康复者心理康复|难以弥补的心灵裂缝
沈子燕 卢玉梅 侯亦雯 成明珠 任柄寰
2019-05-06 15:52

在那些几乎与世隔绝的麻风村里,康复者们耗尽自己的一生,和麻风病作着持久的斗争。这些在二三十年甚至更早之前,已经在医学上被定义为康复者但没有离开村子的人,不仅要一生忍受疾病带来的后遗症,还要默默忍受着麻风病和常年居住在麻风村带来的自卑和无尽孤独。

麻风可治,自卑难医

“别拍我啦,你去拍梁伯唱歌,我不好看,别拍我。”冬至这一天,玲珑康复村来了将近十个志愿者,阿好开心地与他们聊天。一看到摄像机对着自己,阿好一边摆手拒绝,一边把身子挪过来,脸朝向屋子里,不愿意面对镜头。

在阿好患上麻风病的那个年代,麻风是大家口中“大风吹来的魔鬼”。十三岁就因病进麻风村,加上因为不会劳作在村子里缺衣少食,她比大多数女性康复者看起来要瘦小。康复后的阿好身上却留下了旁人一看就知道是麻风病的痕迹:双手手指弯曲,呈爪形指状。除此之外,她外貌上与普通人无异。

但是也正因为这个外表特征,二十九岁就已经治好病的阿好仍被旁人视为麻风患者,失去了即将结婚的爱人。她的弟弟通过隐瞒姐姐的病史才娶到老婆,而妹妹选择了远嫁他乡。想到这些,阿好越来越怀疑自己是否真的治好了。“和我这样的人做亲戚不是很好。”阿好说着低下头,拨弄了几下已经花白的头发。

摄像机还在各个康复者的房间之中游走着,阿好把双手扣在了一起,使劲拉扯着,似乎在试图把弯曲的手指掰直。发现这样无补于事,她默默放下了双手。“阿好不跟我们拍照吗?”不知道谁问了一句。阿好没回应,站了起来搬着板凳回到了屋里,关上了门。

“由于经历过外界对麻风病的歧视和排斥,他们中的大部分人会有自卑心理。”广东麻风防治协会理事兼汉达康福协会秘书长陈志强说。为此广东省卫生健康委员会在2012年把“加强与社会各界的合作,为麻风病残疾者进行躯体、心理及社会康复,为他们回归社会创造条件”作为麻风病防治的策略与措施写进《广东省麻风病防治规划(2011-2020年)》中。

通过动员社会资源对康复者进行心理康复,是汉达康复协会的工作宗旨之一。“去年汉达带我们去参观了汽车公司,那个楼很高啊!”广州新沙康复村的郭祥水用手指着对岸的山头说。像这种通过促进康复者与社会的沟通,减轻并竭力消除麻风歧视的社会心理康复活动,汉达每年都会举办很多次。

“但很多康复者还是觉得自己的一生是没有价值的,认为自己患麻风病拖累了社会拖累了家人,对自己是一个比较消极的看法。”冯洁珍对这个问题也表示很无奈,在多年的康复工作中,他们发现康复者的心理问题很难有衡量标准。“由于康复者一生都是在这种价值观中度过的,所以改变他们也是一个挺困难的事情。”

四十五年过去了,廖美玲仍对没能把抚养孩子长大的事情耿耿于怀。“我连自己的小孩都养不了,你说我还有什么用?”廖美玲说到自己的儿子,情绪激动,眼泪溢出了眼眶。

廖美玲患病后在韶西麻风村治疗了四、五年后,在七十年代初终于拿到了出院证,回到了家中。但是邻居还是不相信她已经痊愈,有人喊她“麻风婆”,对她指指点点,远远看到她就绕路走。“我带了儿子六个月,婆婆就不给我带了,她说我有麻风病。”廖美玲说。从那以后,婆婆带着孩子吃睡,一刻都不让她和孩子接近。

不能尽一个母亲的职责,廖美玲只好拼命做农活挣钱养家来弥补自己心里对孩子的愧疚。但她怎么也没想到,没日没夜的操劳导致了病痛卷土重来,孩子十六岁那年,麻风病复发的廖美玲又回到了韶西麻风村。这一次,她再也没有出去过。在村中终日以泪洗面,哭了几十年,双眼看不见了。

外面下雨了,一阵冷风吹进来,廖美玲空荡荡左裤腿随风飘着。她手和脚指头的萎缩越来越严重,双手呈严重爪状,右脚脚趾已经完全畸形,走路也成了问题。她用双手比划着自己身体的缺陷,嘴里念叨着:“像我们这种残废的,走到哪都搞不到吃的,回去有什么用?上天保佑我儿子家庭幸福就好了,我老了没用了也就无所谓了。”

“麻风治得好,山上不长草。”韶西康复村的谢七斤打趣道。

日复一日的孤独

下了公交,步行三公里,沿着夹山的路往里走40分钟,穿过大片桃林,韶西康复村的大门映入眼帘。门头上面赫然挂着三个字:桃花源。再往里走到尽头,是一排排的平房,与背后的高山比起来,显得渺小而孤独。

陶渊明笔下的桃花源,是一个自给自足,人人自得其乐的理想社会。而眼前的桃花源,是居住着15位康复者的韶西麻风康复村。韶西康复村始建于1957年,当时政府看中了这里偏僻的位置,组织原住民搬迁出去,让麻风病患者进村集中隔离治疗。随着岁月的流逝,现在韶西康复村的环境和康复者人数都有很大的变化。如今,生活在韶西康复村里的康复者们在这大山里,慢慢老去。

“好一朵美丽的茉莉花/芬芳美丽满枝丫……”这一天是元宵节,早上七点半不到,何伟房间传出来的歌声响彻整个村子。和往常一样,他拿起麦克风,看着电视屏幕上的歌词唱了起来。“这个老何天天放歌,来来去去都那几首。”谢七斤皱起了眉头抱怨。

53岁的何伟是这个村子最年轻的康复者,没有妻儿的他独自一人在这里生活。

唱罢,他从屋后的柜子里搬出来了一沓《故事会》。“我喜欢看里面的小故事,无聊的时候就爱翻看它们,每一本我都已经看过好多遍了。”那叠《故事会》被何伟按期码得整整齐齐,最新的日期标着2016年。经过反复地翻阅,每一本《故事会》的边角都出现了折皱和缺口。

除了偶尔到地里劳作,何伟每天靠着唱歌和看《故事会》这两个项目消遣时间。

看到门外来了几个学生模样的人,正在看书的何伟右手微微攥紧了些,身体不自觉晃了一下,腼腆地笑了笑。“你们回去能不能帮我买一点这个寄过来?我想要16年之后的。我给你钱,之前的我都有,看过好多遍了……”何伟拿着书的手指搓着书页,抬起头问。在这里,何伟找不到可以帮他买《故事会》的人。

1986年后,我国麻风病防治政策由以隔离防治为主改变为以社会防治为主,留在麻风院村休养人员渐渐减少。在2001年4月婚姻法修改删除了关于患麻风病禁止结婚的相关条例之前,我国的麻风病患者是不被允许结婚的,这导致了现在还在麻风村生活的康复者大多没有婚配和后代。老龄化严重、缺少亲人陪伴、加上麻风村大多远离人群聚集地等因素,大多数康复者常年与孤独作伴。

下午,何伟接到了一个来自家工作营志愿者的电话。电话那头的志愿者在仔细地叮嘱何伟要注意身体,何伟却调皮地捏着嗓子,用尖细的语调逗对方笑,还不断地变换着手上的动作,仿佛电话那头的人能看到他此时在做什么。“你们什么时候再来看我们呀?”挂电话前,何伟的声调变了回来,快速地问了对方一句。“我们有空就来看你们。”得到了回答,何伟挂了电话,脚步轻快地走回了屋子里。

晚上十点,雨下了一天没有停,整个村里屋子的灯都熄了,只有走廊的灯还亮着。穿堂而过的山风夹着雨水乱飘,村子里非常湿冷。走廊尽头,何伟戴着眼镜裹着大衣,坐在门前的小板凳上,翻着那本边页已经烂掉的《故事会》。

每年春节前后,是志愿者探访韶西康复村最密集的时期。元宵节过去了,随着最后两位志愿者的离开,村子里又变得静悄悄的。不知道要到哪个节假日,才能等来下一批看望他们的志愿者。

距韶西康复村386公里外的开平市玲珑康复村,也同样静悄悄的。

这一天,大学生志愿者为每一户老人送上咸汤圆,热热闹闹了一上午。下午三点,为了赶上火车,志愿者匆匆离开。老人们回到了各自的屋里,院子里变得悄然无声。

翻看完今天拍的照片,康复者张恩源满意地拿着相机回到自己的屋里。他从枕头底下找出已经存满照片的几张SD卡,试图把今天拍到的几位“大学生”和以前拍的照片里的“大学生”对上号。张恩源忘记了这些“大学生”其实已经毕业好几年,可是还记得他们的名字。

32G的、8G的、4G的,张恩源小心翼翼地把SD卡从三层纸巾的包裹中拆出来。没有志愿者来的时候,张恩源就喜欢把照片翻出来一张一张反反复复地欣赏。他会从中挑选出一些照片,攒到一定数量就拿去镇上冲洗。“这些照片我会洗出来,下次再来的时候就给他们。我传递给他,他传递给别人,那就更多的人知道玲珑了。我就希望自己这样做能让大家多点来看我们,我们也就不那么孤单了。”张恩源的相机是好多年前一个香港的记者送给他的,平日里只要有人来或者有人带他外出,他就喜欢拿着相机拍照。“这些照片重复的我也不删的,内存满了就再买一张。没人的时候我就喜欢一遍遍地看看这些照片,多开心呐。”张恩源指着照片说。

张恩源继续摆弄着他的相机,翻到一张他在台上唱歌的照片,笑了笑。“这张照片是好几年前在泗安医院举办康复者联谊活动的时候拍的。我上台唱《友谊之光》,这边上是洲叔,他是红卫医院的。”说着张恩源情不自禁唱起了这首歌。

人生于世上有几个知己/多少友谊能长存/今日别离共你双双两握手/友谊常在你我心里/今天且要暂别/他朝也定能聚首/纵使不能会面/始终也是朋友说有万里山/隔阻两地遥/不需见面/心中也知晓/友谊改不了......

编辑 曹亮

(作者:沈子燕 卢玉梅 侯亦雯 成明珠 任柄寰)
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