这句话。

“决战”渐冻症，蔡磊组建科研团队研发药物，每天工作16个小时以上。“虽然我已经是个残疾人，面对死亡，我还能为社会做有价值的事情。”蔡磊说要相信“相信的力量”，希望“破冰”事业有更新的进展。

经过4年努力，蔡磊和团队建成了全世界最大的以患者为中心的360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，连接了超过一万名渐冻症患者，同时他还组建科研团队，专职从事渐冻症相关研究。

2023年12月，蔡磊宣布其团队与国内多家顶尖机构进行合作，通过规模化的基因数据组研究分析，已在渐冻症病因研究上实现了突破性发现，让人们看到了未来“抗冻”的可能。

蔡磊成了渐冻症患者的希望。在蔡磊的个人微博、抖音账号下，很多网友留言表示希望蔡磊“破冰成功”，能够早日寻找到治疗渐冻症的有效方式。

（综合自封面新闻、@蔡磊、梨视频、上观新闻、海南特区报、每日经济新闻等）

编辑 孔盼成 审读 张蕾 二审 郑蔚珩 三审 万晖