诺华第一届中国患者日，多方共议贯穿药品生命周期的患者参与体系

9月12日，诺华第一届中国患者日活动举办。活动以“同守护、诺未来”为主题，汇集了国内医疗卫生健康系统中的多方力量，倾听患者的心声，共商患者参与在药物全产品生命周期中的价值，真正实现“以患者为中心”的药物研发、临床研究、价值准入和疾病管理。

近年来，患者在新药研发过程中的重要性越来越获得重视。在国家药品监督管理局药品审评中心发布的《患者组织参与药物研发的一般考虑指导原则》中指出，在药物研发过程中，倾听患者感受，关注患者视角，有助于确保获取来自患者的体验、需求和其对优先级考量，这些信息可作为临床试验关键质量要素之一，被纳入整体药物研发计划。

诺华中国患者日活动的前瞻性探讨之一就是如何加强对患者声音的收集、分析和应用，客观反映患者群体具有普遍意义的真实境遇和需求，令药品价值证据更为丰富全面，使患者声音成为推动完善药品医保准入等决策的重要辅助，为加快创新药准入提供有力支持。

北京新阳光慈善基金会创始人及秘书长刘正琛表示：“通过患者参与可以提升疾病负担报告和卫生技术评估的质量，为多元化评审委员会中带来患者的角色，提升卫生技术评估在慈善医疗救助领域中应用的科学性和公平性。我们期待并鼓励更多的患者组织能系统学习和参与卫生技术评估和疾病负担报告研究，为政策制定者提供高质量证据。”

广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会副理事长、淋巴瘤之家创始人顾洪飞谈道：“我们会定期跟进每位患者的疾病状况、健康和心理状况、用药情况，并进行实时更新和录入。数据后台可以通过这些‘个性化的标签’定向推送有针对性信息和活动，让我们成为‘最懂患者’的病友组织。目前，我们已经将成功的经验复制到肺癌、白血病、多发性硬化等更广泛的疾病领域。”

（原标题《诺华第一届中国患者日，多方共议贯穿药品生命周期的患者参与体系》）

编辑 葛墨含 审读 韩绍俊 二审 范锦桦 三审 刘一平